Maternité et handicap, une consultation dédiée à Paris

Il existe un seul centre en France qui assure le suivi des grossesses des femmes en situation de handicap moteur, visuel ou auditif : « Consultation mère-enfant parentalité handicaps moteur et sensoriel » au sein de l'Institut mutualiste Montsouris, à Paris. Une consultation créée en 2006, sous l'impulsion d'une sage-femme, elle-même handicapée, Béatrice Idiard-Chamois. La moitié des femmes qui se rendent dans ce service ont été refusées dans les maternités classiques. Mais, ici, on les reçoit sans restriction, avec leurs particularités, des équipements adaptés, un accompagnement bienveillant et surtout une immense expertise. L'équipe assure le suivi, de la préconception jusqu'au retour à la maison, à la fois sur le plan matériel, physique et moral.

SAPPH : un service d'accompagnement adapté

Les questions pratiques sont nombreuses : comment soulever mon enfant pour lui faire prendre son bain, comment le manipuler dans son lit à barreaux ? Les couples trouvent les réponses auprès du SAPPH (Service d'accompagnement à la parentalité des personnes handicapées) de l'Institut de puériculture de Paris (Paris 14), dirigé par Edith Thoueille, qui travaille en collaboration avec l'Institut. Ce service organise des ateliers de portage, informe sur le matériel adapté, accompagne les parents jusque dans les magasins pour guider leurs achats. L'offre de produits de puériculture adaptés s'avère malheureusement presque inexistante, notamment pour les mamans en fauteuil roulant ! Les papas se mettent alors au bricolage : découper les barreaux du lit, raccourcir les pieds de la table à langer... Après la naissance, l'équipe prolonge son soutien. Le retour à la maison est largement anticipé. On y apprend à donner le bain, pratiquer les soins, préparer le biberon, administrer des médicaments... Aucun des gestes maternels n'est laissé au hasard.

Des réponses sur-mesure

Le suivi au sein de l'Institut Montsouris, est ciselé sur-mesure, avec des conseils avisés, pointus, pour chaque type de handicap. On demande, par exemple, aux futures mamans en fauteuil roulant de limiter leur prise de poids pour qu'elles puissent continuer à opérer facilement leurs transferts. Une balance spéciale a d'ailleurs été conçue à leur intention, mais aussi une table d'auscultation. « Chez mon gynéco en ville, témoigne Kuy, il fallait que je tienne mes jambes pour me faire examiner, et les tables étaient trop hautes. » Pour les patientes malvoyantes, Béatrice propose même un calque en relief de l'échographie qui leur permet d'appréhender le corps de leur bébé du bout des doigts.

Des médecins face à l'inconnu

Les futures mamans se rendent dans cette consultation tous les mois, mais des sages-femmes peuvent également intervenir à domicile, y compris en suite de couche, évitant ainsi une médicalisation excessive. L'une d'entre elles, jusque-là suivie dans une autre maternité, regrette, au moindre doute, d'être expédiée à l'hôpital : « une surmédicalisation qui m'a fait sentir plus patiente que future maman. ». Béatrice reçoit des femmes de toute l'Ile-de-France. Mais pas question de laisser les « Provinciales » pour autant à l'abandon. Elle apporte son aide, à celles qui en ont besoin, par téléphone. Lorsque des couples manifestent tout de même le désir de venir de loin pour consulter, avant ou pendant la grossesse, un compte-rendu est alors transmis au gynécologue ou à la sage-femme qui assurent le suivi. « Je suis toujours étonnée de recevoir des appels de gynécologues ou de neurologues, explique Béatrice. Ce sont des médecins et je ne suis « que » sage-femme ! ». Il est vrai que la plupart ne sont pas initiés aux particularités du handicap. Or chaque déficience exige un suivi particulier. » Que faire lorsqu'un gynécologue confond une patiente atteinte de poliomyélite avec une blessée médullaire ? « Ca ne les interroge pas plus que ça car ils ne verront pas plus d'une ou deux patientes handicapées dans toute leur carrière ! » La longue expérience de Béatrice lui a permis de trouver des solutions pour toutes les situations de handicap. Ce qui fait d'elle une ressource précieuse dans ce désert médical.

Bientôt des unités en région ?

Dans ces circonstances, que proposer aux femmes handicapées qui ont un désir d'enfant ? Béatrice recommande de choisir un obstétricien suffisamment ouvert pour se mettre en lien avec le médecin traitant son handicap. En attendant que de nouvelles recrues ne prennent le relais... Car l'une des missions de la consultation spécialisée de l'Institut Montsouris et du SAPPH, c'est aussi de former des professionnels. Edith Thoueille souhaite que « des unités comme la nôtre se construisent dans toutes les régions de France pour que des parents n'aient pas à venir de Nice ou de Marseille ou que nous n'ayons pas à nous déplacer. Heureusement, aujourd'hui, dans les formations de sages-femmes, de puéricultrices ou d'infirmières, il existe de plus en plus de modules optionnels autour du handicap. C'est une excellente chose car nous n'avons pas eu la chance de bénéficier de cet apprentissage à l'école. Ceux qui m'ont tout appris, ce sont les parents ! ».

Le retard à la française

Déjà, en 2003, un colloque organisé par l'APHP avait évoqué l'idée d'un partenariat entre les intervenants médicaux, mais les choses n'avancent qu'à petits pas. Parfois à la faveur d'implications plutôt exemplaires ; au sein de la maternité de la Pitié-Salpêtrière (Paris), une sage-femme, totalement démunie face à une patiente sourde, décide d'apprendre la LSF. Elle assure désormais le suivi des patientes sourdes jusqu'aux suites de couche. Alors qu'en Angleterre une importante association nationale s'est approprié cette question le maillage de professionnels correctement formés en France reste très inégal. Il existe néanmoins, depuis 2010, une association « Handiparentalité », fondée par Florence Méjécase, qui aide et soutient les couples touchés par le handicap qui souhaitent devenir parents. Pour que ce rêve légitime devienne réalité, pour tous...

Institut Montsouris :  www.imm.fr/specialites/maternite/handicap-et-parentalite/
SAPPH Paris :  www.fondationhospitalieresaintemarie.com/Enfance/Service-d-Accompagnement-a-la-Parentalite-des-Personnes-Handicapees---SAPPH-IPP
Association handiparentalité :  www.handiparentalite.com

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