Sur le million de personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer, 30 000 appartiennent à un cercle bien moins connu du grand public : les « jeunes » malades. Ces derniers ont moins de 60 ans – leur cadet est à peine vingtenaire – mais présentent les mêmes symptômes que leurs ainés : perte de la notion du temps, oubli d'évènements récents, difficulté à reconnaître certaines personnes… Malgré tout, leur prise en charge est quasi nulle. « Dans le meilleur des cas, elles sont accueillies en maison de retraite ; un lieu inadapté à leur situation », se désespère Jean Dautry, président de l'association Espoir Alzheimer et handicap neurologique. Mais, après plus de dix ans « de batailles et de rebondissements », le premier lieu de vie et de soins français pour jeunes malades d'Alzheimer a vu le jour, en février 2015.
Capacité de 50 personnes
La résidence « Le chemin », construite à l'initiative de l'association, est située à une cinquantaine de kilomètres de Paris, à Cesson (Seine-et-Marne). Sur plus de 500 m2, quatre maisonnées pouvant accueillir 50 personnes au total, un espace médical, des salles d'activités, une grande salle, de nombreux jardins ou encore une piscine composent ce mini-quartier. Un petit havre de paix où les résidents sont invités à participer à des animations de loisirs (sport, informatique, culture…) mais surtout à des activités thérapeutiques destinées à retarder les effets de la maladie et à offrir un meilleur confort de vie (snoezelen, balnéothérapie, kinésithérapie et toute une gamme de thérapies non médicamenteuses telles que l'arthérapie ou la musicothérapie).
Un statut de Foyer d'accueil médicalisé
Les malades d'Alzheimer de moins de 60 ans demeurant en Seine-et-Marne sont prioritaires mais ni les Franciliens ni les habitants d'autres régions ne sont exclus. La résidence ayant un statut de FAM (Foyer d'accueil médicalisé), les admissions ne se font que sur décision préalable de la MDPH (Maison départementale des personnes handicapées) et de la Commission d'aide sociale. Dans un second temps, l'association gestionnaire de la résidence examine et prononce les admissions. Aucune participation financière n'est demandée aux résidents sans ressources. Quant aux familles, il leur est réclamé un reversement partiel de l'Allocation aux adultes handicapés (AAH).
21 septembre : Journée mondiale de la maladie d'Alzheimer
A l'occasion de la Journée mondiale de la maladie d'Alzheimer, le 21 septembre 2015, la résidence « Le chemin » sera mise à l'honneur. Du temps de midi, des reportages y seront consacrés dans les journaux télévisés de France 2, France 3 et TF1, et l'animateur Michel Cimes abordera le projet dans le Magazine de la santé, sur Franc 5. Espoir Alzheimer et handicap neurologique espère ainsi mettre en lumière son initiative, qui consiste, notamment, à favoriser une thérapie non médicamenteuse. Lors de la présentation de la résidence, a étémentionnée l'étude de l'équipe du professeur Graessel (lien ci-dessous) qui a démontré qu'une intervention de groupe hautement standardisée, non-pharmaceutique, à composantes multiples et réalisée dans une maison de retraite a permis de retarder le déclin de la fonction cognitive chez les malades et de conserver leur capacité à mener des activités du quotidien pendant au moins 12 mois. Une piste pour que d'autres établissements suivent le même… chemin ?
1
0