Besoin irrépressible de bouger les jambes et parfois les bras, picotements, sensation de brûlures, torsions musculaires, décharges électriques... En France, plus de six millions de personnes, dont deux tiers de femmes, souffrent de la maladie de Willis Ekbom, également appelée « syndrome des jambes sans repos » ou plus communément « impatiences ». « Heureusement, il y a enfin des solutions ! », rassure Ronald Mary, lui-même concerné, dans son livre Syndrome des jambes sans repos (éditions Bookelis). Un guide pratique pour en savoir davantage sur cette pathologie neurologique, assimilée à tort à la maladie de Parkinson, dont « nous, malades, et médecins, ne connaissons que peu de choses », regrette l'auteur. Lumière sur ce syndrome complexe à l'occasion de la Journée internationale dédiée, le 23 septembre 2021.
Des crises nocturnes harassantes
80 % des personnes concernées présentent des secousses musculaires involontaires durant leur sommeil, au niveau des membres inférieurs et plus particulièrement des extrémités, provoquant une extension du gros orteil, une flexion du pied et parfois du genou et de la hanche. Ils se produisent toutes les 20 à 40 secondes, sous forme de crises de 5 à 20 minutes, impactant le sommeil. L'accumulation de fatigue peut alors entraîner de grandes difficultés dans la vie familiale et sociale, voire une dépression sévère. Si la cause et les mécanismes exacts de la maladie restent méconnus, « l'insuffisance en fer dans l'organisme et le manque de dopamine (substance permettant la transmission de l'information entre les cellules du système nerveux) dans certaines régions du cerveau et de la moelle épinière », semblent jouer un « rôle important dans son déclenchement », explique l'Assurance maladie.
Marcher, bouger !
« Du vent dans les jambes, une onde liquide qui caresse les os, frissons, crampes intempestives »... Cela fait une vingtaine d'années que Ronald Mary, également journaliste, vit avec ces symptômes. « La solution pour apaiser ponctuellement ces sensations étranges m'est venue instinctivement : me lever et marcher. Faire bouger mes jambes. De plus en plus souvent, le soir ; jusqu'à toutes les nuits, de quelques minutes à une ou deux heures », écrit-il. Il suit ensuite les recommandations des médecins. « J'ai bien tout fait comme on m'a dit. J'ai rafraîchi mes jambes, je les ai réchauffées, j'ai amélioré ma circulation sanguine, je me suis vu de l'intérieur (radio), étudié au plus profond (scanner), exploré jusqu'à l'intime de l'intime (IRM), j'ai tellement marché et pas toujours dormi », poursuit-il. Mais rien n'y fait... Les « tumultes » persistent, la maladie gagne du terrain. « J'en étais arrivé au stade 3 voire 4 (sévère, voire très sévère) », confie-t-il.
Des remèdes naturels
En l'absence de solution médicale et médicamenteuse durable, Ronald Mary se tourne vers les médecines complémentaires. Sur les conseils de son naturopathe, il met en place un programme de détoxification de l'organisme basé principalement sur une meilleure alimentation, une activité physique quotidienne, une « pratique active de la détente et de la relaxation » ainsi qu'un accompagnement psychologique. « En quelques mois, je suis redescendu de l'échelle de sévérité de la maladie. Aujourd'hui, j'oscille régulièrement entre les stades 1 et 2 (modéré à léger) », se félicite-t-il. Fort de cette expérience fructueuse, il partage aujourd'hui ses remèdes naturels (plantes médicinales, compléments alimentaires, musicothérapie, acupuncture, huiles essentielles...), validés par des études scientifiques, dans un livre de 284 pages qui se veut accessible à tous. L'objectif : permettre aux personnes concernées de vivre plus sereinement en concevant leur programme-santé personnalisé au jour le jour mais aussi sensibiliser les médecins afin de faciliter le diagnostic.
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