Nous sommes les parents de Léo, 6 ans porteur de T21 et de Jules 3 ans 1/2 , né sans handicap.
Nous avons découvert le handicap de Léo à sa naissance, j'ai vu le handicap de Léo immédiatement et j'ai pu faire part de mes observations à la sage femme quelques heures après la naissance de Léo. Nous avons attendu jusqu'au lendemain matin le transfert de Léo à l'hopital d'Aix en Pce pour entendre le diagnostic du pédiatre. Nous avons eu la chance d'être accueillis par une pédiatre sensibilisée et formée à l'annonce du handicap qui a procédé avec beaucoup de tact et d'humanité, nous laissant le temps de réagir après les premiers mots, ne prononçant aucun jugement et conservant de bout en bout un regard plein de respect et de tendresse sur Léo.
Ce premier regard de thérapeute sur notre enfant a eu une importance considérable sur la manière dont nous l'avons nous même regardé par la suite et il nous apparaît aujourd'hui que l'annonce du diagnostic doit être réalisé dans le respect de certaines règles afin de laisser aux parents la liberté de découvrir leur enfant « vierge » de tout commentaire et jugement définitifs sur la valeur présumée de son existence.Durant le séjour de Léo en néonatologie, nous avons été informés de l'existence des CAMSP et de l'association GEIST 21.
LE C.A.M.S.P. (Centre d'Aide Médico- Social Précoce)
La prise en charge CAMSP de Léo a débuté lorsqu'il avait environs 8 mois car nous avions d'abord contacté l'association GEIST 21 du Vaucluse qui nous a orienté vers un médecin et une kiné travaillant en libéral en collaboration avec l'association. Léo bénéficiait donc déjà de soins en kiné et psychomotricité lorsque nous sommes allés frapper à la porte du CAMSP essentiellement pour des raisons de proximité. Après un premier contact difficile (nous avions l'impression d'être un peu dépossédés de nos prérogatives parentales quant à la liberté du choix des praticiens), nous avons appris à apprécier l'aide dont nous avons pu bénéficier tant sur le plan éducatif, psychologique que dans le dispositif d'intégration mis en place pour Léo.
L'Association GEIST 21 (Groupe d'Etude pour l'Education et l'Insertion Sociale des personnes Trisomiques 21)
Très bien accueillis par les professionnels de l'association , nous avons pu bénéficier dès les premières semaines de la vie de Léo d'une guidance parentale et nous avons été informés des premières prises en charge à mettre en place pour Léo dans le cadre de l'éducation précoce. Plus tard, nous avons pu contacter des parents de l'association pour diverses questions concernant la vie quotidienne. Toujours membres de l'association, nous restons impliqués dans les différentes actions menées au niveau départemental pour la reconnaissance de la personne porteuse de T21.
L'éducation précoce : L'équilibre est difficile à tenir entre trop en faire et pas assez. Le danger est de vouloir faire rattraper la norme à notre enfant différent et de fuir dans le déni de son handicap. Impossible d'y échapper de toute façon tant le chemin vers l'acceptation est long est difficile.
L'intégration en crêche : Réalisée avec un projet d'intégration, une équipe motivée et très bien formée, elle reste un de nos meilleurs souvenirs ! Nous avions le sentiment que la présence de Léo était vécu comme une richesse est non une difficulté ou un poids .
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