Un jeune myopathe français dans la peau d'un samouraï

Résumé : 'Force et honneur' : en guise d'ex-voto, Julien Marie, 17 ans, a inscrit sa devise dans un temple de Tokyo.

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TOKYO, 30 oct 2005 - Par Mié KOHIYAMA

Immobilisé dans un fauteuil roulant par une maladie génétique, cet amoureux fou du Japon se bat pour éradiquer le mal, à l'instar d'un samouraï auquel il s'identifie.
[BC][EC]"La force, c'est pour se battre contre la maladie. L'honneur, c'est au cas où on n'arriverait pas à se battre. Il faut quand même vivre dignement", explique Julien à l'AFP.

[BC][EC]Originaire de Basse-Normandie (nord-ouest de la France), il est atteint d'une myopathie qui se caractérise par la dégénérescence progressive des muscles squelettiques et cardiaques. Le jeune Normand a réalisé un de ses souhaits les plus chers en venant au Japon pour la première fois, dans le cadre d'un tournage pour le prochain "Téléthon", émission de télévision destinée principalement à collecter des dons pour la recherche sur les myopathies.
[BC][EC]"Le Japon, c'est pas une passion, c'est une ferveur. J'ai l'impression que c'est vital", s'enthousiasme l'adolescent, qui a découvert la culture nippone à travers les jeux vidéos.
[BC][EC]"Ils me permettent de faire des mouvements dans un environnement virtuel", explique Julien, qui se déplace en fauteuil depuis l'âge de 12 ans.
[BC][EC]Il a ensuite appris le (très complexe) Japonais et s'est passionné pour les récits de samouraïs, ces héroïques guerriers japonais.
[BC][EC]A la fin du XIXe siècle, pendant la Révolution Meiji, "les samouraïs se battaient contre ceux qui voulaient détruire leurs traditions, sur leurs chevaux avec leur sabre, contre les canons", raconte cet élève de terminale.
[BC][EC]"Comme eux, je me bats contre la myopathie car elle veut me détruire. Je pense souvent à ceux qui disent que c'est dérisoire de se battre contre une maladie dont on ne peut pas guérir. Ce n'est pas ce que je pense de mon combat, ni de celui des samouraïs", poursuit-il.
[BC][EC]La pensée de Julien concorde avec le thème du "Téléthon", qui sera diffusé le 3 décembre sur France télévisions: "Toi et moi en guerre contre la maladie", explique à l'AFP Philippe Vallet, de l'Association française contre les myopathies (AFM).
[BC][EC]"Malgré certaines avancées scientifiques, la guerre contre cette maladie est loin d'être gagnée", plaide ce responsable qui a accompagné Julien au Japon.

[BC][EC]Pendant une semaine, jusqu'à dimanche, l'adolescent a découvert Tokyo, rencontré un créateur de jeux vidéo, et s'est amusé de découvrir les toilettes chauffantes qui diffusent de la musique pour couvrir les bruits incongrus.
[BC][EC]Mais surtout il a été reçu par le "maître de l'animation" japonaise, Hayao Miyazaki. La conversation avec le génial réalisateur a rapidement pris un tour philosophique.
[BC][EC]"On a beaucoup parlé du bonheur, sans jamais prononcer le mot mais en fait c'est de ça dont on parlait", dit Julien.
[BC][EC]"Il aime la beauté, la simplicité. Il m'a dit qu'on pouvait faire le tour du monde dans son bureau. On peut certes venir au Japon mais aussi voyager dans sa tête".
[BC][EC]L'adolescent a bien sûr interrogé Miyazaki sur le message qu'il souhaitait transmettre dans ses films. "Il m'a répondu: Je m'efforce de penser à ne pas penser. En fait, il veut faire passer un message mais il ne veut pas le dire".
[BC][EC]Julien extrapole alors la "leçon" du maître.
[BC][EC]"En Occident, on a tendance à vouloir tout interpréter, se poser des questions qui n'en valent pas la peine. Quand Miyazaki conseille de ne pas penser, ça veut dire juste vivre, être heureux", interprète Julien.
[BC][EC]Et le jeune Français d'affirmer: "Ceux qui ne sont pas malades n'ont pas la chance de vouloir aimer le bonheur. Quand on a tout, on recherche toujours plus et on finit par être triste".
[BC][EC]"Ce qu'il y a de plus beau, c'est la recherche du bonheur: la plus belle chose, ce serait de vivre en fauteuil, d'être soigné, de vivre heureux pendant trois ans, et après de mourir", ajoute-t-il avant de conclure: "La vie aura été belle car il y aura toujours eu cette quête".

mie/agr/alc

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