« J'ai souvent des pertes d'équilibre », « Mes nuits sont très courtes, je ne récupère pas », « J'ai fait le deuil de la personne que j'étais ». En évoquant la fibromyalgie auprès de l'association Fibro'avenir, les personnes qui en souffrent se rejoignent toutes pour définir un véritable handicap. Bien qu'une centaine de symptômes aient été recensés, les plus courants se caractérisent par des troubles du sommeil, de la fatigue chronique, des maux de tête et d'autres douleurs généralisées dans tout le corps. En conséquence : plus d'anxiété et d'irritabilité, ainsi que des difficultés à gérer les tâches du quotidien.
Pas d'anomalie du corps
La fibromyalgie est difficile à vivre parce que souvent mal comprise par l'entourage et par la profession médicale. « Il ne s'agit pas d'une anomalie mais d'un état général dû à une mauvaise fonction de la douleur, explique Patrick Sichère, rhumatologue à Paris, spécialiste de cette pathologie. Le corps est en bon état mais le seuil de la douleur est si bas que l'on a mal sans rien faire, ce qui génère une fatigue permanente ». Comment savoir si l'on est atteint de fibromyalgie ? Selon le Dr Sichère, on la détecte après des analyses de sang et une biopsie des glandes salivaires. Peu à peu, les tests écartent les diagnostics de problèmes de thyroïde, de sclérose en plaques ou de polyarthrite rhumatoïde, laissant place à cette pathologie peu connue.
Errance médicale
S'il est parfois rapide à obtenir, le diagnostic peut aussi relever d'un véritable parcours du combattant. Certains parlent même « d'errance médicale » assorties de batteries d'examens, de consultations neurologiques, rhumatologiques ou gastroentérologiques effectuées sur plusieurs années. Dans le pire des cas, le spécialiste ne reconnaîtra pas la fibromyalgie comme véritable maladie. « Mon médecin m'a dit d'arrêter de me plaindre et de retourner au travail », raconte Valérie, diagnostiquée en 2010. Complication supplémentaire, il n'existe pas de traitement « radical » pour soigner les symptômes de la fibromyalgie. Des solutions non médicamenteuses existent, telles que la sophrologie, l'hypnose et la relaxation, mais ne garantissent pas un soulagement définitif. « Nous prescrivons aussi des traitements médicamenteux, tels que des antidépresseurs ou des anticonvulsivants, principalement pour leurs effets antidouleur », souligne le Dr Sichère. Des cures thermales proposent aussi aux patients des séjours de plusieurs semaines, où il est question d'apprendre à changer ses habitudes et à retrouver le sommeil.
Les femmes touchées en majorité
La nature est parfois injuste : les personnes qui souffrent de fibromyalgie sont, dans 80% voire 90% des cas, des femmes, selon la Haute autorité de la santé (HAS). « Cela peut s'expliquer par des raisons à la fois hormonales et psychologiques, estime le Dr Sichère. L'anxiété de la douleur est plus présente chez la femme, qui la connaît depuis ses premières règles. Les femmes, en général, ont d'ailleurs plus de maux de ventre et de migraines que les hommes ». À ce phénomène s'ajoute le fait que les œstrogènes sont plus réceptifs à la douleur que la testostérone. En cas de fibromyalgie, ces douleurs ainsi accentuées agissent directement sur le quotidien des femmes, qui se voient freinées dans leur vie professionnelle et sociale, en plus de ne pas être reconnues en tant que personnes handicapées : « J'ai dû arrêter mon travail à mi-temps, confie Valérie. Même avec un temps aménagé et la possibilité d'aller à l'infirmerie si nécessaire, je n'ai pas tenu et je suis en arrêt maladie. Mon mari assume tout. J'aimerais tellement pouvoir mais mon corps ne peut pas. »
L'Assemblée lance une enquête
Reconnue par l'Organisation mondiale de la santé (OMS) depuis 1992 mais pas par la Sécurité sociale ni par le ministère de la Santé, la fibromyalgie ne fait pas l'objet de remboursements de soins. Heureusement, la maladie commence à faire parler d'elle ; mercredi 4 mai 2016, l'Assemblée nationale a autorisé, à l'unanimité, une commission d'enquête sur le sujet. L'initiative devrait donner plus de visibilité à la maladie et encourager la recherche. Comme l'endométriose (article en lien ci-dessous) et d'autres pathologies invalidantes, la fibromyalgie fait donc partie de cet éventail de handicaps invisibles pour lesquels le chemin de la reconnaissance publique est encore long. L'enquête qui vient d'être lancée et la journée mondiale de la fibromyalgie du 12 mai représentent, déjà, un pas de plus vers une meilleure prise en charge.
© Andrey Popov/Fotolia
1
7