Diabète, maladie chronique : la fin des métiers interdits?

Militaire, pilote, chauffeur... Vers la fin des métiers interdits aux personnes atteintes de diabète et maladies chroniques ? Les parlementaires ont décidé d'en finir avec une loi obsolète qui ne tient pas compte des progrès de la médecine.

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DERNIERE MINUTE DU 25 NOVEMBRE 2021
Enfin la fin des « métiers interdits » aux personnes diabétiques et à d'autres malades chroniques ? Le projet de loi a été accepté à l'unanimité (60 contre 0) par l'Assemblée nationale le 25 novembre 2021. Et maintenant ? "La balle est dans le camp de l'Exécutif", a indiqué la députée Agnès Firmin Le Bodo, rapporteure de ce texte. La navette parlementaire étant en effet achevée, le texte peut maintenant être promulgué au Journal officiel. Un comité interministériel de révision de cette réglementation d'un autre temps est contraint de se réunir et de travailler sur une évolution effective des règles dans un délai de trois ans. Ces travaux permettront de supprimer les interdictions par principe à l'exercice de certaines fonctions pour adopter une analyse au cas par cas de la situation de chaque personne. Cette analyse devra également être proportionnée en fonction du métier qu'elle souhaite exercer et des risques existants.

« Cela fait de nombreuses années que la Fédération française des diabétique œuvre pour mettre fin à ces discriminations par principe. Livres blancs, pétitions, campagnes de communication, sensibilisation des pouvoirs publics et des parlementaires partout en France… pour aboutir à la consécration juridique du principe de non-discrimination en raison de l'état de santé », se félicite Manon Soggiu, responsable des affaires publiques au sein de la FFD. Alors que l'année 2021 marque le centenaire de la découverte de l'insuline, elle estime que c'est « une avancée historique ».


ARTICLE INITIAL DU 27 MAI 2021
« Militaire, gendarme, pompier, hôtesse de l'air, conducteur de train, gardien de la paix... Diabétiques, certains métiers vous tournent le dos ! », interpelait la Fédération française des diabétiques (FFD) fin 2019 (article en lien ci-dessous). 4 millions de personnes sont aujourd'hui touchées par un diabète en France et, parmi elles, beaucoup se voient refuser l'accès à certaines professions et aux écoles associées. Deux ans plus tard, les choses sont-elles en train de changer ? 

Une proposition de loi, enfin !

Une proposition de loi (PPL) pour en finir avec ces restrictions d'un autre temps, qui font obstacle au plan de carrière des personnes diabétiques de type 1 mais aussi celles atteintes de maladies chroniques, a été présentée par la députée Agnès Firmin le Bodot (Seine-Maritime, Mouvement démocrate), puis votée par l'Assemblée en janvier 2020. La députée constate que « ces discriminations viennent d'une réglementation obsolète, totalement déconnectée des progrès thérapeutiques et des conditions actuelles de travail ». Il aura fallu un an de plus à cette PPL pour être examinée par les sénateurs. Après quelques modifications apportées en commission des Affaires sociales le 19 mai 2021 (en lien ci-dessous), elle a été soumise aux sénateurs en séance plénière le 27 mai. Et maintenant ? Le point avec Xavier Iacovelli, sénateur des Hauts-de-Seine (groupe Rassemblement des démocrates, progressistes et indépendants), rapporteur de ce texte au Sénat.

Handicap.fr : La restriction actuelle ne concerne pas seulement certaines professions dites « à risque »…
Xavier Iacovelli : Non, et c'est bien là le problème. Les différents corps de métiers se basent sur leur propre référentiel qui liste les capacités et incapacités pour y entrer. Une personne avec une maladie chronique peut, par exemple, être informaticienne chez Airbus mais pas dans la Police nationale. Cela concerne aussi certaines grandes écoles comme celle des Mines, Saint-Cyr ou encore les Ponts et chaussées. Ça, c'est pour la Fonction publique mais, dans le privé, cela peut concerner d'autres métiers comme les chauffeurs routiers.

H.fr : Il existe pourtant des associations de militaires diabétiques…
XI : Oui et c'est bien là toute l'hypocrisie du système. Les gens se cachent et ne disent pas leur maladie au moment du recrutement. Idem pour les épileptiques, les porteurs du VIH…

H.fr : Pourquoi cette démarche, maintenant ?
XI : Nous avons été sollicités par Hakaroa Vallé, un gamin diabétique fantastique qui, du haut de ses 16 ans, mène un combat incroyable en interpellant les politiques et en faisant le tour du monde. Nous avons repris ses propositions, au départ dédiées aux personnes diabétiques puis élargies aux maladies chroniques. Nous avons mené plusieurs auditions au sein de l'armée, la Police nationale et la gendarmerie et j'avais été surpris par l'intransigeance du médecin chef de la Police nationale qui, en cas de diabète, ne cherche pas à comprendre s'il y a une compensation possible du handicap pour éviter tout risque de malaise. 

H.fr : L'accès à l'emploi est donc automatiquement refusé ?
XI : Oui et c'est inacceptable lorsqu'on sait que, désormais, les progrès de la science permettent à 80 % du temps de vivre comme un non diabétique. On continue par ailleurs à véhiculer l'idée qu'il ne faut pas faire d'effort physique alors que Hakaroa est bien la preuve du contraire.

H.fr : D'autres pays ont-ils déjà franchi ce pas ?
XI : Au Canada et aux Etats-Unis, on peut être pilote de ligne, militaire ou pompier lorsqu'on est diabétique. La France, souvent fer de lance lorsqu'il s'agit de lutte contre les discriminations, est vraiment en retard sur ce sujet.

H.fr : Des modifications ont-elles été apportées au texte voté par les députés ?
XI : Oui, nous avons souhaité que le comité de suivi des textes de loi accueille des patients et des médecins, en supprimant la présence des parlementaires, suivant la doctrine du Sénat en la matière. Et puis, plutôt que de viser les « maladies chroniques », avec une liste définie par le Code de la Santé trop limitée qui ne couvrait pas l'ensemble des maladies et handicaps, nous avons introduit une notion plus large, celle de « conditions de santé particulières ». Cette terminologie est d'ailleurs défendue par le Défenseur des droits qui, en passant, a lui aussi jugé que ces personnes ne devaient pas relever d'une loi spécifique. Nous avons donc modifié l'énoncé de cette PPL : « Proposition de loi relative aux restrictions d'accès à certaines professions en raison de l'état de santé ».

H.fr : Y aurait-il tout de même des conditions de santé particulières qui ne permettent pas d'accéder à certains emplois ?
XI : Admettons ! C'est pour cela que nous demandons la mise en place d'une évaluation individuelle des capacités afin de proposer, éventuellement, la compensation du handicap ou des traitements adaptés. En l'inscrivant noir sur blanc dans la loi, cela permet, par principe, de ne pas interdire systématiquement l'accès au métier mais de prendre une décision éclairée et personnalisée. La gestion se fait au cas par cas plutôt que de ne tenir compte que de la pathologie, en vrac. Rédigé ainsi, le texte ouvre les champs et fait un pas en avant dans l'inclusion des personnes concernées. Le CESE rappelle que 25 % des Français auront une maladie chronique dans les dix prochaines années. Mieux vaut s'empresser de revoir la loi…

H.fr : La sensibilisation du grand public est-elle également à l'ordre du jour ?
XI : Oui et j'avais d'ailleurs proposé de maintenir l'article 4 qui prévoyait d'inciter le gouvernement à lancer une grande campagne de communication nationale sur le diabète et les maladies chroniques en emploi mais il a été supprimé par la commission des Affaires sociales du Sénat au motif qu'une telle démarche, même si elle reste tout à fait légitime, ne relève pas de la loi. Cette proposition avait été validée par les députés mais ce qui est possible à l'Assemblée ne l'est pas forcément au Sénat.

H.fr : Cette PPL est donc passée en séance plénière le 27 mai, et maintenant ?
XI : Puisque le texte initial a été modifié, il doit, dans le cadre de la navette parlementaire, retourner à l'Assemblée. Tout l'enjeu à venir, c'est qu'il puisse obtenir un avis « conforme » des députés en deuxième lecture, sans ajout ni modification, ce qui permettrait une application rapide.

H.fr : Quand ce débat pourrait-il avoir lieu à l'Assemblée ?
XI : Là, il va falloir trouver une nouvelle niche parlementaire… Avant fin 2021, ce serait déjà une victoire, au pire avant la fin du quinquennat. Je vous rappelle que cette PPL a déjà attendu plus d'un an au Sénat.

H.fr : Admettons que tout se fasse dans les temps et que la loi soit votée, quand peut-on espérer une mise en œuvre concrète ?
XI : La loi sera applicable aussitôt, il faudra juste attendre les décrets mais ils ne devraient pas tarder puisque le gouvernement n'y est pas opposé. En tout cas, l'administration et les employeurs seront informés et pourront déjà se préparer…

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