Handicap.fr : R4P qui signifie Réseau Régional de Rééducation et de Réadaptation Pédiatrique en Rhône-Alpes travaille sur la création d'un carnet de suivi du handicap de l'enfant, de quoi s'agit-il ?
Anne Descotes : C'est un carnet informatisé qui contiendra les informations utiles à la prise en charge coordonnée du handicap de l'enfant, à savoir les résultats d'examens, de bilans, les historiques, les comptes-rendus, etc., mais aussi des informations que les parents souhaitent partager avec les professionnels pour faciliter la connaissance de leur enfant.
H: Pourquoi vouloir mettre en place un tel outil ?
AD: Les enfants en situation de handicap sont suivis par de multiples médecins et rééducateurs qui réalisent des examens et bilans souvent nombreux. Ces enfants changent de structure de soins et de suivi au fil des années. Les dossiers sont plus ou moins riches en informations, ne sont pas toujours transmis et restent difficiles à exploiter en dehors du thérapeute ou de la structure qui les a conçus. Nous souhaitons donc limiter la dispersion des données écrites. Ce dossier informatisé permettrait de répondre à ce besoin de transmission.
H: Techniquement, comment les professionnels de santé peuvent-ils s'en servir ?
AD: Il suffira d'avoir une connexion à internet et de rentrer dans le dossier du patient. Mais ce sera un acte volontaire car il n'y a, pour l'instant, pas de cadre légal pour ce type d'initiative. Il ne sera pas imposé aux professionnels.
H: Un tel système n'enfreint-il pas le secret médical ?
AD: Je vous rappelle qu'un patient a entièrement accès à son dossier médical. Nous allons dans le sens de la loi sur le projet de « dossier médical centralisé du patient » mais avec quelques adaptations spécifiques à la pédiatrie.
H: Oui, mais on peut penser que certains services non médicaux, comme les MDPH, y auront également accès ?
AD: Pour l'instant, nous ne savons pas si, légalement, les Maisons du handicap pourraient prendre connaissance de la totalité des données, mais on peut d'ores-et-déjà imaginer un système qui permettrait d'imprimer automatiquement les certificats médicaux que leurs services nous réclament si souvent.
H:Alors pourquoi ce système a-t-il des détracteurs ?
AD: C'est la résistance habituelle au changement, les inquiétudes en terme de confidentialité et le risque d'exposer son travail au regard d'autrui. Mais nous avons tous parfois des dossiers mal tenus ! Je crois que cette visibilité encouragera davantage la qualité.
H: Quelle place les parents auront-ils dans ce projet ?
AD: Ils seront les moteurs de cet outil mais il faut encore voir de quelle manière ils pourront y accéder. Ils seront invités, par exemple, à mettre à jour les coordonnées complètes des professionnels impliqués dans la prise en charge de leur enfant. La plupart des parents contactés veulent également inscrire dans cette base le projet de vie de leur enfant, avec des informations plus personnelles. Nous lançons donc une grande enquête auprès d'eux, ainsi que des professionnels, afin de mieux connaître les attentes de chaque partie.
H: Mais ne risquent-ils pas de découvrir dans certains comptes-rendus médicaux des informations délicates ?
AD: On doit noter dans un dossier des constatations objectives et s'abstenir d'hypothèse hasardeuse, et encore moins de jugement, notamment sur les parents. On n'écrit rien dans un dossier que les parents ne peuvent lire, et qu'ils n'aient entendu au préalable. Parfois on les sidère en annonçant des diagnostics douloureux mais notre rôle, c'est de savoir présenter les choses. Je dicte tous mes courriers devant les parents. Il m'arrive d'écrire dans un dossier : « Les parents sont en désaccord. » sans le leur cacher.
H: Quel est le but premier d'un tel projet ?
AD: Assurer un meilleur suivi des patients et peut-être aussi de faire des économies en évitant les doublons.
H: A quelle échéance ce carnet pourrait-il être mis en place ?
AD: C'est une fusée à plusieurs étages. Nous sommes en train de finaliser la phase de conception avec des groupes de travail dans chaque type de déficience. Nous n'avons pas de date pour le moment. A terme, si l'outil fonctionne bien, on pourrait imaginer d'appliquer ce processus au plus grand nombre.
Propos recueillis par Emmanuelle Dal'Secco
Pratique
• Tél : 04 72 11 54 20 / 04 72 11 52 58
• www.r4p.fr
0