Un " big brother " handicap : l'Unapei recense à tout va !

Résumé : Recueillir des données fines sur les besoins des personnes handicapées pour mieux y répondre aujourd'hui et demain : l'Unapei lance le " RDB ". Un film en temps réel qui permettra d'épauler ses revendications. Histoire d'ajuster les politiques.

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Combien de personnes handicapées mentales en France ? Combien de personnes sans solutions adaptées à leur besoin ? Combien de places en Sessad d'ici 5 ans ? Va savoir... Probablement 13 000 enfants handicapés intellectuels sans solution éducative ou encore 30 000 personnes vieillissantes sans place en établissement. Va savoir...

Handicap en France : le désert statistique ?

Ces questions semblent aujourd'hui ne trouver aucune réponse, le monde du handicap manquant de chiffres, de statistiques et de données objectives. Un rapport de l'IGAS et l'IGF publié en octobre 2012 pointe « l'absence d'outils pertinents qui permettraient d'adapter l'offre aux besoins des personnes accueillies. ». De leur côté, les responsables des ARS (Agences régionales de santé) et des conseils généraux ne consacrent pas les moyens nécessaires à la réalisation de véritables observatoires qui leur permettraient de monter des appels à projets en prise directe avec la réalité des besoins. Lorsque c'est fait, aucune information n'est mutualisée. Alors comment mener une politique du handicap efficace sans connaître les besoins réels ? Pas très envie d'y regarder de plus près selon Christel Prado, présidente de l'Unapei (Union nationale des associations de parents, de personnes handicapées mentales et de leurs amis) : « Les Pouvoirs publics n'ont jamais souhaité mener des enquêtes nationales précises sur le handicap car ils se rendraient alors compte de l'étendue du problème. Mais nous ne sommes pas à la remorque de l'Etat, c'est pourquoi nous avons décidé d'agir... »

On n'est jamais si bien servi que par soi-même...

L'Unapei s'est donc emparée de cette problématique cruciale et propose sa propre solution : une base de données inédite du nom de « RDB », pour « Recensement Des Besoins » des personnes handicapées en France ! « Pour être certains de ne pas se faire manger comme des agneaux, et parce que l'humain semble avoir du mal à être entendu, poursuit Christel Prado, nous avons mis en place cette force de frappe statistique et irréfutable qui a pour vocation de recenser les besoins des personnes handicapées intellectuelles en France, qu'ils soient satisfaits ou non. » On constate, en effet, des situations ubuesques source de gâchis et de grandes disparités d'un territoire à l'autre. Revoir la répartition en équipant les départements sinistrés, répartir au mieux les enveloppes budgétaires au plus près des besoins, c'est ce que pourrait permettre ce RDB...

Une même fiche pour tous

Le principe est simple : un questionnaire en ligne recueille les données concernant les personnes accueillies au sein des établissements et services mais également celles sans solution recensées par les associations du mouvement Unapei. Une même fiche pour tous détaille les besoins suivants : type d'établissements ou de services, d'accueil, durée de l'accompagnement, informations administratives (état civil, adresse des parents, prestation de compensation perçue, mesure de protection juridique...), nature de la déficience et gravité, troubles associés, autonomie de la personne, besoins en soins (orthophonie, psychomotricité, dentaires...).

Une idée de l'Adapei 54

L'histoire du RDB commence en 2012 lorsque l'Unapei crée un groupe de travail dédié. De son côté, l'Adapei 54, association membre, a développé son propre système d'informations numérique qui répond au cahier des charges de l'Unapei. C'est donc « Adel » qui a inspiré le nouvel outil national, et ce sont les équipes de l'Adapei 54 qui l'adaptent et le développent. Durant le premier trimestre 2013, la phase d'expérimentation est étendue à trois régions (Auvergne, Bretagne et Lorraine). Après quelques ajustements au deuxième trimestre, le DBR devrait être déployé au niveau national en septembre. L'ensemble des associations de l'Unapei se verront alors proposer cet outil avec la formation adaptée. Les premières données chiffrées devraient émerger début 2014.

Statistiques contre pudeur

A terme, ce RDB constituera un observatoire en temps réel qui permettra aux associations d'anticiper et de convaincre les pouvoirs publics de financer tel service plutôt qu'un autre, avec une visibilité à cinq ans. « Il faut que nous nous armions au mieux pour mettre fin aux situations dramatiques des familles sans solution qui, souvent, par peur ou par pudeur, n'osent pas réclamer et en ont surtout assez de passer leur temps à raconter leur vie devant des commissions, déclare Christel Prado. Les chiffres, eux, parlent d'eux-mêmes ! »

Vers une grande base tous handicaps ?

Si, par la suite, les MDPH veulent se saisir des informations révélées par ce recensement colossal, et alimenter leur propre base de données, l'Unapei reste ouverte... « Mais, franchement, nous n'y croyons pas trop, conclut Christel Prado. C'est pourtant l'objectif que nous poursuivons, y compris à l'intention des autres grandes associations de personnes handicapées qui aujourd'hui semblent intéressées mais restent prudentes car elles attendent que ce dispositif fasse ses preuves. » Ce RDB handicap constituerait alors une immense base de données recensant de manière presque exhaustive les besoins de toutes les personnes handicapées en France. Un « big brother du handicap », pour la bonne cause ? Et Christel Prado de rassurer les usagers : « Un tel recensement, même s'il est nominatif, suppose évidemment le respect de la confidentialité. Je suis archiviste de formation alors autant vous dire que ces considérations ont été largement prises en compte ! ».

Plus d'informations sur :  www.unapei.org

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Commentaires

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Le 21-02-2013 par MAILLOT :
Est ce que la Réunion sera concernée? c'est dommage de ne pas pouvoir partager ces articles par mail vu la clause , car pas tous les parents et ami(e)s ont facebook. aimerai avoir votre accord, Cordialement

Le 22-02-2013 par Walter Salens :
Puisque l'Igas et l'Igf confirment l'absence de statistiques fiables, l'initiative de l'Unapei peut être salutaire. L'image traditionnelle du handicap est bien le fauteuil roulant qui met dans l'ombre le handicap mental et sensoriel. Pour l'anecdote ce cher "Big Brother" est mis à toutes les sauces maintenant. Un peu, comme en son temps, "l'oeil de Moscou". En réalité il s'agit de collecter des infos privées sournoisement, à l'insu de la personne, secrètement par des moyens souvent inavouables. Ce qui n'est évidemment pas le cas ici.

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