En 79 pages, le Comité consultatif national d'éthique pour les sciences de la vie et de la santé (CCNE), présidé par Jean-Claude Ameisen, a remis, le 1er juillet 2013, son rapport sur la fin de vie. Il porte le numéro 121 et s'intitule « Fin de vie, autonomie de la personne, volonté de mourir ». Le CCNE avait été, il y a quelques mois, saisi par le Président de la République pour réfléchir sur cette question qui suscite tant de controverses.
Un accompagnement qui fait l'unanimité
Le Comité émet plusieurs recommandations qui font l'objet d'un accord unanime de la part de tous ses membres, en ce qui concerne la prise en compte de la fin de vie. En premier lieu la nécessité de faire cesser toutes les situations d'indignité qui entourent encore trop souvent les derniers jours de certains patients. Mais aussi rendre accessible à tous le droit aux soins palliatifs, ce droit étant reconnu par le législateur depuis quatorze ans, et notamment en développant l'accès à ce type de soins au domicile. Une autre recommandation suppose de respecter les directives anticipées rédigées par le patient en présence d'un médecin traitant lorsqu'une maladie grave est annoncée. Or, à l'heure actuelle, elles ne sont considérées par la loi que comme l'expression de souhaits, les décisions étant, au final, prises par les médecins. Enfin, le comité considère que toute personne en fin de vie a droit à une sédation profonde jusqu'au décès si elle en fait la demande, lorsque les traitements, voire l'alimentation et l'hydratation ont été interrompus à sa demande.
Euthanasie active : pas à l'ordre du jour
A l'inverse, en ce qui concerne le droit d'une personne en fin de vie à avoir accès, à sa demande, à un acte médical visant à accélérer son décès et/ou le droit à une assistance au suicide, le Comité n'a pas abouti à une réflexion et à des propositions unanimement partagées. La majorité de ses membres recommande de ne pas légaliser l'assistance au suicide et/ou l'euthanasie. Le CCNE considère que la réflexion sur le sujet de la fin de la vie n'est pas close et qu'elle doit se poursuivre sous la forme d'un débat public. Le Président de la République ayant mentionné dans sa saisine la présentation prochaine d'un projet de loi sur ces sujets, ce débat public devrait, comme le prévoit la loi relative à la bioéthique, comporter des états généraux réunissant « des conférences de citoyens choisis pour représenter la société dans sa diversité. »
CCNE : 20 ans à petits pas
Voilà vingt ans que le CCNE est amené, à plusieurs reprises, à réfléchir sur cette question. Dans le premier avis (N°26) émis en 1991, il « désapprouvait qu'un texte législatif ou réglementaire légitime l'acte de donner la mort à un malade ». En 1998 (N°58), il se déclarait « favorable à une discussion publique sereine sur le problème de l'accompagnement des fins de vies comprenant notamment la question de l'euthanasie ». En 2000 (N°63), il proposait la notion « d'engagement solidaire et d'exception d'euthanasie. ». Aujourd'hui, il se dit favorable à la mise en place de ce débat public qui pourrait venir nourrir sa décision finale. Le 1er juillet 2013, François Hollande a affirmé qu'il soutenait cette perspective. Rendez-vous espéré avant la fin 2013 où un projet de loi devrait être présenté.
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