Aux Etats-Unis, le Covid-long pourrait-il être considéré comme un handicap ? Oui, répond le président américain Joe Biden qui s'exprimait depuis la Maison Blanche le 26 juillet 2021. Un jour éminemment symbolique puisqu'il célébre les trente et un ans de l'Americans with disabilities act (ADA), une loi fédérale emblématique en faveur des droits des personnes handicapées. Cette décision pourra ainsi permettre aux personnes concernées de bénéficier des droits et aides dévolus aux Américains en situation de handicap : aménagements du poste de travail, aide en santé, accès à l'école, au logement.
Des impacts à long terme
Alors que la plupart des patient infectés par le Covid se rétablissent en quelques semaines, certains peuvent souffrir d'effets délétères à long terme, parfois sur plusieurs mois. Une longue liste à la Prévert : douleurs articulaires, fièvre, problèmes dermatologiques, vision double, difficultés de concentration (ou « brouillard cérébral »), essoufflement, maux de tête, étourdissements, douleurs thoraciques, articulaires ou musculaires, dépression ou anxiété et perte du goût ou de l'odorat… Une altération de l'état général, notamment une grande fatigue, accompagne ces différents symptômes. Parce que ces effets persistants « limitent substantiellement » une ou plusieurs activités majeures de la vie quotidienne et altèrent l'activité physique ou mentale, l'administration américaine a affirmé qu'ils pouvaient être légitimement entrer dans la définition d'un handicap. Cette attribution ne sera toutefois pas systématique et devra faire l'objet d'une évaluation individualisée.
Et en France ?
Le Covid-long est officiellement reconnu comme une « pathologie » depuis mars 2021, mais sans mesure concrète puisqu'elle n'entre pas dans le champ des ALD (affection longue durée), statut qui permet le remboursement des soins à 100 %. Pour Gilbert Deray, chef du service néphrologie à la Pitié-Salpêtrière (AP-HP), c'est une « épidémie » à prendre très au sérieux, déplorant sur LCI que la France ait « beaucoup de retard » dans ce domaine. Il appelle à s'inspirer du modèle anglais, avec l'ouverture de 89 cliniques dédiées dont 15 réservées aux enfants, pour mettre en œuvre un plan national. Selon une étude publiée en mai 2021 par l'Inserm, 60% des patients français hospitalisés ont encore des symptômes six mois après et un tiers des Covid-long n'a toujours pas repris le travail.
Après J 20, une asso dédiée
« Après J20, association Covid-long France », a donc été créée par des patients pour défendre leurs droits. « Multiples, protéiformes, d'intensité et de durée variables, les symptômes embarquent souvent les malades dans l'enfer des montagnes russes, les tourmentant violemment lors de la phase initiale, leur faisant entrevoir une accalmie avant de torturer leur organisme épuisé, encore et encore... », déplore-t-elle. Le malade du Covid-long est un patient qui a d'abord déclaré la forme bénigne. Puis, après une courte période d'accalmie de quelques jours à plusieurs semaines, a vu des symptômes apparaître de nouveau et perdurer. Pour certains brutalement, pour d'autres insidieusement. Il n'est pas toujours positif aux tests reconnus par les instances médicales (PCR, sérologie et angioscanner). « Le Covid-long commence à être reconnu par quelques médias et médecins mais reste toujours ignoré du système de soin et non pris en compte dans les statistiques », regrette l'association. Un site très complet, apresj20.fr (en lien ci-dessous), permet d'en savoir plus…
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