Etre conforme ou ne pas être

Résumé : Comment concilier les progrès de la recherche médicale et génétique avec la réaffirmation des droits de l'Homme pour chacun et pour tous, particulièrement pour les personnes en situation de handicap ? ....

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Comment concilier les progrès de la recherche médicale et génétique avec la réaffirmation des droits de l'Homme pour chacun et pour tous, particulièrement pour les personnes en situation de handicap ? Quelles limites à l'avortement thérapeutique en cas de diagnostic prénatal de déficience ? Une naissance handicapée constitue-t-elle un préjudice qui exige réparation ? Les personnes diminuées dans leurs fonctions mentales peuvent-elles donner la vie ? Ou est-il légitime d'envisager leur stérilisation, comme le propose l'article 20 de la loi relative à l'interruption volontaire de grossesse et à la contraception ? Qui, et à partir de quels critères, est habilité à décider si une vie est digne d'être vécue et d'engendrer une autre vie ?

Si, pour nous tous, de telles questions éthiques suscitent une forme de désarroi, elles provoquent, chez les personnes handicapées, des sentiments de menace, de négation de leur dignité, de déclassement et de désaffiliation sociale. Comment pourrait-il en être autrement quand elles réalisent qu'elles sont nées en dépit des diagnostics prénataux…Quand les débats actuels plaident contre la naissance de ceux qui risqueraient de leur ressembler … Quand les experts de la techno-science, tout en affirmant la dignité de toute vie humaine, énoncent des diagnostics froids et se demandent à haute voix si elles sont dignes de vivre… Quand s'exerce un contrôle de qualité comparable à celui que l'on pratique dans le domaine de la production… Quand le "normal" constitue, in fine, le critère décisif…

Exposée, au temps de Sparte, aux aléas et aux dangers de l'ignorance, on mesure que la vie semble aujourd'hui soumise à l'ivresse des avancées scientifiques et aux dérapages qui lui sont liés. Ainsi, de l'avis de nombre de généticiens, les progrès de la biologie et de l'échographie fœtale conduisent, de proche en proche, à l'exigence d'enfant idéal correspondant aux critères véhiculés par l'imaginaire social.
Songeons ici aux propos iniques de Mark SHUTZ :
"- Et puis, on peut supprimer les gens qui présentent des défauts d'aspect...
- Ils se suicident. C'est une tare. Je les élève dans des idées très particulières. Ils sont conditionnés de telle façon que l'idée même de la laideur leur est en horreur. Le jour où ils s'aperçoivent de leur imperfection, ils se suppriment...
- Moi, j'aime les jolies créatures et je cherche à en fabriquer le plus possible…
- Les gens sont tous très laids. Avez-vous remarqué qu'on ne peut pas se promener dans la rue sans voir des quantités de gens laids ? Eh bien, j'adore me promener dans la rue, mais j'ai horreur du laid… Chez moi, un slogan : on tuera tous les affreux...
- Le gros point, c'est la sélection, l'amélioration…
- Je suis un esthète avant tout" .

A travers les égarements du personnage du roman de Boris VIAN , on entraperçoit une question actuelle des plus cruciales : être conforme ou ne pas être. La relative dissolution de l'idée de vie, la rupture entre nos connaissances et notre existence, la césure entre la réflexion et la vie sont susceptibles de nous acheminer insidieusement vers des formes de sélection eugénique, rappelant les coutumes spartiates, les préconisations de PLATON, au nom de la préservation de "la pureté de la race des gardiens" , ou encore celles d'ARISTOTE affirmant que "la loi devra défendre d'élever un enfant qui apporterait en naissant quelque difformité ou imperfection corporelle" .

Force est de constater que si les attitudes ont varié face à la vie handicapée, les crispations normatives et les fêlures de la communauté humaine qui en découlent sont pérennes. Résistant au temps, elles traversent les siècles. Parce que la survenue du handicap nous dérange, nous fait vaciller, nous panique. Parce qu'elle nous rappelle que l'histoire de l'homme est pétrie d'imperfections et tissée d'irrégularités. Parce que persistent les mêmes peurs et de semblables manières de s'en défendre. Parce que nous imaginons, en somme, une vie sans manque, sans limite, sans rides, sans vieillesse, sans mort.

Nourris de la philosophie pratique de DESCARTES, nous rêvons de "devenir maîtres et possesseurs de la nature", dans un monde qui ne subirait plus les situations mais les dominerait. Nous tendons, en conséquence, à comprendre l'homme comme "celui qui doit surtout accéder à la toute puissance et bannir le moindre signe d'imperfection ; celui qui tire l'essentiel de sa dignité de sa seule Raison ; ou inversement comme celui qui dépend du seul fonctionnement de l'organique" . Et, cédant au syndrome du démiurge, à l'euphorie du pouvoir face à la vie manipulée, remaniée, la pensée scientifique a pris résolument le pas sur la réflexion éthique.

Parallèlement, chacun est désormais sommé de devenir l'entrepreneur de sa propre vie , de se comporter comme un héros de la performance, un battant. L'éducation représente elle-même une course de vitesse, un espace de compétition. Cette situation permanente de concurrence pousse le plus vulnérable à prouver qu'il peut entrer dans la logique de la loi du plus fort, de l'excellence, du combat pour exister. Pourtant, ce combat est truqué par les asymétries entre les protagonistes, par des inégalités essentielles, par des inéquités fondamentales.

L'issue est alors fatale : les moins dotés perdent leur liberté, en même temps que leur raison d'être et de vivre, en s'efforçant de ressembler aux "normaux". Qui ne pressent leur difficulté à trouver place dans l'organigramme d'une cité standardisée, programmée par un grand ordinateur mythique, supportant mal l'imprévisible ! Qui ne mesure les obstacles qu'ils rencontrent dans ce paysage social, où être c'est "avoir l'air"... Où l'égalité est assimilée à l'uniformité... Où exister c'est être socialement et économiquement utile... Où le devoir de conformité ne cesse de rudoyer l'identité.

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