Pour fêter ses 30 ans, l'Association française du syndrome de Rett (AFSR) a eu une idée spéciale : la vente d'un calendrier d'hommes… nus. Neuf pères d'enfants atteints de la maladie s'y dévoilent, avec humour et dérision, pour exprimer leurs émotions mais surtout leur engagement dans le combat contre la maladie de leur enfant et pour la reconnaissance du polyhandicap. Une initiative qui rappelle les Dieux du bar, imaginés par des gérants de bar lillois (lire article en lien ci-dessous).
Dédié à tous les parents concernés
À la tête du projet, une bande d'amis solidaires et engagés en faveur du handicap ont fait le pari de l'humour. « Nous souhaitons largement diffuser un message de sensibilisation et le dédier à toutes celles et ceux qui, comme nous, connaissent des vies, des épreuves et des espérances Hors Normes », expliquent-ils. Les bénéfices des ventes seront entièrement dédiés aux actions de l'AFSR en faveur de la recherche et des familles concernées.
Le syndrome de Rett, c'est quoi ?
Maladie rare, le syndrome de Rett affecte le système nerveux central. Il se traduit par une régression rapide des acquis après 6 à 18 mois de développement normal. En conséquence, les personnes touchées ont des troubles respiratoires, cardiovasculaires ainsi qu'une déficience intellectuelle et d'autres complications possibles. La recherche se penche aujourd'hui vers la thérapie génique comme piste d'amélioration des symptômes, voire de guérison de la maladie.
© AFSR
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