On appelle cela la loi des séries, noires le plus souvent ! Cela vaut pour les avions (l'actualité nous l'a prouvé en ce mois de juillet 2014) comme pour les Hommes. Le 5 août, près de Bordeaux, un père tue son fils handicapé de 23 ans, et se suicide. Dans une lettre, il explique avoir voulu abréger le calvaire de son fils devenu tétraplégique à la suite d'un accident de la route trois ans auparavant. Le même jour, en Belgique, c'est à Anhée que s'est produit le drame, impliquant, cette fois-ci, deux frères âgés d'une septantaine d'années. L'un deux souffrait d'un handicap mental ; l'autre en avait la charge. Mais ce dernier, malade en phase terminale, a décidé de ne pas abandonner son « protégé ». Il l'a tué, avec une arme à feu, avant de mettre fin à ses jours.
Des tragédies qui ont du sens
Quatre décès en deux jours mais tant d'autres chaque année, passés sous silence, à peine évoqués... Il ne s'agit pas d'alimenter la rubrique "faits divers" mais de donner du sens à des tragédies qui relancent le débat sur les conditions de prise en charge des personnes handicapées mais également de leurs proches. Pourquoi, dans certaines circonstances, un frère, un père, une mère se sentent-ils contraints à un geste violent et fatal lorsqu'ils n'ont plus la force d'accompagner une personne malade ou handicapée, redoutent sa souffrance ou craignent pour son avenir ?
Une maman qui craque
A bout, certains optent pour l'issue la plus radicale. Régine est l'une de ces mamans qui a connu ce "moment d'égarement". Parce qu'elle est seule à combattre, parce qu'elle a peur, parce qu'elle ne voit pas d'autre issue, une nuit, elle tente d'étouffer son fils atteint d'une maladie mitochondriale. Heureusement, se ressaisit. Rémy est sauvé... pour un temps ! Il se donnera la mort lui-même, quelques années plus tard, car on lui refuse le droit de mourir dans la dignité. Durant l'été 2008, à quelques jours de ses 24 ans, il se suicide dans son lit, tant qu'il en est encore capable, seul.
Répit : besoin vital !
De nombreux aidants dénoncent ce manque d'accompagnement, qu'il soit humain, matériel mais aussi psychologique ! Or ce besoin, vital, de répit est une véritable question de santé publique puisqu'une étude a révélé que l'espérance de vie des aidants est raccourcie en moyenne de quinze ans. Dans l'interview qu'elle nous a accordé (lire édito en lien ci-dessous), Laurence Tiennot-Herment, présidente de l'AFM-Téléthon, insiste sur ce point. "Parce qu'ils sont hantés par un sentiment de culpabilité, les proches se sont totalement oubliés, vont jusqu'à l'épuisement total, à la fois physique et psychique, risquant à tout moment le burn-out qui conduit aidants et aidé à l'hôpital, parfois pour plusieurs semaines." Parfois aussi au cimetière...
Lorsque la justice s'en mêle
D'autres associations ont pris la mesure du problème et s'engagent en ce sens. C'est notamment le cas de l'Unapei (Union nationale des associations de parents, de personnes handicapées mentales et de leurs amis) qui, lasse d'alerter le gouvernement sur des situations critiques, a décidé de saisir la justice pour venir en aide à des parents au bord du gouffre. L'affaire Amélie Loquet, à l'automne 2013, constitue, en cela, une première. Agée de 19 ans, la jeune femme est atteinte du syndrome de Prader-Willi, anomalie génétique rare qui a entraîné un retard mental et l'a rendue obèse. Elle souffre aussi de troubles autistiques et de troubles envahissants du développement et doit être surveillée 24 heures sur 24. Mais, pour elle, aucune solution de prise en charge en établissement spécialisé ! Ses parents sont à bout. Le Tribunal administratif de Pontoise accède à la requête de la famille et somme les pouvoirs publics de lui trouver une place en moins de 15 jours. Face à la recrudescence de situations similaires, Marie-Arlette Carlotti, à l'époque ministre déléguée aux personnes handicapées, met en place un dispositif d'urgence pour les cas les plus "critiques", s'appuyant sur le 3977, numéro national contre la maltraitance des personnes âgées et handicapées (lire article en lien). Les témoignages continuent d'affluer et combien d'autres, sur le fil du rasoir, menacent de commettre l'irréparable ?
Ne jamais rester seul !
L'Unapei dit redouter la mort sociale des parents d'enfants handicapés sans solution d'hébergement, sans accompagnement. Ce n'était évidemment pas le cas de ce jeune homme tétraplégique tué le 5 août dernier puisqu'il était accueilli dans un centre la semaine mais était confié à son père, seul, le week-end. C'est donc parfois la mort tout court qui plane sur ceux qui, touchés par le handicap d'un proche, sont abandonnés à leur solitude. Dans une récente étude menée par Handéo (lire article en lien), neuf parents d'enfants handicapés sur dix disent réclamer davantage d'aide à domicile pour alléger leur parcours du combattant. Mais cela suppose aussi l'écoute, la prise en compte de la fatigue et de la douleur psychologique. L'esprit a besoin de ne jamais rester seul ! Pour que le voile de l'espérance ne ressemble pas à un linceul...
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