« C'est dur de vivre sans amour, on vit comme un robot. » Comme Edouard, de nombreuses personnes handicapées intellectuelles, « longtemps maintenues dans l'enfance », ont été privées de vie affective et sexuelle. Un tabou qui tend peu à peu à disparaître... (Ou pas ?) De plus en plus encouragées à prendre conscience de leur individualité, dans leur corps comme dans leur esprit, elles s'autorisent davantage à exprimer leurs besoins, leurs sentiments et leur désir d'aimer et d'être aimées. Il appartient à leur entourage et aux associations de les accompagner de façon concrète. La question est de savoir comment être à l'écoute et quelles réponses apporter. Telle est l'ambition du livret « Liberté, égalité, intimité » publié par l'Unapei (Union nationale des associations de parents de personnes handicapées mentales et de leurs amis). L'objectif : aborder la vie intime non pas en termes de « risques » et « d'incidents » mais sous l'angle de l'épanouissement.
Question de droit
L'Organisation mondiale de la santé (OMS) définit la santé sexuelle comme « un état de bien-être physique, émotionnel, mental et social associé à la sexualité ». Par conséquent, « refuser de prendre en compte cette dimension essentielle relève de la maltraitance », annonce le livret en préambule. L'éducation à la sexualité est, par ailleurs, inscrite dans le Code de l'Éducation et doit être dispensée à l'ensemble des élèves dans les écoles, les collèges et les lycées. Une obligation qui s'applique également au secteur médico-social. « Les jeunes accueillis en IME (institut médico-éducatif) doivent, eux aussi, bénéficier de cet enseignement dont ils ont sans doute davantage besoin que leurs camarades du milieu ordinaire, estime l'Unapei. Or, à ce jour, aucune étude ne permet de savoir s'il est réellement mis en œuvre et de quelle manière. » L'effort pédagogique en direction des personnes handicapées doit, par ailleurs, se poursuivre au-delà de la scolarité. La loi prévoit ainsi qu'« une information et une éducation à la sexualité et à la contraception soient notamment dispensées dans toutes les structures les accueillant * ».
Mettre fin au déni
Pourtant, dans son livre Leur sexualité n'est pas un handicap (éditions Erès), Jean-Luc Letellier dénonce ce vaste champ de dénis. « La négation de leurs droits n'est pas seulement le fait de professionnels isolés ou de parents peu à l'aise avec ces questions, elle procède de tout leur environnement humain et de l'organisation concrète de leur lieu de vie et de leur quotidien », précise l'Unapei. Une source de souffrance et d'angoisses supplémentaires qui favorise les situations à risque et les représentations négatives de la sexualité. Pour changer la donne, trois maître-mots : informer, former et sensibiliser. « Le principal enjeu de la formation est de dédramatiser ce sujet en proposant une vision positive, constructive et évolutive de la sexualité, poursuit l'association. Elle ne peut se limiter à un petit nombre de professionnels médico-sociaux et sanitaires mais doit, au contraire, toucher tous les intervenants présents au quotidien dans la vie des personnes : agents administratifs, personnels d'accueil, chauffeurs, jardiniers, mandataires judiciaires, animateurs de séjours adaptés... »
Besoin fondamental et facteur de bien-être
« Choisir sa vie, c'est aussi avoir la possibilité d'exprimer ses désirs, d'accéder au plaisir, de vivre une relation amoureuse, de partager son quotidien avec l'être aimé, d'avoir des enfants », souligne Luc Gateau, président de l'Unapei. Pour cela, les personnes en situation de handicap doivent bénéficier d'un accompagnement individualisé, tout au long de leur vie, qui respecte leurs attentes. « Il ne s'agit pas de se substituer à leurs désirs mais de rendre possible leur libre-expression, de favoriser les rencontres et de leur donner les moyens de se doter de savoirs, de savoir-être et de savoir-faire », insiste l'association. A ce titre, les espaces d'échanges et les groupes de parole entre pairs constituent des outils majeurs. Libérer la parole sur ce thème, c'est aussi l'objectif du programme « Handicap et alors ? », lancé fin 2019 par le Planning familial (article en lien ci-dessous).
Soutien à la parentalité
Fruit d'un désir et d'une aspiration à l'autonomie, la question de la parentalité est, également, de plus en plus plébiscitée par les personnes en situation de handicap intellectuel. Ce livret délivre donc des pistes d'actions pour accompagner au mieux les futurs parents. Le SAAP (service d'aide et d'accompagnement à la parentalité), mis en place par l'association Les papillons blancs de Lille, propose, par exemple, un accompagnement « sur-mesure » jusqu'aux 6 ans de l'enfant, visant à développer les compétences parentales. Selon une étude américaine publiée dans le journal Perspectives on sexual and reproductive health, les femmes handicapées redoutent particulièrement d'être enceintes et présentent un risque accru de grossesses non désirées, a fortiori lorsqu'elles ne sont pas en mesure de vivre de manière autonome (article en lien ci-dessous). C'est le doute sur la capacité à élever un enfant qui freine certaines d'entre elles, renforcé par le poids du regard social et les nombreux clichés qui ne leur permettent pas de s'investir librement et sereinement dans leur maternité.
Accompagnement sexuel
Enfin, contrairement à certains pays européens comme la Belgique et les Pays-Bas, la France ne reconnaît pas le statut d'accompagnant sexuel, assimilé à la prostitution. De nombreuses associations, dont l'Unapei, appellent à la réouverture de ce débat. Le 9 février 2020, la secrétaire d'Etat au Handicap, Sophie Cluzel, s'étant également déclarée « favorable », a saisi le Comité consultatif national d'éthique (CCNE) pour étudier la question (article en lien ci-dessous). Elle a été soutenue par Emmanuel Macron qui, deux jours plus tard, lors de la CNH (Conférence nationale du handicap), a plaidé pour que le droit à la vie sexuelle des personnes handicapées ne soit plus « un tabou dans la société ». Néanmoins, dans la foulée, le Haut conseil à l'égalité, instance nationale indépendante chargée de la protection des droits des femmes et de la promotion de l'égalité des sexes, a exprimé sa « ferme opposition », exhortant le gouvernement à « ne pas dissocier la légitime aspiration de toute personne, quel que soit son état de santé ou de handicap, à une vie affective et sexuelle, du respect d'un autre combat », à savoir « l'exploitation des êtres humains et la marchandisation des corps ».
* Loi n° 2001-588 du 4 juillet 2001 relative à l'interruption volontaire de grossesse et à la contraception.
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