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Dépistage maladies rares de l'enfant : un nouveau site web !

Résumé : 800 000 nouveaux nés sont dépistés chaque année pour 5 maladies rares et invalidantes. Afin de mieux comprendre l'intérêt pour l'enfant, le site internet de l'AFDPHE fait peau neuve. Plus ergonomique, plus facile...

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Chaque année, ce sont plus de 800 000 nouveau-nés qui, en France, bénéficient du programme national de dépistage néonatal et autant de parents soucieux... Quelles sont les maladies dépistées, à partir de quel âge, où, quand, comment et pourquoi pratique-t-on ce test ? Depuis plus de 40 ans, l'AFDPHE (Association française pour le dépistage et la prévention des handicaps de l'enfant) coordonne, en France, le dépistage néonatal mais assure également une mission d'information et d'accompagnement.

Le dépistage néonatal, c'est quoi ?

Le prélèvement de sang, déposé sur buvard, est effectué à 3 jours de vie et permet d'identifier 5 maladies rares : phénylcétonurie, hypothyroïdie congénitale, hyperplasie congénitale des surrénales, drépanocytose et mucoviscidose. Il a pour objectif de mettre en place le plus tôt possible un traitement spécifique et une prise en charge adaptée lorsqu'un enfant malade est repéré. Un traitement précoce évite, en effet, l'apparition d'une maladie lourdement invalidante ou en freine l'évolution.

A chacun son information, à chacun son espace...

Le site internet de l'AFDPHE fait peau neuve. Plus simple, plus clair et plus complet, il permet de mieux répondre aux interrogations des familles, en complément de l'information délivrée en maternité avant le prélèvement sanguin du nouveau-né. La page d'accueil s'est dotée d'une interface dynamique avec une arborescence simplifiée qui se compose désormais de 5 rubriques principales : dépistage, présentation de la fédération, actualités, ressources et espace presse.

Il offre de nombreuses pistes aussi bien aux parents, aux professionnels de la naissance qu'aux journalistes : trouver les coordonnées de l'association régionale la plus proche, relayer les infos, comprendre les bénéfices d'un dépistage précoce, participer à un congrès...

"Tous droits de reproduction et de représentation réservés.© Handicap.fr.Toutes les informations reproduites sur cette page sont protégées par des droits de propriété intellectuelle détenus par Handicap.fr. Par conséquent, aucune de ces informations ne peut être reproduite, sans accord. Cet article a été rédigé par Emmanuelle Dal'Secco, journaliste Handicap.fr"

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