Et on tuera tous les affreux !

Résumé : Je suis un mutant. Un de mes gènes a viré à l'anormal. Du coup, je suis atteint du syndrome de Marfan. Une maladie rare, une maladie orpheline, comme ils disent...

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Je suis un mutant. Un de mes gènes a viré à l'anormal. Du coup, je suis atteint du syndrome de Marfan. Une maladie rare, une maladie orpheline, comme ils disent.

Les effets de ce bug génétique sont multiples. Je suis grand. Maigre. Tout en longueur. Myope. Astigmate. Hyperlaxe. Un thorax en entonnoir. Avec une aorte qui pourrait bien un jour imploser.

Mais pour l'instant tout va bien. Je me bats pour faire de l'écriture mon métier. Je cultive mes amitiés. J'aime une femme. J'essaie tous les jours d'être un peu plus heureux que le précédent. J'y arrive souvent. J'échoue parfois. Je sinusoïde, comme nous tous, je crois.

Je vis, en somme.


Pourtant, un jour, j'apprends que le syndrome de Marfan fait partie d'une liste. Celle des maladies pouvant faire l'objet d'un diagnostic préimplantatoire, procédé permettant chaque année en France à quelques familles de trier le bon embryon du mauvais. Il est même dit que la recherche de ma tare pourrait devenir systématique dans le cadre du diagnostic prénatal, appellation générique regroupant les différentes techniques de dépistage appliquées sur une femme enceinte (échographie, amniocentèse, tests sanguins...).

Étrange. Mon espérance de vie est quasi similaire à celle du reste de la population. Merci la médecine. Je ne suis pas un poids pour la société. Je ne creuse en aucun cas le trou de la Sécurité Sociale. Je ne suis pas un poids pour ma famille. Je suis autonome. Je ne suis pas mon propre poids. Je ne souffre pas de ma condition. Ni physiquement. Ni psychologiquement.

Il existe d'ailleurs des marfanoïdes dont la maladie - plus ou moins avérée - n'a pas empêché de marquer l'Histoire : Lincoln, Talleyrand... Certains en auraient même tiré profit. D'après certains, le violoniste Paganini devrait en partie au syndrome son jeu hors du commun. De quoi nourrir tous les espoirs !

Alors quoi ? Pourquoi me jeter au visage que ma vie ne vaut pas la peine d'être vécue ? Qu'à l'avenir, il ne serait pas inutile d'empêcher la naissance de personnes telles que moi ? Parce que je suis « différent »... Parce que je ne suis pas dans la norme...

Au-delà des ultra-catholiques, qui sacralisent le droit à la vie pour mieux remettre en cause l'IVG, au-delà des scientistes, qui défendent l'eugénisme pour mieux réaliser leur quête du surhomme, au-delà de toute idéologie et de toute croyance forcément sclérosantes, notre société devrait rapidement interroger ses fondements humanistes. Chaque semaine qui passe, la technologie progresse et permet de prédire un peu plus précisément l'avenir médical d'un enfant à naître. De plus en plus, dès le stade de l'embryon, les parents seront confrontés au choix de laisser se développer la vie ou de l'interrompre.

Afin d'éviter un retour larvé aux pires heures de l'Humanité, l'État doit s'assurer que ces parents puissent prendre cette délicate décision entre deux options d'égale valeur.

Pour des parents apprenant que leur bébé sera trisomique, où se situe concrètement l'alternative alors qu'il existe aujourd'hui dans l'Hexagone si peu de structures adaptées à son futur handicap ? Pour des parents apprenant que leur bébé circulera un jour en fauteuil roulant, où se situe concrètement l'alternative alors que l'accessibilité n'est pas partout assurée?

Notre monde ne sera pas plus sain quand il aura éradiqué la marge. Il le sera quand il aura accepté de vivre avec.

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Commentaires

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Le 26-03-2008 par Cavalier Noelle :
Tout à fait d'accord avec vous, je suis moi même ateinte d'une maladie génétique, j'ai deux filles qui ont deux adorables petits, et pourtant, si c'était maintenant j'aurai peu de chance de naître. Oui comme vous je vis et suis scandalisé devant ce soi-disant progrés!

Le 26-03-2008 par Pons :
Bjr, accidenté de la route, en fauteuil roulant, si demain, nous trions les embrillons, arrêtons tout mécanisation de notre cher confort, afin de ne plus avoir d'handicapé à la charge des autres, Age de pierre oblige et encore, allons savoir.
Salutations à tous, et courage.

Le 26-03-2008 par Olivier :
Je suis aussi un mutant.
Oh, rien de visible, je suis bien dans la "norme", pas affreux du tout (quoi que...).
Mais voilà, j'ai rencontré une autre mutante et le petit garçon que nous avons eu, nous lui avons transmit un terrible bug.
Sans doute ne vivra t il plus très longtemps ou peut-être encore un peu.
D'un enfant plein de vie, de curiosité, d'humour il est devenu un corps amaigri, douloureux et presque inerte.
J'ai tout regretté :
D'avoir rencontré sa mère, de ne pas avoir fais d'études de médecine , d'avoir fais confiance, de ne pas avoir fais confiance...
Mais lorsque je regarde en arrière aujourd'hui, je me rend compte que pas un instant je n'ai regretté qu'il soit là.
Je suis soulagé de m'être séparé de mon ex épouse car ce que je vis je ne le souhaite à personne et ce que vis mon fils encore moins mais lorsque je me plonge dans ses yeux j'y vois tout sauf du désespoir.
A suivre

Le 26-03-2008 par le flem josiane :
Heureusement que le monde est fait de toutes les couleurs... quelle tristesse s'il était uniforme - à quoi servirions nous si notre cœur n'avait pour but que de propulser notre sang - merci à tous d'être là - nous avons tellement de grandir -

Le 26-03-2008 par Olivier :
Suite
Si nous avions dû avoir un autre enfant nous aurions bénéficié d'un diagnostic prénatal et je suis sûr qu'en cas de décision sur l'interruption de grossesse ma conscience serait partie dans une boucle infinie jusqu'au "plantage: erreur fatale, mais on ne peut pas redémarrer".
Auprès de cet enfant, dont la vie ne vaut soit disant pas la peine, j'ai tout trouvé.
Non, pas de réponses, juste des questions, et 2 certitudes, c'est de la différence que naît la richesse et seul le doute est certain.
Notre société doit s'adapter à la différence, non pas par grandeur d'âme, mais pour nous guérir de notre handicap de tolérance, c'est à lui que nous devons tous nos maux.
Je me garderai de tout jugement en matière de diagnostic car face à ce dilemme, je trouve plus facile de changer le monde que de répondre.

Le 27-03-2008 par Jean-Luc Simon :
Bravo Nicolas pour cette tribune Merci Gilles & Handica.com pour la lui offrir.
Merci à toutes celles et tous ceux expriment leurs opinions sur l'urgence éthique qui nous fait face.

Le 27-03-2008 par zig :

Je suis un légume (bio) heureux, merci.

longitude samedi 9 Déc 2000’s / latitude 20:06:58


mon corps monstrueux est mon corps préféré. je ne le changerai pour aucune intégration, je ne l’assimilerai à aucune norme, et je ne le figerai dans aucune référence. avec ce corps immobile, dans un fauteuil électrique, et incorporé de diverses prothèses, je suis l’échec des publicitaires, des super héro-ïne-s et des fantasmes universels. youpi.

mon corps est classifié administrativement comme handicapé, disséqué médicalement comme tétraplégique, désigné politiquement-correctement comme Personne à Mobilité Réduite, rangé socialement comme improductif, paralysé religieusement comme victime, objectivisé sexuellement comme inerte, (sous-)représenté artistiquement comme extraordinaire voire extra-terrestre, archivé historiquement comme stérilisé ou à éliminer...
.../...


http://gendertrouble.org/article166.html

Le 27-03-2008 par Cttm :
Bonjour Tous. Merci Nicolas.

Je suis comme Pons paraplégique. Depuis 1949. Rien à voir avec l'automobile ou la moto qui n'est pas responsable.
A l'époque de mon accident j'ai beaucoup appris des "polios".Chaque PROblème est porteur de PROgrès. J'ai beaucoup appris en 58 ans de handicap.
J'aimerais aider, mais chaque handicap est un cas.
En même temps tous les hommes se ressemblent, Nicolas : ils sinusoïdent
parce qu'ils ne se CONNAISSENT pas.

Cttm signifie la devise de Socrate "Connais-toi toi-même" dont le monde ignore la profondeur. Il est plus facile de répandre des mensonges.
Pour finir sur une note positive: tous les hommes ou femmes sont des "mutants". Ceux qui en prennent conscience sont l'avenir de l'Humanité qui pourra j'espère devenir ainsi l'avenir d'un Monde réel.

Tu fais partie de ce monde, Nicolas.

Robert

Le 28-03-2008 par Edith Riquer :
ben..
où commence où fini la "normalité"? : j'ai une "maladie de gilbert" (beaucoup de bilirubine dans le sang) ça n'engendre aucun trouble; dans ma famille les garçons sont "daltoniens",il y a beaucoup de myopes (parfois très très ); ce ne sont pas des maladies orphelines, mais c'est con, tout-à-coup, je me sens cernée...

Le 30-03-2008 par MoilasoeuràMoije :
Merci Nicolas de ce texte. Et j'espère un jour vivre dans un monde plus sain, tel que vous le proposez : "vivre avec".

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