Les patients experts invités à s'exprimer sur leur maladie

Résumé : La Haute autorité de santé (HAS) invite les associations de patients à apporter leur point de vue pour mieux évaluer le maintien ou le remboursement de médicaments. Une contribution plus que nécessaire, à soumettre via un questionnaire.

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Depuis janvier 2017, handicap.fr réalise chaque mois un vaste dossier thématique. En mars, les soins et la santé des personnes en situation de handicap sont à l'honneur (autres articles du dossier en lien ci-dessous).

Qui est mieux placé pour parler d'une maladie que celui qui en est atteint ? Les personnes qui suivent un traitement et disposent d'un savoir spécifique sur leur pathologie peuvent aujourd'hui faire partager leur expérience et leur vécu sur leur médication, leur parcours de soin et leurs besoins. De quoi enrichir l'évaluation des produits de santé, selon la HAS (Haute Autorité de Santé), qui dit vouloir donner plus de voix aux personnes malades ou en situation de handicap. L'institution explique qu'elle souhaite « prendre en compte, plus systématiquement, le point de vue des patients dans ses évaluations d'accès ou de maintien au remboursement des médicaments et des dispositifs médicaux » ; cet organisme d'autorité publique a la responsabilité de les évaluer pour décider s'ils seront remboursés et à quel prix.

Viser des « évaluations approfondies »

Quels médicaments sont concernés ? Dans son guide destiné aux associations de patients et d'usagers, la HAS précise que « les contributions concernent les médicaments et les dispositifs médicaux pour lesquels une évaluation est planifiée, en inscription initiale ou en réévaluation ». Les associations intéressées peuvent transmettre des informations aux commissions de l'institution chargées de l'évaluation des produits de santé. En pratique, elles disposent d'un mois entre le jour de la mise en ligne et la date limite de transmission de la contribution, qui se fait via un questionnaire dédié.

Seulement via une association

Autre condition définie par l'institution : « seules les procédures d'instruction complète sont visées, c'est-à-dire les évaluations approfondies, qui peuvent porter sur un nouveau médicament, une nouvelle indication d'un médicament déjà pris en charge ou le réexamen d'un produit déjà disponible ». Chaque année, 200 procédures d'inscription complète sont enregistrées pour le médicament et 100 pour le dispositif médical. Si les associations sont invitées à apporter leur expertise, les patients ou aidants individuels ne peuvent pas participer seuls.

Une sélection des dispositifs

En revanche, tous les dispositifs médicaux ne sont pas examinés. Seuls ceux inscrits sous « nom de marque » sont pris en compte. Ils concernent les produits qui présentent un caractère innovant ou peuvent avoir un impact sur les dépenses de santé publique. Lors de chaque séance de commission, un compte-rendu est établi et publié sur le site internet de la HAS (en lien ci-dessous). Ce document indique, par exemple, les produits analysés lors de la séance et les points ayant fait l'objet de discussion, y compris ceux portés par les contributions associatives. De quoi encourager les personnes faisant l'objet d'un parcours de soin à communiquer sur leur expérience en tant que patient ?

Pour plus d'informations sur la marche à suivre, les patients désireux de participer peuvent s'adresser à contact.contribution@has-sante.fr ou par téléphone au 01 55 93 73 40.

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"Tous droits de reproduction et de représentation réservés.© Handicap.fr. Cet article a été rédigé par Aimée Le Goff, journaliste Handicap.fr"


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