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Spina bifida : une YouTubeuse épanouie en fauteuil roulant !

"Marcher n'est pas mon but ultime !" Sur sa chaîne YouTube, Danielle Marx, une jeune américaine atteinte de spina bifida, prône l'acceptation de soi et démystifie le handicap à travers des vidéos dynamiques et positives... Et ça fait un carton !

10 août 2019 • Par

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Montrer le handicap sous un angle positif et dynamique, c'est la mission que s'est fixée Danielle Marx, une Américaine de 29 ans, atteinte de spina bifida, une maladie incurable qui touche la colonne vertébrale et la moelle épinière, en lançant sa chaîne YouTube Daniellability. « Je voulais prouver aux personnes handicapées qu'on peut s'amuser, être indépendant et réussir sa vie malgré le handicap (...) et aux personnes 'valides' à quel point ma vie ressemble à la leur sur de nombreux points, explique-t-elle. Surprise, surprise ! Parfois j'en viens même à oublier mon handicap. » Son credo : « Je veux profiter, pas seulement survivre ».

Diversité de thèmes

Dans ses vidéos, elle aborde des thèmes aussi variés que « les essentiels à emmener lorsqu'on part en road-trip », le « politiquement correct » mais aussi des aspects plus techniques concernant la vie en fauteuil roulant tels que les transferts, comment assister à un évènement en extérieur, faire la lessive, conduire, faire les courses, cueillir des myrtilles, sauter d'un trottoir ou encore trouver des chaussures quand on est paraplégique, « un enfer ! ». Autres vidéos phares : cinq raisons d'aimer ses « amis à roulettes », « réflexions sur l'accessibilité et pourquoi je ne suis pas d'accord avec le modèle social du handicap », « pourquoi est-ce important pour les adultes handicapés de partager leur histoire ». Elle évoque également des sujets plus personnels : ses « bêtes noires », ses rencards, ses relations avec ses amis, sa routine quotidienne, ainsi que les choses qu'elle aime et celles qu'elle ne « supporte pas », comme demander de l'aide ou le ton infantilisant que certains utilisent pour s'adresser à elle.

Des cas hétérogènes

Elle profite de ses milliers de vues pour prodiguer quelques conseils aux enfants handicapés et parler du spina bifida. Cette malformation congénitale rare concerne environ un nouveau-né sur 2 000. « Dans 80 % des cas, les médecins proposent une interruption volontaire de grossesse (IVG) », déplore Daniella. Toutefois, avec une prise en charge pluridisciplinaire (pédiatrique, neuropédiatrique, urologique, psychologique...), les enfants concernés peuvent, selon elle, mener une vie « presque normale ». Il en existe trois types : spina bifida occulta, méningocele et myélomeningocele, la forme la plus grave, celle dont Danielle est atteinte. Pour les deux derniers, un défaut de fermeture de la partie arrière d'une ou plusieurs vertèbres laisse à nu, sans protection, le contenu de la colonne vertébrale (moelle épinière, méninges, racines nerveuses...) et forme une bosse dans le bas du dos. Les conséquences peuvent être nombreuses : troubles cognitifs ou mentaux, paralysie musculaire, incontinence, malformation des membres, scoliose... « Mais tous les cas sont différents, souligne la jeune femme. Certains peuvent avoir cette maladie sans même le savoir et marcher tout à fait normalement. »

Body positive

Les envie-t-elle pour autant ? Certainement pas ! « Marcher n'est pas mon but ultime », révèle la YouTubeuse dans une vidéo éponyme. « Contrairement à ceux qui sont devenus paraplégiques et savent ce que c'est de se tenir debout, j'ai toujours été assise dans un fauteuil, c'est la seule position que je connais donc je ne cherche pas le moyen de changer cela, précise Danielle. Quand j'étais petite, un pasteur m'a proposé de venir chez moi et de prier pour que je marche. Je lui ai dit 'non !' » Nombreux sont ceux qui ont essayé de la « guérir » ou de « louer le Seigneur » pour qu'elle fasse ne serait-ce que quelques pas mais elle n'en démord pas... « Si vous voulez prier pour moi, il y a bien d'autres raisons ! », poursuit-elle. Danielle préfèrerait, de loin, que la société s'adapte aux personnes handicapées. A tous ceux qui ont une vision négative de son handicap, elle répond : « Ça fait partie de moi, c'est ce que je suis ! » Un mantra optimiste qui fait écho au « body positive », un mouvement qui consiste à aimer son corps et à s'accepter tel que l'on est.

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"Tous droits de reproduction et de représentation réservés.© Handicap.fr. Cet article a été rédigé par Cassandre Rogeret, journaliste Handicap.fr"

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