Axel Kahn, handicap, l'affaire de tous!

*Axel Kahn est médecin généticien et essayiste français. Directeur de recherche à l'INSERM et ancien directeur de l'Institut Cochin, il est, depuis 2007, le président de l'université Paris Descartes. Spécialiste de la thérapie génique, Axel Kahn est surtout connu du grand public pour la vulgarisation scientifique et ses prises de positions sur certaines questions éthiques et philosophiques, dont certaines relatives au domaine du handicap : la légalisation de l'euthanasie, le clonage thérapeutique, l'affaire Perruche (indemnisation du « préjudice d'être né handicapé »)...

Handicap.fr : Qu'est ce qui vous séduit dans cette implication de l'OCIRP ?
Axel Kahn : Au-delà des déclarations d'intention, ce qui est important, ce sont les actions mises en œuvre dans les écoles, les universités, les entreprises, pour permettre d'accroitre l'accès des personnes handicapées au travail, aux spectacles, à la cité... Une promotion de qualité de ces initiatives est un moyen précieux pour faire avancer les choses.

H : Pourquoi faut-il en passer par des concours pour promouvoir les actions d'insertion et de prise en compte des personnes handicapées ?
AK : Aujourd'hui, la situation financière de notre pays est telle qu'elle crée une immense tension dans l'application des lois. C'est pourquoi la moindre action mérite d'être mise en valeur. Qu'une toute petite commune inaugure un parcours de pêche pour les amateurs handicapés, ça n'a l'air de rien, et pourtant, avec la promotion proposée par l'OCIRP, elle produit un effet d'imitation qui est loin d'être négligeable. Je crois, en dehors du « bling-bling », à la force d'entrainement des actions généreuses.

H : Considérez-vous que la situation des personnes handicapées est encore trop souvent ignorée, notamment par les pouvoirs publics ?
AK : On ne peut nier que le nombre d'initiatives en leur faveur est encore limité, notamment au sein des collectivités territoriales où, il faut bien l'avouer, la prise en compte du handicap est loin d'être une priorité. En dépit de certains efforts réalisés ces dernières années, notre pays n'est pas dans le peloton de tête européen dans ce domaine. Mais il est vrai aussi que, dans une conjoncture de crise, les pouvoirs publics sont aujourd'hui véritablement pris à la gorge. Alors signaler à l'admiration publique tout projet, même privé, qui va dans ce sens, ne peut pas faire de mal !

H : Vous avez pris, en 2007, la présidence de la Fondation internationale de la recherche appliquée sur le handicap (FIRAH).
AK : En effet. Une personne sur dix dans le monde vit avec un handicap, et un français sur trois est directement ou indirectement confronté à cette situation. C'est dire que vous, moi, chacun est ou sera un jour concerné. Le handicap est une question de société aux enjeux éthiques majeurs, un défi que nous devons et pouvons relever. C'est la vocation même de la Fondation, et ce qui motive mon engagement.

H : Pourquoi la prise en compte du handicap doit-elle aussi être une affaire de charité, comme en témoigne la mobilisation des Français lors du Téléthon ?
AK : L'appel à la générosité publique, évidemment aux côtés de l'engagement institutionnel, est indispensable. Nos modèles de solidarité sont tous conçus sur une contribution de l'aide privatisée. Dans aucun pays du monde, la prise en charge du handicap n'est soutenue uniquement par l'Etat. Il serait donc malvenu que je prétende être défavorable à la charité publique.

H : Pour certains, donner de l'argent, comme au Téléthon, d'accord, mais cohabiter et accepter, cela parait déjà plus compliqué !
AK : La société telle qu'elle existe n'est pas celle que j'aimerais construire si j'avais ce pouvoir inouï. Mais puisque vous évoquez le Téléthon, il a largement contribué à modifier le regard sur le handicap. Il y a évidemment certains côtés qui ne sont pas vraiment ma tasse de thé ; l'esprit « pom-pom girls », ce n'est pas mon truc ! Par contre, pour m'être impliqué depuis des années, je suis toujours profondément touché par le regard merveilleux des enfants qui témoignent...

H : Au risque de donner une image un peu édulcorée du handicap ?
AK : Rappelez-vous que les premières éditions du Téléthon pouvaient paraître très choquantes. Au fil des ans, on a fait en sorte que les images soient plus accessibles, plus supportables. Il ne faut pas oublier que ce type d'évènement a deux objectifs : ne pas proposer une image dégradante, et surtout être efficace ! Il y a un contre-exemple extraordinaire, c'est le Sidaction. Quelle que soit la profondeur de l'indignation, les interventions trop agressives d'Actup ont contribué à dissuader les donateurs. Le Téléthon en appelle à l'émotion publique. Il a su trouver un juste équilibre.

H : Que pensez-vous de la naissance, en janvier 2011, de cet enfant qu'on a surnommé le premier « bébé médicament » français ?
AK : Je me suis exprimé des dizaines de fois sur ce sujet. Je trouve scandaleux qu'on l'affuble de ce surnom. Il va sans dire que chaque enfant véhicule un projet et est conçu pour répondre aux désirs et besoins de ses parents, pas toujours altruistes : consolider un couple, donner un frère à l'ainé, perpétuer une dynastie, remplacer un enfant décédé... Alors qu'un enfant porte le projet d'aider à soigner un ainé menacé de mort ne m'apparaît pas choquant !

H : Est-ce qu'un monde sans handicap serait souhaitable ?
AK : Un monde sans aveugle, sans infirmes moteur cérébraux, sans enfants en sursis... Oui, je prends, bien sûr ! Si l'on part du principe qu'être en situation de handicap, c'est vivre dans une situation défavorisée, on ne peut évidemment pas présenter le handicap comme une chance, un argument que l'on avance dans certains discours religieux qui vont jusqu'à le considérer comme un don de Dieu. Les situations de handicap doivent évidemment être combattues, à condition de ne pas sombrer dans les politiques eugénistes...

H : Il y a pourtant des personnes handicapées qui font de grandes et belles choses, comme ce nageur amputé qui a traversé la Manche à la nage...
AK : Oui, mais vous ne pensez pas qu'il aurait préféré avoir ses quatre membres !

H : Mais les outils modernes de diagnostic prénatal ne permettent-ils pas d'espérer une diminution des situations de handicap ?
AK : Ce sont ceux-là même qui permettent de détecter une trisomie ou une maladie mortelle mais qui, d'un autre côté, maintiennent en vie des personnes qui, autrefois, seraient disparues très tôt. Cette augmentation compense la diminution des handicaps de naissance.

Propos recueillis par Emmanuelle Dal'Secco

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