Malformations bébés: les familles interpellent les autorités

Résumé : Cas de malformations non répertoriés, causes toujours inconnues : les autorités sanitaires ont été vivement interpellées par des familles d'enfants nés aux bras malformés à Guidel (Morbihan) le 6 novembre 2018, entre "souffrance" et "frustration"

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Par Antoine Agasse

Une première réunion, tenue à huis clos avec les parents et l'agence Santé Publique France (SPF), s'était plutôt bien déroulée. A son issue, les parents avaient salué la volonté des autorités sanitaires "d'approfondir les recherches" sur ces cas de malformations rares. "On a l'impression qu'il y a une volonté d'aller plus loin dans ce qui a été fait jusqu'à présent", a déclaré Isabelle Taymans-Grassin, médecin généraliste et mère d'une fillette née sans main en 2012.

4 cas dans la même commune

La semaine dernière, Mme Taymans-Grassin avait fustigé l'enquête "pas très poussée" de Santé Publique France, qui "ne nous a rien appris", publiée le 4 octobre sur le sujet. Au total, quatre cas ont été répertoriés dans cette commune de 11 807 habitants entre 2011 et 2013. L'incidence de ces malformations est estimée en France à 1,7 cas pour 10 000 naissances, soit environ 150 cas par an. Une deuxième réunion, publique cette fois, était organisée juste après, en présence de plusieurs médecins et de François Bourdillon, directeur général de l'agence Santé publique France. "Rien ne vous sera caché", a assuré ce dernier en ouverture de séance. Aucun nouveau cas n'a été signalé à Guidel depuis 2013, selon lui. "La Bretagne se situe dans la moyenne nationale", a-t-il voulu rassurer.

Des réponses très techniques

De nombreuses familles, ayant vécu à Guidel ou domiciliées non loin de là, se sont pourtant manifestées au cours de la réunion, témoignant de leur inquiétude de ne pas avoir été répertoriées par les autorités sanitaires. "On a été complètement oubliés, on parle pas de nous. On ne nous a jamais posé de questions. On est juste aux alentours et on n'en parle pas", a ainsi lancé Aurélie Bingler, mère de Lola, née en 2011 avec un bras malformé, qui habite à 20 km de Guidel. "Quand ma petite-fille pose une question, je lui explique quoi, je lui dis quoi ? Personne ne s'occupe d'elle. Nous, on est un peu perdus", a demandé le grand-père d'une fillette de 3 ans atteinte de malformation.

Des pistes à creuser

Les réponses, parfois très techniques, des médecins ont souvent laissé les parents à leurs interrogations. "Il serait intéressant qu'à la souffrance des parents ne s'ajoutent pas la frustration", a interpellé un homme au micro. Selon Mme Taymans-Grassin, "il y a des pistes à creuser, par exemple avec le cas de (la commune de) Calan", là où vit Lola. "Probablement qu'elles n'ont pas été creusées jusqu'au bout", a-t-elle estimé. Face au nombre de parents signalant des cas de malformations proches de Guidel, M. Bourdillon a reconnu qu'il fallait "peut-être qu'on mène des investigations plus larges géographiquement, sur la question des bassins de vie, peut-être sur la région Bretagne, pour essayer de trouver des réponses".

Il a affirmé que la réunion avait permis de "nous réinterroger sur nos méthodes" et évoqué "les limites parfois de nos études". "Parfois sur certaines interpellations, on touche aux limites de nos capacités d'agence à essayer de trouver des solutions", a dit M. Bourdillon. "Le temps sera probablement long, les investigations difficiles et complexes", a-t-il affirmé.

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