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Pablo, un enfant, pas un cas scientifique

Résumé : témoignage

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Pablo a 24 ans. Il est atteint du syndrome de William, maladie rare invalidante qui ne lui permet pas de parler, de marcher correctement, d'effectuer les gestes simples du quotidien. Ses parents se sont toujours battus pour qu'il puisse continuer de vivre en famille, fuyant les structures d'accueil qu'ils jugent "trop impersonnelles".
Passé le choc de la naissance, les parents, Dominique et Louis sont livrés à véritable parcours du combattant. Le handicap de Pablo et rare. "On nous a parlé d'encéphalopathie, d'anomalie chromosomique, sans rien nous dire de plus", se souvient la maman qui ne s'est jamais remis des séjours de Pablo à l'hôpital où elle devait quitter la chambre pour laisser place aux médecins et étudiants. "Mon fils se retrouvait face à une trentaine d'internes sans comprendre ce qui lui arrivait. Pour tous, ce n'était pas un enfant, mais un cas scientifique". C'est le professeur Lejeune à l'hôpital Neker, à Paris qui redonne confiance à Dominique. "Pour lui, Pablo était une personne..."
Derrière le handicap, Dominique et Louis savent qu'il y a "cette grâce qui leur apprend la vraie vie. C'est à dire celle qui permet de se tourner vers les petits, loin de la gloire et de l'argent". C'est pour cette "grâce" qu'ils se sont battus. Pour qu'il ait une place en pouponnière puis en Institut médico éducatif (Ime) à la journée et, aujourd'hui, en Centre d'aide par le travail (Cat).

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