« Aujourd'hui, j'aimerais dire aux futures mamans d'écouter leurs corps. Si vous êtes prêtes, faites-vous plaisir en donnant la vie. » « Que les jeunes femmes n'aient pas peur. La sclérose en plaques (SEP) nous touche trop tôt mais il ne faut pas baisser les bras. Car oui, nous devrons nous battre toute notre vie mais nos enfants sont notre force pour avancer. » Onze (futures) mamans « hors du commun » témoignent dans un livre-photo intitulé Sclérose en plaques & maternité – La parole libérée, mis en image par le photographe Gautier Van Lieshout. Elles partagent leur histoire, expriment leur ressenti, leurs doutes, mais surtout rassurent. L'objectif : sensibiliser le grand public sur cette pathologie neurologique mais aussi prouver que maladie et maternité peuvent être synonymes de beauté. Une initiative portée par la filiale française du laboratoire pharmaceutique Merck, à l'occasion de la journée mondiale de la SEP, le 30 mai 2020.
Un frein au désir d'enfant
Imprévisible, évolutive, handicapante... En France, plus de 100 000 personnes sont touchées par cette maladie chronique, des femmes dans 75 % des cas. Le diagnostic est généralement posé entre 20 et 40 ans, soit, souvent, à un moment clé du projet « maternité ». Or, un tiers d'entre elles l'abandonnent ou le reportent car elles sont inquiètes. « Ce qu'il y a eu de plus dur pour moi, c'est le manque de spontanéité lié au désir d'être maman. Une grossesse avec une telle maladie se prépare, il faut comprendre les enjeux et accepter que le projet dure plus de 9 mois », témoigne une jeune femme. Selon les auteurs du livre, « avoir la SEP et devenir mère n'est, certes, pas simple mais cela reste tout à fait possible ». C'est pour partager ce message d'espoir que ce projet a vu le jour. « Pour mener cette réflexion, j'ai assisté à beaucoup de groupes de parole afin d'échanger au maximum avec d'autres parents touchés. Mon entourage m'a également beaucoup soutenue. Maintenant que je suis maman d'une petite fille, si on me demande quel fut mon plus gros obstacle, je répondrais 'moi-même' », confie une autre.
Des femmes fortes, humbles et pures
« A notre époque, la maladie est associée à la faiblesse, l'abandon, comme symbole d'exclusion sociale. Mais il n'en est rien, affirme le photographe Gautier Van Lieshout. Les femmes que j'ai rencontrées laissent entrevoir une nouvelle humanité, profondément sensible. L'humilité et la pureté de leurs personnalités touchent à une réflexion intime : comment donner la vie en étant malade ? » Dans ce livre, chacune est associée à un mois de l'année en fonction de son vécu, lui-même symbolisé par une fleur, excepté le mois de mai, dédié à la journée mondiale. Il est mis en ligne gratuitement afin de pouvoir être consulté par le plus grand nombre (lien ci-dessous), tandis que des exemplaires papiers seront fournis à des associations de patients et des médecins. Ces photos pourront également être valorisées via des expositions dédiées lorsque la situation sanitaire permettra de le faire en toute sécurité.
Les coulisses du projet en vidéo
En parallèle, des vidéos dévoilent les coulisses du projet. La première sera publiée le 30 mai sur les réseaux sociaux de « Boxons la SEP », communauté en ligne de lutte contre la sclérose en plaques. Les autres seront diffusées chaque mois, accompagnées d'une photo issue du livre afin de mettre en lumière chaque histoire. « On voulait un enfant, on l'a fait... parce que c'est le plus beau cadeau qu'on puisse offrir », explique sobrement une maman, lors du « making off », entre deux poses photo. « Tout se passe bien finalement, il faut juste ne pas lâcher, être sérieux concernant son traitement, son suivi », ajoute une autre. « Ces témoignages uniques, plein de force et de fierté, forcent le respect. Espérons que cette initiative permettra de changer durablement le regard que nous portons sur ces femmes, afin de les soutenir dans ce projet de vie et leur permettre d'être plus fortes que la maladie », conclut Thierry Hulot, président de Merck France.
Maison de la SEP : un RDV virtuel inédit
Chaque année depuis dix ans, la Maison de la SEP organise des journées d'information et de sensibilisation dans toute la France, au mois de mai. Au programme : conférences, débats, ateliers, rencontres et découvertes... Covid-19 et distanciation sociale obligent, la 12e édition est reportée à l'automne 2020. En attendant, le réseau propose un rendez-vous virtuel le 5 juin de 10h à 17h. Un programme 100 % digital animé par des experts de la SEP, une première en France ! Au cours de cette journée inédite, patients, familles, entourage et professionnels de santé pourront se connecter facilement sur le site internet dédié (lien ci-dessous) et participer à un programme interactif.
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