3 000 Français apprennent chaque année qu'ils sont atteints d'une sclérose en plaques (SEP), maladie inflammatoire chronique du système nerveux central, première cause de handicap non traumatique chez le jeune adulte (article en lien ci-dessous). Pour accompagner au mieux les personnes récemment diagnostiquées, APF France handicap anime, grâce à la présence de pairs aidants et d'experts, les " Ecoles de la SEP ".
Dans 5 régions
Né en 2010, elles proposent aux patients et à leurs proches des temps d'échanges dans plusieurs régions (Grand-Est, Hauts de France, Provence-Alpes-Côte d'Azur, Centre-Val de Loire, Auvergne-Rhône-Alpes), quatre à cinq fois par an. A l'origine de ce programme, un constat : « Le manque d'information fiable et accessible sur les différentes ressources en santé et bien-être en dehors des canaux médicaux ». « Or une meilleure information peut réduire le risque d'isolement et améliorer la qualité de vie », explique l'association. « Je suis beaucoup plus à l'écoute de moi et suis aujourd'hui capable d'exprimer pourquoi je suis dans tel ou tel état », affirme Elodie, l'une des participantes.
Un dispositif gratuit et en ligne
Depuis le 16 janvier 2023, ce dispositif est désormais disponible en ligne, gratuitement, sur simple inscription. Ce parcours digital d'apprentissage apporte des informations fiables sur de nombreux sujets, des symptômes en passant par la vie sociale, professionnelle, intime, les droits, les traitements, la recherche, la question des aidants, la gestion du stress... Cinq modules composent cette formation digitale, constituée de quatre heures d'interviews de patients et de professionnels (neurologue, psychologue...), de quiz et de ressources documentaires. « Ces cours en ligne peuvent être suivis à son rythme », prévient APF France handicap. L'objectif ? « Mieux appréhender la pathologie tout en obtenant des réponses concrètes ». Les patients peuvent aussi s'informer sur le site « Info SEP », qui fait peau neuve à l'occasion du lancement des Ecoles de la SEP sur internet. Alimenté par APF France handicap et ses partenaires associatifs, « Info SEP » répertorie toutes les actualités, évènements et témoignages en lien avec la maladie.
D'autres sources d'information
D'autres ressources peuvent apporter des réponses aux 115 000 personnes touchées en France. Lancée en janvier 2022 par l'association Notre sclérose, l'application « Ma vie avec la SEP » souffle cette année sa première bougie (article en lien ci-dessous). Elle entend ainsi fournir des infos fiables via des dizaines d'articles, interviews et podcasts. Originale, cette appli ludique et interactive est pensée comme un roman graphique dont les utilisateurs sont les héros. Le podcast « La vie en sclérose » a lui aussi fait son apparition en 2022 (article en lien ci-dessous). Imaginé par le groupe pharmaceutique Novartis, ce nouveau format donne la parole à des patients, qui partagent leur réalité, celle d'une « vie en sclérose ». Ce projet audio est né de la même observation : le manque d'informations à la portée des patients tout juste confrontés au diagnostic.
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