Habitat et handicap : une maison chimérique ?

Comment vivre en harmonie avec son habitat lorsqu'on est en situation de handicap ? Marcel Nuss, écrivain, l'une des figures emblématiques de la lutte pour les droits des personnes handicapées, lui-même tétraplégique, dessine sa maison idéale.

21 février 2010 • Par Handicap.fr / Emmanuelle Dal'Secco

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Un citoyen interdit de séjour
« L'habitat devrait faire corps avec son occupant. Or, aujourd'hui, c'est un sur obstacle. Comment se sentir citoyen et à sa place quand vous passez votre temps « à côté », sous prétexte que l'accès n'est pas possible et que les architectes n'ont pas réussi à construire autre chose que des règles rigides ? C'est dur d'être interdit de séjour. J'entends souvent « Pour une fois ! Ce n'est pas grave. Vous mangerez à part, vous n'irez pas à cette expo ». Mais c'est tout le temps « Pour une fois ! ».

Un seul standard : le paraplégique en fauteuil manuel ?

Les carences de l'accessibilité me rappellent sans cesse mon handicap. Et mon intimité est agressée par le fait que certains ne sont pas capables de comprendre que nous sommes tous différents. Le standard, c'est le paraplégique en fauteuil manuel. Mais être handicapé physique, ce n'est pas seulement ça. Si les professionnels acceptaient de travailler avec les personnes concernées, on perdrait beaucoup moins de temps et d'argent et on éviterait les stigmates inutiles.

A l'étranger, pas de toilette possible
La loi de 2005 prévoit que l'on enlève toutes les baignoires dans les salles de bain des hôtels pour les rendre plus accessibles. Or un tiers des personnes handicapées, comme moi, ont besoin d'une baignoire. Lorsque je vais à l'étranger, je ne peux pas me laver. Tous les lits sont à la même hauteur et les accompagnants se bousillent le dos alors que ce problème pourrait être résolu facilement.

Au domicile : les mêmes galères

Et on se dit qu'à domicile, c'est forcément mieux. Mais pas du tout ! Chez moi, des spécialistes voulaient installer des rails au plafond pour faciliter mes déplacements. Une sorte de métro à l'envers. J'ai refusé et ils l'ont très mal pris, pensant que j'étais égoïste et ingrat. Or, pour moi, une architecte d'intérieur doit apporter du confort sans pour autant mettre les stigmates en avant. Si je vis chez moi, ce n'est pas pour voir à tous les coins de porte que je suis handicapé. L'habitat n'a de sens que si on l'adapte à la personne et pas le contraire, et c'est pourtant ce que l'on continue à faire.

Enfin seul à 55 ans grâce à un carillon
Je vous donne un exemple. J'ai fait l'acquisition d'un carillon fixé sur mon lit à roulette. C'est la première fois en 55 ans que j'ai pu m'enfermer dans mon bureau, seul ! Et profiter d'un silence incroyable alors que je suis toujours livré aux autres pour des questions de sécurité. Le premier jour, ca a été un choc car je me suis retrouvé avec moi-même, dans une vraie intimité. Il a suffi d'un carillon pour que j'accède enfin à ce que tout un chacun connaît ! L'habitat, pour moi, c'est çà : être en capacité d'apporter à la personne les moyens d'aller au plus intime d'elle-même. Et pas besoin pour cela de bidouiller des systèmes qui coûtent une fortune ! C'est là que repose le vrai travail de réflexion qui ne peut se faire que dans l'écoute.


Des appartements qui stigmatisent le handicap

Aujourd'hui, lorsque la MDPH (Maison départementale des personnes handicapées) vous évalue, elle passe à côté des réponses basiques car elle évalue une pathologie et pas une personne avec ses projets et ses spécificités. Ce n'est pas parce que je suis handicapé que je dois tout accepter, que l'apparence est accessoire. Tant qu'on aura la représentation actuelle du handicap, l'habitat ne pourra être que stigmatisant et pas adaptable. Je vois de nombreux appartements où, à peine rentré, je sais qu'il sont occupés par une personne handicapée. Vous ne pouvez pas exister et être vous-même dans un lieu qui vous rappelle sans cesse votre handicap. Ca crée vraiment un mal de vivre...

Des professionnels à l'écoute

Le corps et l'habitat ne s'y retrouveront vraiment que le jour où nous travaillerons ensemble, où l'on arrêtera de laisser penser des spécialistes et où nous cesserons de subir. Ces professionnels peuvent seulement adapter et mettre en œuvre mais pas se mettre à la place. Pour l'instant, c'est de l'esbroufe car chacun agit dans son coin et la démarche reste purement technique. Tant qu'on continue avec ce schéma, il est impossible d'adapter mon besoin à mes envies. »

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