Trisomie 21 : 2 carnets pour prendre soin de votre santé

Résumé : Comment prendre soin de sa santé lorsqu'on est atteint de trisomie 21 et que le parcours de soins ressemble parfois à celui du combattant ? Deux guides sont publiés, rédigés en facile à lire, qui donnent toutes les pistes utiles.

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Il y a quelques mois déjà, l'Unapei tirait la sonnette d'alarme (lire article en lien ci-dessous). Alors que l'accès aux soins reste, selon elle, un « parcours du combattant » pour les personnes avec un handicap mental, alors que l'allongement de leur espérance de vie accroît leurs besoins, l'association publie un livre blanc « Pour une santé accessible aux personnes handicapées mentales », qui leur propose de nombreuses pistes en facile à lire et à comprendre. Trisomie 21 France s'engouffre dans la même bataille avec la publication d'un « Guide santé » et d'un « Carnet de suivi médical » en écriture simplifiée, accessibles aux personnes déficientes intellectuelles et plus particulièrement avec une trisomie 21.

Qui peut m'aider ?

Le premier a pour objectif de permettre aux adultes de mieux connaître leur corps, de les aider à surveiller leur santé et de les informer sur les professionnels de santé. Cet outil aidera ainsi la personne à répondre aux questions pratiques, telles que : « Vers quel professionnel de santé dois-je m'orienter ? », « Qui peut m'aider ? »… Quant au carnet de suivi médical, c'est un outil plus personnalisable, constitué de fiches détachables, que la personne pourra s'approprier en y portant ses annotations. Tenu à jour, ce carnet lui permettra de suivre l'évolution de sa santé et ses différents rendez-vous médicaux.

Un projet primé

Ce projet est lauréat 2013 du Prix AGIRC et ARRCO, visant à récompenser une action favorisant l'accès aux soins des personnes handicapées vieillissantes et à faciliter leur autonomie. Il a également obtenu le soutien de la Fondation CNP Assurances pour la réalisation de la version numérique accessible et de Clairefontaine pour l'impression des deux livrets.

Où se les procurer ?

Ces deux outils sont téléchargeables en ligne (lien ci-dessous). Des exemplaires en version papier sont disponibles sur demande (selon les stocks disponibles, au prix de 10€ les deux frais de port inclus). Un site au nom explicite, « Santé très facile », est également en cours de construction (toutes les infos seront disponibles en janvier 2015). Des clips viennent également illustrer ce projet. Théo, Yann et Christelle nous parlent de leurs médecins, de leur santé et de la trisomie 21.


Voir la vidéo Trisomie 21 France: la Santé

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"Tous droits de reproduction et de représentation réservés.© Handicap.fr. Cet article a été rédigé par Emmanuelle Dal'Secco, journaliste Handicap.fr"


Commentaires

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Le 02-10-2014 par bouclet :
Oui, les soins pour les personnes trisomiques 21 est un parcours du combattant , rien que pour faire soigner ses dents qu'on voulait lui arracher, j'ai trouvé un chirurgien dentiste à une 50 kms de chez nous qui lui soigne.

Le 02-10-2014 par bouclet :
Elodie ne parle plus depuis 2007, lorsque sa sœur est partie de la maison ,elle est épyleptique et à une hipthyroidie, comme j'aimerais revenir en arrière avant 2007 où elle semblait heureuse avec nous

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