Le 'parcours du combattant' des parents d'enfants handicapés

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PARIS, 4 sept 2009 (AFP) - "Sa soeur se prépare pour l'école et lui ne comprend pas pourquoi il ne voit plus ses copains", explique Hélène, 40 ans, mère de ce petit garçon souffrant d'un handicap mental léger et alliant épilepsie et autisme.
"Depuis la maternelle, la scolarisation de Grégoire a été un véritable parcours du combattant alors que pour les autres enfants, c'est un droit voire une obligation", souligne Hélène. "Au début, l'école accepte votre enfant mais on vous fait sentir qu'on vous fait une faveur, puis les problèmes apparaissent et le temps de scolarisation se réduit de plus en plus jusqu'à l'exclusion".
En juin, les parents de Grégoire ont appris qu'il n'était plus accepté en CLIS (classe d'intégration scolaire) dans l'école primaire de la région parisienne qu'il fréquentait depuis deux ans.
"On nous a dit qu'il ne rentrait pas assez vite dans les schémas d'apprentissage, qu'il perturbait la classe par ses troubles du comportement et qu'il serait mieux en institution spécialisée", explique Hélène.
"Si l'enfant ne rentre pas exactement dans le cadre, on vous montre la sortie, on culpabilise les parents alors que ce devrait être l'école qui s'adapte à l'élève", dit la mère de Grégoire qui dénonce "une ségrégation des plus extrêmes". Elle n'a pas d'autre choix pour cette année que de placer son fils à plein temps en institution, en compagnie d'enfants souffrant de handicaps mentaux lourds: "En espérant que ça ne dure pas toute la vie".
Hélène est "très très en colère vis-à-vis de l'école et de l'Education nationale" mais elle "se rend bien compte que c'est une question beaucoup plus large de moyens, de volonté politique et de mentalités".
"Il n'y pas de mauvaise volonté mais un sentiment d'être dépassée, de ne pas avoir le temps et la formation nécessaires", avoue une institutrice de région parisienne accueillant deux enfants handicapés.
"Il y a trop d'émotion et pas assez de boulot concret sur la question de la scolarisation des handicapés", dit Nadjat Eyraud, fondatrice de l'association Handeis et mère d'un jeune garçon trisomique âgé de 18 ans. Ce dernier a passé son brevet en juin mais son parcours scolaire a été "une bataille de tous les instants".
Cette année, son fils va entrer en CAP de graphisme mais "il aurait pu aller plus loin si on n'avait pas fait face à une telle adversité: le handicapé est un humain, si la porte est ouverte, il évolue", assure-t-elle citant l'exemple du Canada où les handicapés accèdent couramment à l'université.
"L'un des problèmes pratiques c'est que les auxiliaires de vie scolaire"
(AVS) ont des contrats courts: ils changent et personne ne s'y retrouve ni les jeunes, ni les parents, ni les profs", dit-elle.
Selon l'Association des paralysés de France (APF), sur les 5.000 AVS chargés d'accompagner les enfants handicapés dans les classes dont le contrat est échu en septembre, seuls 500 ont retrouvé un poste à la rentrée, même si le ministère de l'Education nationale a promis 5.000 nouveaux contrats aidés.
"Ce sont des jobs très précaires qui ne permettent pas de mettre l'enfant et les professeurs en confiance", assure Amélie Girard, ex-AVS, âgée de 26 ans. "Par manque de volonté politique et de moyens, la société fabrique des mômes déclassés et rend le handicap plus lourd qu'il ne l'est".
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