"Je vous remercie du fond du cœur. J'ai l'impression que, grâce à cette élection, l'attitude des gens vis-à-vis des personnes handicapées va peu à peu changer". A 61 ans, Yasuhiko Funago, atteint de sclérose latérale amyotrophique (SLA ou maladie de Charcot), pathologie neurodégénérative qui atrophie les muscles et les rend inopérants, a remporté un siège au Sénat japonais, pour le compte d'une formation d'opposition, "Reiwa Shinsengumi", tout juste créée par Taro Yamamoto, un habitué des coups d'éclat.
Situation inédite
Atteint de cette maladie depuis 20 ans, M. Funago est actuellement en fauteuil roulant, incapable de se mouvoir ni de parler et placé sous respirateur artificiel depuis 2002. Il fait partie des cas de SLA qui se stabilisent à un
stade avancé, alors que d'autres décèdent dans un délai de quelques mois ou années. Ce nouveau sénateur parvient cependant, grâce à des mouvements de la mâchoire inférieure, à écrire avec un équipement dédié relié à un ordinateur. Il poursuit ainsi diverses activités, dont la musique et la rédaction de textes au sujet de sa maladie et des soins. C'est la première fois qu'une personne atteinte de cette maladie d'origine inconnue et incurable se présente et entre au Parlement, même s'il est arrivé qu'un élu soit diagnostiqué comme atteint de SLA en cours de mandat. "C'est une participation nouvelle à la vie sociale, une percée importante", a réagi dans un communiqué l'Association SLA du Japon.
Institutions : prise en charge laisse à désirer
Par ailleurs, le même parti a obtenu un second siège avec une candidate, Eiko Kimura, 54 ans, également en fauteuil roulant, victime d'une paralysie cérébrale. "J'ai décidé d'entrer dans la politique pour continuer de me battre pour les personnes handicapées", a-t-elle maintes fois expliqué pour justifier sa candidature, dénonçant notamment les conditions insatisfaisantes de prise en charge dans les institutions spécialisées, "où l'on n'est pas libre, où l'on est parfois maltraité". Des aménagements supplémentaires vont devoir être faits dans les bâtiments des parlementaires pour y accueillir ces deux nouveaux élus, M. Funago utilisant un fauteuil plus imposant que les modèles standards.
Problème d'acceptation sociale
Le règlement doit aussi être revu car il ne prévoit pas qu'un élu soit en permanence assisté d'une autre personne, selon une porte-parole de l'administration du Sénat. Les villes et infrastructures japonaises accueillant du public sont généralement plutôt bien équipés pour les personnes aveugles, sourdes ou se déplaçant en fauteuil roulant mais divers autres problèmes d'acceptation sociale et de prise en charge ainsi que d'accès au travail demeurent.
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