Alicia, 25 ans: vivre avec une myopathie et choisir sa vie

Résumé : A. Jovin, 25 ans, vient d'être recrutée par la Croix-Rouge française. Atteinte de myopathie, sa mission est vaste : bousculer les mentalités et remettre la personne handicapée au cœur des dispositifs. Un parcours à suivre, qui a valeur d'exemple.

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Handicap.fr : Quel est votre « jeune » parcours professionnel ?
Alicia Jovin : Par passion pour l'image et l'écriture, j'ai fait cinq ans d'étude dans l'audiovisuel, avec différentes activités bénévoles en parallèle. Mon master en poche, j'ai ensuite enchaîné avec du bénévolat au sein du Sessad (service d'éducation spéciale et de soins à domicile) de la Croix-Rouge française de Villepatour dont la directrice souhaitait développer un projet pour donner la parole aux jeunes en situation de handicap. C'est ainsi qu'est né Handeway. Pour le mener à bien, la Croix-Rouge m'a proposé une mission de neuf mois en Service civique.

H.fr : Handeway ? De quoi s'agit-il ?
AJ : C'est un projet innovant d'entraide par les pairs. L'équipe est composée de six jeunes entre 20 et 30 ans qui, accompagnés par ce Sessad, ont réussi à dépasser leur handicap et sont devenus autonomes. A partir de là, nous souhaitions aider d'autres personnes. Ce projet est une plateforme de conseils qui permet de poser une question ponctuelle sur le quotidien (logement, droits, culture…). Elle propose également un espace d'échanges et de partage d'expériences qui rassemble des personnes concernées par le handicap mais également des administrations, des prestataires. Son objectif est de parvenir à débloquer des situations problématiques. Il n'est pas encore finalisé mais devrait voir le jour dans la seconde moitié de 2017.

H.fr : Même si le Service civique affirme vouloir s'ouvrir aux jeunes en situation de handicap, le panel d'offres adaptées reste limité…
AJ : Il ne faut pas voir les choses comme ça. Un jeune doit se dire : « Cette mission m'intéresse alors je vais tout mettre en œuvre pour parvenir à mes fins et je vais trouver les bonnes aides. » Chacun a ses propres ressources et capacités et est porteur de ses propres solutions. C'est un état d'esprit !  Ce n'est pas forcément évident pour tous les types de handicap mais il y a d'abord l'envie et les qualités humaines, le reste est une question d'organisation. Le Fiphfp (Fonds pour l'insertion de personnes handicapées dans la fonction publique), par exemple, peut proposer des financements pour l'aménagement de poste et l'accompagnement humain.

H.fr : Votre handicap ne vous a jamais freinée ?
AJ : Je suis convaincue que chacun de nous a quelque chose à apporter, même sans mettre forcément les mains dans le cambouis. L'important c'est de pouvoir s'impliquer, d'aller sur le terrain, au contact d'autres jeunes. Au-delà des obstacles logistiques -les transports, le logement, l'accès à certains lieux-, c'est là l'enjeu essentiel : entrer en relation avec ses pairs, qu'ils soient en situation de handicap ou pas. On a tous quelque chose de différent ; le handicap n'est, au final, qu'une « particularité ». C'est ce que j'ai compris lors de mon Service civique.

H.fr : Cette expérience a duré neuf mois ; la Croix-Rouge française vous a ensuite proposé votre premier emploi…
AJ : Oui, en septembre 2016, en tant que chargée de mission handicap.

H.fr : L'une de vos premières missions est, en toute logique, d'encourager le bénévolat des personnes handicapées. C'était justement le thème d'un congrès organisé le 20 octobre 2016 par France Bénévolat (article en lien ci-dessous)…
AJ : Oui, j'y étais d'ailleurs. C'est important que, dans cet engagement pour tous, les bénévoles handicapés puissent trouver leur place. Or ils se montrent parfois réticents. La volonté est là, l'impact du bénévolat sur l'inclusion est manifeste mais cette idée ne fait pas vraiment partie de leur projet de vie. Nous nous demandons pourquoi. Alors la Croix-Rouge française, en association avec ses partenaires, et notamment France Bénévolat, a décidé de dresser un état des lieux, avant d'engager des actions de sensibilisation concrètes, aussi bien auprès des futurs bénévoles que des associations qui les sollicitent. Ce projet devrait s'achever dans 18 mois.

H.fr : Un deuxième axe de travail, c'est la promotion du « choix de vie » dans les établissements et services médico-sociaux…
AJ : En effet. De plus en plus de personnes handicapées souhaitent avoir une vie la plus autonome possible. Mais cette autonomie ne s'improvise pas et, pour qu'elle soit réussie, il faut s'en donner les moyens et surtout mobiliser l'ensemble des professionnels des établissements et services médico-sociaux sur cette aspiration légitime. Or ce n'est pas encore rentré dans les mœurs. Donc, notre travail c'est d'aller à leur rencontre, mais également à celle des personnes handicapées, pour leur apporter les bons outils et leur suggérer les bonnes démarches. L'objectif final, c'est de replacer l'humain au cœur des pratiques professionnelles. A force de mettre en place des protocoles et des règlements, on en a perdu le sens des valeurs premières. Nous sommes en train de finaliser un module de formation qui permettra aux professionnels et aux personnes en situation de handicap d'apprendre à se connaître et à appréhender le monde qui les entoure par l'échange, la rencontre, la conduite de projets…

H.fr : Les professionnels du médico-social sont tout de même formés ?
AJ : A priori oui mais entre la théorie et la pratique il y a parfois un gouffre, sans compter que les contraintes financières ont aussi un impact sur la prise en charge. C'est pourquoi nous souhaitons apporter un point de vue concret et réaliste. Et, dans ce domaine, la pairémulation a fait ses preuves et doit être intégrée dans les services et établissements comme quelque chose de fondamental. Je vais également intervenir en qualité de formatrice dans les écoles d'infirmière de la Croix-Rouge française pour promouvoir une autre représentation du handicap auprès des étudiants.

H.fr : Globalement, estimez-vous que les personnes handicapées sont assez impliquées dans les sujets qui les concernent ?
AJ : Les choses sont en train de bouger. Manifestement. Aujourd'hui, elles osent davantage prendre la parole et revendiquer. Je discutais l'autre jour avec une jeune femme lourdement handicapée qui est accueillie depuis plus de trente ans dans un établissement et qui ose maintenant penser et surtout dire « Vivre ailleurs et autrement, c'est possible ! ». Un autre mode de vie est en train d'émerger où les personnes handicapées ne se contentent plus du minimum vital (être nourri, logé, soigné) mais ont des exigences en termes de vie affective, sociale, de mobilité, de respect. Et elles ne veulent plus être tributaires de l'autre pour réaliser leurs envies.

H.fr : Pour votre équipe, accueillir une personne concernée par le handicap, c'est un plus ?
AJ : Je ne peux pas répondre à la place de mes collègues mais ce que je sais c'est que je ne suis ni en établissement ni en milieu protégé ; chaque personne est capable d'avoir des gestes et des attitudes très simples pour que les collaborateurs handicapés puissent s'intégrer dans le milieu de travail ordinaire. Ma présence appelle, par ailleurs, beaucoup de réflexions et des réponses concrètes. Des solutions apparaissent possibles au-delà de ce que certains avaient imaginé. On a beau changé les textes, si on ne prend pas en compte les réalités du terrain, on va droit dans le mur. L'objectif de ma mission, c'est de concilier les deux.

H.fr : Votre parcours a valeur d'exemple…
AJ : Oui, je suis là, avec un contrat de travail malgré ma dépendance physique. Et j'ai choisi de ne pas rester isolée, quelle qu'en soit la manière. C'est le parcours de vie de l'être humain en général, qui doit composer avec ses forces et ses faiblesses... On doit tous pouvoir faire avec, ou sans, en inventant ses propres solutions. Je veux vraiment porter ce message.

H.fr : Inciter les personnes handicapées à devenir militantes ?
AJ : Pas forcément mais à prendre la parole pour pouvoir dire ce qu'elles veulent vraiment, en s'appuyant sur le concours des services médico-sociaux pour trouver des solutions. Remettre la personne au centre de l'action et la laisser devenir acteur…

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"Tous droits de reproduction et de représentation réservés.© Handicap.fr.Toutes les informations reproduites sur cette page sont protégées par des droits de propriété intellectuelle détenus par Handicap.fr. Par conséquent, aucune de ces informations ne peut être reproduite, sans accord. Cet article a été rédigé par Emmanuelle Dal'Secco, journaliste Handicap.fr"


Commentaires

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Le 29-10-2016 par Goblet calotte :
Je suis très fière de ma puce la fille de mon amis d'enfance qui a un courage exemplaire pour tous ce quel a fait et fait pour tous ses gens atteints d'endicape gros bisou

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