Par Elisabeth Zingg
« Il y a 30 ans, à l'annonce de la maladie de nos enfants, nous étions des parents qui ne pouvaient se résoudre à entendre les médecins dire leur impuissance face aux maladies génétiques rares », se souvient Laurence Tiennot-Herment, présidente de l'association AFM-Téléthon, organisatrice de l'évènement qui débutera le vendredi 2 décembre 2016 soir et s'achèvera dans la nuit de samedi à dimanche.
6 000 projets de recherche soutenus
L'ancien président de l'AFM, Bernard Barataud et son complice Pierre Birambeau, tous deux pères d'enfants myopathes, ont importé le concept du Téléthon des USA en y ajoutant la dimension de fête populaire impliquant des milliers de bénévoles sur le terrain. Le Téléthon est depuis devenu un « évènement sans équivalent dans le monde », réunissant 5 millions de personnes devant leur petit écran ou lors d'activités organisées dans plus de 10 000 communes. Il a drainé des fonds ayant permis de soutenir plus 6 000 projets de recherche sur des maladies rares qui touchent trois millions de personnes en France. Grâce à cette recherche, près de 600 essais sont actuellement menés dans le monde sur ces maladies du système immunitaire, de la vision, du sang, du cerveau. Ainsi Léo, 10 ans atteint d'une myopathie de Duchenne, la plus fréquente des maladies neuromusculaires de l'enfant, participe à un essai thérapeutique, une chose « inenvisageable » il y a 30 ans, selon Mme Tiennot-Herment.
Téléthon 2016 en pratique
En 2015, le Téléthon, parrainé par le chanteur Marc Lavoine, avait été marqué par une collecte en hausse, avec près de 94 millions d'euros, en dépit de l'annulation de certaines manifestations après les attentats du 13 novembre. En 2014, les fonds récoltés s'étaient élevés à 92 millions d'euros, contre 89 millions en 2013. Comme les années précédentes, le Téléthon 2016 sera présenté par Nagui et Sophie Davant, avec un compteur de dons s'affichant sur la Tour Eiffel. Le grand plateau sera pour sa part installé sur l'hippodrome de Longchamp, dans l'ouest de Paris, sous une grande bulle de cristal, une seconde bulle accueillant une grande carte de France avec 100 points lumineux représentant les 100 villes participant à 100 « défis » de leur choix. Quatre villes « ambassadrices » ont par ailleurs été choisies : Nevers, Montauban, Palavas-les-Flots et Noyal-sur-Vilaine. Elles représenteront chacune un des quatre chiffres du 36 37, le numéro de téléphone que les donateurs pourront appeler dès vendredi matin 8h00. Les dons, déductibles des impôts à 66%, peuvent également être effectués sur le site du Téléthon (en lien ci-dessous).
Des gâteaux de chefs aux enchères
Pour fêter ce 30e anniversaire, quatre grands chefs et pâtissiers, dont Thierry Marx, Christophe Michalak et Christophe Adam seront invités à réaliser des gâteaux spéciaux, qui seront mis aux enchères sur le site de Drouot puis livrés en direct aux donateurs par des animateurs de France Télévisions. Une émission prévue samedi matin reviendra sur les grandes étapes ayant marqué les trois dernières décennies, tandis que dans l'après-midi, Léo, Elena ou Matthieu, entourés de leurs proches, raconteront leur vie et leurs rêves. La « Grande Fête » qui met traditionnellement à l'honneur tous les héros du Téléthon (malades, familles, chercheurs, animateurs) aura lieu samedi soir, avec la présence d'artistes comme Patrick Bruel, Julien Doré, Kendji Girac, Matt Pokora, Christophe Maé, Gad Elmaleh, Olivia Ruiz, Hélène Segara... Pour la 2e année consécutive, TV5 Monde donnera un écho planétaire au Téléthon auprès de 318 millions de foyers raccordés à ses neuf chaînes généralistes, tout en assurant un relais mondial pour l'appel aux dons.
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