Chronique Croizon: Enfants handicapés, leurs défis insensés!

Résumé : Ils sont enfants, handicapés, et se lancent dans de folles aventures : courir un triathlon, partir dans l'Himalaya, traverser le désert en side-car... Philippe Croizon les évoque dans sa chronique du 25 février du Magazine de la Santé (France 5)

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Malgré le handicap, certains tentent parfois des défis no limit. Mais ce qui est plus surprenant, c'est lorsque les enfants s'en mêlent… Ce mois-ci, vous nous conviez donc à un tour du monde sur les traces de ces enfants handicapés qui, contre toute attente, ont réussi à repousser leurs limites.
Eh bien oui, il n'y a pas d'âge pour être audacieux, voire complètement fou. Moi j'ai tenté la traversée de la Manche à quarante ans passés mais finalement je n'étais pas si précoce que ça. Certains juniors me battent à plate couture…

Puisque vous avez parlé de trucs de fou, on va commencer par un sacré défi qui vous concerne.
Oui, en 2014, nous nous sommes lancés dans le « Trail de Bourbon », sous la houlette de deux associations, Run Handi Move et Handicap 2000. C'est une course de 93 km sur l'île de La Réunion, menée en parallèle de la légendaire « Diagonale des fous » qui rassemble les coureurs les plus chevronnés au monde. Cette épreuve est extrême mais nous avons choisi de nous compliquer un peu plus la vie en emmenant une vingtaine d'enfants handicapés dans des joëlettes, sortes de chaises à porteurs munies de deux roues. Imaginez le tracé : des sentiers de crête, des cirques vertigineux, des précipices… Une trentaine de porteurs bénévoles se sont relayés pour nous accompagner. Ces enfants réunionnais n'avaient jamais randonné et ne connaissaient pas leur île hors des sentiers battus.

On poursuit ce voyage en prenant un peu de hauteur avec votre petit protégé, Théo Curin.
Quadri-amputé, phobique de l'eau, Théo s'est pourtant lancé dans la natation de haut-niveau il y a deux ans. Il y a quelques mois, il a répondu à une invitation un peu gonflée, sauter en parachute dans le cadre d'un stage qui rassemblait douze sportifs handicapés à Vichy. Il était le seul junior et s'est jeté dans le vide avec une belle assurance… Je lui tire vraiment mon chapeau.

On reste dans les airs ? Cette fois-ci avec l'association Fly n'kiss. Quelle est sa particularité ?
Faire voler des enfants handicapés ! Parrainée par le rugbyman Sébastien Chabal, elle offre à des enfants malades, handicapés ou défavorisés des baptêmes de l'air personnalisés en avion léger, au départ de l'aérodrome de Saint-Cyr-l'Ecole, dans les Yvelines. Les enfants repartent avec des souvenirs plein la tête et des cadeaux plein les bras. 800 ont déjà pu savourer cette sensation incroyable.

Bon revenons les pieds sur terre avec le cas de Bailey. A 8 ans, il accomplit un exploit sur un triathlon junior.
En juillet 2015, ce jeune Anglais a déclenché une vague d'émotion dans son pays. Atteint de paralysie cérébrale, il se lance dans un triathlon junior. 100 mètres de nage, 4 km à vélo et 1,3 en course. Sous les applaudissements, il chute dans la dernière ligne droite, se relève, rechute, se relève, toujours avec la banane ! Ce moment magique l'a propulsé au rang de star en Grande-Bretagne... Tout au long de l'épreuve, il a pu compter sur le soutien inconditionnel de son papa, Jonathan, lui-même triathlète amateur. C'est ce dernier qui a conçu un cadre de marche et un vélo adaptés, équipés de stabilisateurs, et a entraîné son fils à la natation dans un petit lac voisin.

Dans le même genre, il y en a eu d'autres, et même en France.
Oui, Noah Aldrich, par exemple. Ce jeune Américain, lui aussi âgé de 8 ans, a parcouru 200 mètres à la nage, 4,8 km à vélo et 1,6 km à pied en tirant son frère Lucas, atteint d'une maladie rare. En France, c'est Valentin Fancavilla qui a bouclé un triathlon en compagnie de son petit frère handicapé. Leurs performances forcent vraiment le respect !

Maintenant, on passe aux choses sérieuses… Est-ce que quelqu'un serait assez fou pour emmener des enfants lourdement handicapés dans un raid au cœur des dunes ?
Eh bien oui, cet homme existe. Il s'appelle Vincent Barresi, lui aussi enfant du handicap, puisqu'il a été un enfant malade, paraplégique depuis 1963. A 63 ans, retraité de l'Education nationale, il a toujours une pêche d'enfer et décide donc d'emmener ceux qui lui ressemblent dans son sillage. Sa passion pour la moto est encore toute fraîche. Elle remonte à 1995, date à laquelle il rencontre un médecin qui lui prête un side-car aménagé pour passer le permis moto. Vincent est conquis. Il décide donc d'emmener jusqu'en Afrique, au départ de Lyon, dix enfants handicapés ou malades, dans cinq side-cars et huit 4X4. C'est vraiment une idée de motard complètement jobard ! Il crée pour cela l'association « Les Enfants d'abord, les Enfants à bord ». En 2006, le staff de la première édition est au complet : dix enfants, cinquante accompagnateurs, dont une équipe médicale (médecin, infirmière, aide-soignante et kiné) et, bien sûr, toute la tribu familiale. Le concept repose sur le fait qu'au moins un des parents doit se joindre à l'aventure. Tous les enfants sont acceptés, de six à vingt ans, quel que soit leur handicap, à condition d'avoir un avis médical favorable. Ils sont paraplégiques, autistes, polyhandicapés, atteints de mucoviscidose... Cette aventure humaine et solidaire est ouverte à tous. Les participants sont renouvelés chaque année.

Il n'y a donc aucune limite… Et pourquoi pas s'attaquer à l'Himalaya ?
Eh bien vous avez vu juste car, en 2012, le docteur Pascal Duboc a mené quatre jeunes de 18 à 20 ans, handicapés moteur, dans l'Himalaya, avec des joëlettes. Son message ? Prouver que le handicap n'en est pas un ! Pourtant, trois des jeunes sont en coquille, très spastiques, sans aucune autonomie. Cette aventure implique, en amont, l'ensemble de l'équipe pédagogique de l'institut Saint-Jean de Dieu, à Paris. L'enseignant a préparé les jeunes à la découverte du pays. Les orthophonistes ont amélioré l'élocution en prévision des coups de fil à la famille. Les ergothérapeutes ont travaillé la préhension du matériel photo ou de la tenue du stylo pour que chaque jeune puisse réaliser son propre carnet de bord... A terme, cette aventure est également destinée à nourrir un partenariat franco-népalais entre deux établissements spécialisés dans l'éducation d'adolescents handicapés moteur.

Bon Philippe, maintenant, parce que c'est votre élément de prédilection, il est temps de vous jeter à l'eau.
Oui avec Clément. En 2014, ce garçon de 12 ans atteint de sclérose en plaques, devient parrain d'un bateau Class 40 « Défi Voile Solidaires En Peloton » pour sensibiliser à cette maladie. Clément a déjà vécu l'expérience exaltante de la mer. Il a eu le privilège d'être le premier à naviguer sur le tout nouveau Class 40 du Défi. Il explique qu'il aime bien l'idée de se servir de ce bateau pour faire connaître cette maladie et aussi contribuer à la recherche pour, peut-être un jour, guérir tous ceux qui en sont atteints.

Pour finir, parce que c'est de saison, direction les pistes de ski pour une odyssée assez particulière…
Vous connaissez la Grande odyssée Savoie-Mont-Blanc, aventure emblématique qui réunit les meilleurs mushers mondiaux chaque année en janvier pour la traversée des Alpes ? Eh bien, elle propose son « Odyssée pour tous » qui permet à dix ados handicapés mentaux accueillis dans un institut médico-éducatif de se lancer dans une course endiablée avec des chiens de traîneaux. Ils peuvent compter sur l'aide de mushers professionnels locaux qui, durant des mois, les ont entraînés au maniement du traîneau. Le jour J, sur la ligne de départ, ils maintiennent le frein enclenché pour éviter que leurs bolides ne déguerpissent avant l'heure. Une telle maîtrise exige de gros efforts pour ces jeunes déficients intellectuels. La tension est à son comble, le public venu en nombre. Sous les hourras de la foule, dans les conditions réelles de la course, en totale autonomie, les voilà partis sur une boucle de deux kilomètres.

Sans aller jusqu'à des défis aussi intenses, il existe de nombreuses associations qui s'impliquent pour réaliser le rêve d'enfants handicapés.
Des rêves certes un peu moins excentriques comme rencontrer sa star préférée, nager avec les dauphins, conduire un tractopelle… Les hôpitaux et centres d'accueil  ont bien compris le bénéfice de tels projets. Le principal, ce n'est pas forcément d'en faire des tonnes mais d'ouvrir un coin de ciel bleu. Toutes ces associations fonctionnent en relation avec les lieux de soins pédiatriques. Ce sont souvent même les hôpitaux qui font la démarche de contacter leurs bénévoles lorsqu'ils jugent qu'un enfant ne va pas très bien et en aurait besoin. La grande majorité des demandes ne viennent pas des familles mais des professionnels de santé. Et la plupart des projets sont systématiquement validés au préalable par les médecins référents de l'enfant. Ces rêves et défis s'inscrivent pleinement dans le parcours soin. On a aujourd'hui pris conscience que tout ce qui est bon pour le moral participe au bien-être et à la guérison (article en lien ci-dessous).

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"Tous droits de reproduction et de représentation réservés.© Handicap.fr. Cet article a été rédigé par Emmanuelle Dal'Secco, journaliste Handicap.fr"


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