Ils s'appellent Charlotte, Emilie, Anouk, Alexandre, Rose-Marline ou encore Cécile. Ils travaillent en hôtellerie, voyagent autour du monde ou pratiquent le sport de façon intensive. Derrière ce quotidien trépidant, tous partagent une autre réalité, celle « d'une vie en sclérose ». Leur SEP, ils la racontent dans ce podcast éponyme lancé le 5 mai 2022, à l'occasion du mois de sensibilisation de la maladie, à l'initiative du groupe pharmaceutique Novartis, en partenariat avec trois associations françaises*. A l'origine de ce projet, un constat : le manque d'informations à la portée des patients qui viennent d'apprendre le diagnostic. C'est le cas d'Emilie, invitée du deuxième épisode : « Je ne savais pas grand-chose de la maladie. Quand le diagnostic tombe, c'est comme si on se prenait un mur, un mur dans la figure ». Outre une série de contenus vidéos intitulée « Connaître ma maladie, c'est reprendre le pouvoir sur ma vie », Novartis a voulu développer ce format audio « pour aller plus loin et permettre aux patients de devenir acteurs de leur maladie ».
6 épisodes de podcast
Disponible sur les principales plateformes d'écoute (Apple podcasts, Spotify, Deezer), le podcast aborde différentes thématiques à travers six « témoignages décomplexés » d'une trentaine de minutes : l'errance médicale, l'annonce du diagnostic, les différents symptômes, l'impact sur le quotidien, les peurs et « coups de blues » mais aussi l'appétit de vivre comme l'explique Anouk, troisième invitée : « La maladie, c'est un peu grâce à elle que je fais tout ça aujourd'hui ». Chaque histoire est ensuite complétée par l'éclairage d'un professionnel de santé (neurologue, psychologue, infirmière, médecin, assistante sociale…). Objectif : comprendre les contours de cette maladie auto-immune qui entraîne à la fois des perturbations motrices mais aussi sensitives, cognitives visuelles ou encore sphinctériennes (article en lien ci-dessous). Cette série de podcasts s'adresse à la fois aux patients concernés mais aussi à tout public curieux d'en savoir plus sur ce handicap invisible. Un média loin d'être à côté de la plaque !
* Association française des sclérosés en plaques (AFSEP), la Ligue française contre la sclérose en plaques (LFSEP) et l'association « Notre sclérose ».
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