« Je vis et je cours avec les poumons d'un autre ». Stéphane Devoret, 45 ans, atteint de mucoviscidose, a bénéficié d'une greffe bi-pulmonaire en 2013. Une opération qui a littéralement changé sa vie… « Je suis passé d'un périmètre restreint de déplacement (moins d'un mètre) à un statut de marathonien ! », se réjouit-il. Comme Stéphane, plus de 63 000 Français vivent grâce à l'organe d'un autre. La journée nationale de réflexion sur le don d'organes et de tissus, organisée le 22 juin 2019 par l'Agence de la biomédecine, souhaite provoquer une véritable prise de conscience sur le sens de cette action. Son credo : « On est tous donneurs d'organes… Et c'est bien parce qu'on peut tous, un jour, être receveurs ».
Des greffes de plus en plus accessibles
En 2018, 5 805 greffes ont été réalisées. Des opérations de plus en plus accessibles… « La probabilité d'accès à la greffe à 12 mois est passée de 46 % entre 1995 et 1998 à 87 % entre 2015 et 2018 », constate l'association Vaincre la mucoviscidose. Selon elle, cette amélioration est due à plusieurs facteurs : la disponibilité de greffons à critères élargis, la procédure de super-urgence, le développement des greffes à partir de donneurs décédés par arrêt cardiaque ainsi que l'utilisation et le financement des machines à perfusion ex-vivo. Des progrès considérables notamment pour les patients qui doivent subir une greffe pulmonaire (emphysème BPCO, fibrose pulmonaire…).
Bi-pulmonaire : une greffe à part entière ?
Nombre de ces patients sont atteints de mucoviscidose, une maladie génétique qui touche principalement les voies respiratoires et le système digestif. Une centaine d'entre eux bénéficie d'une greffe bi-pulmonaire, soit près du tiers des greffes pulmonaires pratiquées en France. « J'ai la chance d'aller relativement bien depuis l'opération, témoignage Stéphane Dévoret. La mucoviscidose est évidemment toujours d'actualité mais la greffe permet de prolonger la vie… » Selon l'association, malgré des avancées, « de nombreux progrès restent à accomplir dans la prise en charge post-greffe, en particulier concernant la dysfonction chronique de greffon. Un patient mucoviscidosique greffé des poumons mérite un statut particulier ; il a toujours les effets de la maladie sur le reste de son corps, son suivi médical est lourd et les aspects sociaux mériteraient des mesures spécifiques. »
Le droit de dire non
Au regard de la loi, chacun de nous est un donneur potentiel… A moins de s'y être formellement opposé. Pour cela, il faut s'inscrire sur le registre national des refus et exprimer son désaccord à un proche, par écrit ou de vive voix. Ce dernier devra ensuite coucher la volonté du défunt sur papier. A contrario, il n'existe pas de registre du « oui ». La personne qui consent au don de ses organes n'a donc aucune démarche officielle à faire. Malgré une importante progression, la législation reste mal connue. La journée de réflexion du 22 juin doit notamment contribuer à accroître la connaissance du grand public sur le plan législatif mais pas seulement…
Susciter le dialogue
L'objectif est également de susciter le dialogue. Plusieurs évènements ouverts à tous sont organisés en région. Les membres d'association qui agissent pour informer sur le développement des greffes seront reconnaissables grâce à un ruban vert porté à la boutonnière. L'association Vaincre la mucoviscidose a tenu à s'associer à cette campagne de sensibilisation pour « une raison simple », « La prise en charge précoce des patients atteints de mucoviscidose a entraîné une forte hausse de l'espérance de vie. De plus, l'arrivée de molécules thérapeutiques (de type modulateur-correcteur du canal CFTR) donne de grands espoirs, même si elle ne concerne que certains patients, porteurs de mutations génétiques spécifiques… », informe-t-elle. Selon le collectif Greffes +, le nombre de donneurs a diminué en 2018, contrairement à celui des patients en attente de greffe… « Nous devons tous agir », conclut-il.
Pour faire progresser la connaissance de la loi et rassembler le grand public autour de ce sujet, l'Agence de la biomédecine lance un concept inédit : une campagne digitale qui invite à ses proches l'émoticône « cœur emballé » suivi du hashtag #tousdonneurs.
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