Plan 'maladies rares' : l'AFM réclame des précisions sur les financements

Résumé : L'Association française contre les myopathies (AFM) réclame des

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(ENTRETIEN)

PARIS, 20 nov 2004 (AFP) -
"Quels sont les financements réellement nouveaux dans ce plan en faveur des maladies rares", s'inquiète dans un entretien à l'AFP, Laurence Tiennot-Herment, présidente de l'AFM, réagissant par avance à la présentation officielle de ce plan comportant, selon elle, un financement de 100 millions d'euros répartis sur les quatres années de sa durée (2005-2008).
"Les maladies rares ont été inscrites pour la première fois en France comme une des priorités de la loi de santé publique d'août 2004", souligne-t-elle.
D'où ce plan gouvernemental "attendu depuis des années, par les plus de 3 millions de malades concernés", note l'AFM qui s'interroge également sur "l'imprécision entourant les actions concrètes mises en oeuvre".
L'AFM "réclame une clarification sur le relais pris par l'Etat concernant la Plateforme Maladies Rares qu'elle finance aujourd'hui majoritairement".
Cette Plateforme réunit, à Paris à l'hôpital Broussais, tous les acteurs des maladies (service d'information téléphonique, la Fédération européenne Eurordis, l'Alliance Maladies Rares, collectif associatif représentant plus d'un million de malades, Institut des maladies rares....).
Il s'agit en particulier de "reloger gratuitement la Plateforme, contrainte d'évacuer dès le 31 décembre 2005 ses locaux de 1.500 m2 qui ont été vendus", indique la présidente.
Laurence Tiennot-Herment se réjouit cependant d'une "réelle avancée" concernant "les centres de référence pour améliorer l'accès aux soins des
patients atteints de maladies rares, avec dix millions déjà alloués pour 2004".
Une trentaine seraient mis en place dans un premier temps, dès cette année, d'après elle. "Au bout de 5 ans (2008), selon ce plan, le pays devrait compter une centaine de centres".
"40 millions d'euros, au rythme de 10 millions par an, sont annoncés pour mettre en place ces centres de référence", ajoute la présidente de
l'AFM. Mais "au vu de sommes annoncées", elle "s'inquiète pour les financements à venir du plan".
"Selon la loi de financement 2005, pour les maladies rares ne sont en effet budgétés qu'un montant de 300.000 euros pour le ministère de la santé et de 5 millions d'euros pour le ministère de la recherche", dit-elle.
"Pour les essais cliniques (PHCR : programme hospitalier de recherche clinique), on nous annonce 5 millions d'euros par an, soit un retour au niveau 2002, sauf que là le gouvernement s'engage à le maintenir", poursuit-elle. La somme allouée à ces essais n'était en effet que de "3,8 millions, l'an dernier".
"Pour le reste, il faut décortiquer pour trouver des petits rajouts ici ou là", lance-t-elle d'où ce besoin de "clarifications" et de "précisions" sur les nouvelles sommes véritablement en jeu.
"Grâce aux dons du Téléthon, l'AFM mène depuis 1987 une politique innovante de recherche et d'aide aux malades", rappelle l'association.
"De 1999 à 2003, l'AFM a investi 177,8 millions d'euros dans le domaine des maladies rares (recherche, développement des thérapeutiques, structures et partenariats associatifs) dont 35,7 millions d'euros en 2003", précise encore l'association.
BC/dpn

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