Polyhandicapés, les oubliés du handicap

Résumé : Progrès de la médecine oblige, les personnes polyhandicapées vivent de plus en plus longtemps

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Progrès de la médecine oblige, les personnes polyhandicapées vivent de plus en plus longtemps. Et sont de plus en plus nombreuses. Hélas, le nombre de places d'accueil et de personnel formé ne suit pas...
"Parce qu'ils ne parlent pas, qu'ils ne marchent pas, qu'ils n'ont aucune autonomie... la fatalité les a frappés, la loi les a oubliés". Pascal Viennot, de l'Association de défense des polyhandicapés ne mâche pas ses mots.
En cause, la nouvelle loi d'orientation pour le handicap examinée en décembre dernier par l'assemblée nationale qui ne tient pas compte de la spécificité du polyhandicap.
Oubliés. Une fois de plus. Il faut dire que la prise en charge du polyhandicap est très récente. "Jusqu'à il y a une dizaine d'années, notre association était axée sur la trisomie", reconnaît une bénévole de l'Association de parents et amis de personnes handicapées (Adapei) du Rhône.

[B1]Un manque cruel de places[E1]

Et le retard est long à rattraper. Un foyer spécialisé dans les troubles du comportement vient d'ouvrir ses portes à Monsol, dans le Rhône. 280 personnes étaient inscrites... pour 50 places. "On sait que 98 jeunes polyhandicapés de plus de 20 ans attendent une place en Mas dans le Rhône et qu'en attendant, ils sont placés soit dans des maisons pour enfants, soit en hôpital psychiatrique quand les familles ne peuvent plus les prendre en charge", assure-t-on à l'Adapéi du Rhône.
A Villeurbanne, l'Association des paralysé de France (Apf), Handas et l'association Roues libres, portent le projet de création d'une petite structure pour 32 adolescents polyhandicapés comprenant un centre d'accueil, en service de soins à domicile et un centre ressources. Une enquête de la CDES, réalisée en 1998, fait apparaître que plus de 850 enfants handicapés n'ont pu intégrer un établissement spécialisé en Rhône-Alpes, faute de place.

Mais la situation la plus complexe concerne les polyhandicapés adultes. Le manque de places est, là, flagrant. Pour y remédier, l'amendement Creton (1999) permet aux Instituts médicaux éducatifs (Ime) de garder les jeunes dans leurs murs quand ils dépassent leur majorité, tant qu'ils n'ont pas trouvé de place en structure. Conséquence perverse, il résulte peu à peu un engorgement des Ime. "Quoi qu'il en soit, on trouve toujours des solutions de rechange pour les enfants. La situation est beaucoup plus dure pour les adultes. Les parents sont plus âgés et ont alors de plus en plus de mal à prendre en charge leurs enfants", remarque Sophie Lorang, psychomotricienne au Mas de Jolane, dans la banlieue lyonnaise.
A Mâcon, l'Association nationale de défense des malades invalides et handicapés (Ami) regrette qu'il n'existe pas de petites structures à taille humaine. "Il existe un trop grand foyer, éloigné de la ville, à Charnay les Mâcon. Nous, ce que nous souhaiterions, c'est que les personnes handicapées puissent trouver un lieu d'accueil au milieu de la société, qu'ils ne soient plus mis à l'écart", insiste René Magny, secrétaire national de l'Ami. L'association axée sur la revendication s'étonne que le manque d'hébergement adapté oblige des familles de Saône et Loire à rechercher des places dans les foyers de l'Ain, du Rhône ou de Bougogne.

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