Comment dépister un cancer chez une personne avec une déficience mentale ? "Le problème, c'est qu'elles n'expriment pas ce qu'elles ressentent" explique Mme Péridier Cano, une maman. La question se pose plus globalement pour toute maladie. Il y a quelques mois déjà, l'Unapei tirait la sonnette d'alarme (lire article en lien ci-dessous). Parce que l'accès aux soins reste, selon elle, un « parcours du combattant » pour les personnes avec un handicap mental, alors que l'allongement de leur espérance de vie accroît leurs besoins, l'association publie un livre blanc « Pour une santé accessible aux personnes handicapées mentales », qui leur propose de nombreuses pistes en facile à lire et à comprendre. En octobre 2014, Trisomie 21 France se jette dans la bataille avec la publication d'un « Guide santé » et d'un « Carnet de suivi médical » en écriture simplifiée, accessibles particulièrement aux personnes avec une trisomie 21.
Des cancers spécifiques ?
C'est aujourd'hui au tour de la Ligue contre le cancer de prendre ce sujet à bras-le-corps. Les personnes en situation de déficience intellectuelle développent autant de cancers que le reste de la population mais le manque de communication est responsable de diagnostics tardifs et, par conséquent, de traitements lourds et de souffrances supplémentaires. Ainsi, elles développent plus de cancers du testicule (9,9 fois plus que la population générale), de la vésicule biliaire (10,3) et de tumeurs cérébrales (3,5). La taille des tumeurs apparaît souvent supérieure à celle de la population en général, ce qui permet d'en conclure que le dépistage est insuffisant. "Et pourtant, aucune documentation spécifique n'existe en France pour ces personnes... Une ineptie ! », affirme le professeur Jacqueline Godet, présidente de la Ligue contre le cancer. D'autant que, soucieuses de leur santé, elles sont, en majorité, aptes à comprendre des informations simples et adaptées à leur niveau cognitif.
25 000 euros pour un site dédié
La Ligue a donc décidé de lancer le projet du 1er site internet de sensibilisation au cancer pour les personnes en situation de déficience intellectuelle dans le cadre de son dispositif Oncodéfi. Piloté depuis Montpellier par le professeur Daniel Satgé, avec un groupe de cinq experts, et notamment un psychiatre et un médecin spécialistes de la déficience intellectuelle, il a pour objectif de faciliter la communication avec les personnes concernées et d'améliorer ainsi la détection et le traitement de la maladie, en s'appuyant notamment sur les travaux de recherche ainsi que sur les initiatives déjà menées à l'étranger, et tout particulièrement en Angleterre. Pour permettre le financement de ce site, 25 000 euros sont nécessaires ; la ligue lance donc une campagne de crowdfunding (financement participatif) jusqu'au 17 juin 2015.
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