USA: Les parents d'une enfant handicapée défendent le choix d'arrêter sa croissance

Résumé : Les parents d'une Américaine de neuf ans, atteinte d'un grave handicap mental, ont décidé d'arrêter médicalement sa croissance physique pour pouvoir continuer à s'occuper d'elle, expliquent-ils sur leur site internet en défendant ce choix c

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Par Rob WOOLLARD

LOS ANGELES, 5 jan 2007 (AFP) -
La petite Ashley, qui vit avec ses parents dans l'Etat de Washington (nord-ouest) souffre depuis la naissance d'une rare forme d'encéphalite et son développement mental s'est arrêté à trois mois.
Ses parents, qui ont souhaité garder l'anonymat mais se présentent sur leur site comme des diplômés de l'enseignement supérieur, expliquent qu'ils ont cherché le moyen de faciliter la vie de leur fille, à mesure qu'elle grandira.
"Nous l'appelons notre +Ange de l'oreiller+ parce qu'elle est adorable et reste à l'endroit où on la pose, généralement un oreiller", soulignent les parents sur leur bloc-notes en ligne ( http://ashleytreatment.spaces.live.com/blog ).

Après avoir consulté des médecins de l'hôpital pour enfants de Seattle, les parents d'Ashley ont donné leur feu vert à plusieurs procédures médicales, dont une ablation de l'utérus. Depuis 2004, la petite fille a reçu des doses d'oestrogènes pour accélérer la soudure de ses os, ce qui limitera sa croissance.

Les parents assurent que le traitement permettra à leur fille de vivre plus à l'aise lorsqu'elle vieillira, en lui évitant notamment de développer des escarres.
"Nous pourrons continuer à avoir la joie de la porter dans nos bras et Ashley pourra partir en voyage plus fréquemment, au lieu de rester dans son lit à fixer la télévision ou le plafond toute la journée", ont-ils écrit mercredi dans leur bloc-notes, en présentant des photos de leur fille.
Des groupes religieux se sont élevés contre la décision des parents d'Ashley, qui équivaut selon eux à de l'eugénisme. Les parents s'en sont
défendus: "Certains demandent quel regard Dieu porte à ce traitement. Le Dieu que nous connaissons veut qu'Ashley bénéficie d'une bonne qualité de vie", écrivent-ils.
Le débat a aussi atteint la communauté médicale et rencontré un fort écho au sein des associations d'handicapés.
"Je pense que la plupart des gens qui entendent cette histoire y réagissent en disant que c'est un mauvais acte", a réagi Jeffrey Brosco, professeur de médecine à l'Université de Miami (Floride, sud-est), tout en reconnaissant que les parents d'Ashley avaient été confrontés à des choix très difficiles.
"C'est une histoire compliquée (...) Un traitement aux oestrogènes à haute dose pour éviter un placement en dehors du foyer familial" lorsque l'enfant grandit constitue un dilemme comparable au "choix de Sophie", a-t-il affirmé.
"Si notre société veut modifier les termes du choix que ces parents doivent effectuer, alors il nous faut davantage de soins à domicile, pas davantage de médicaments", a soutenu l'universitaire.

Les médecins d'Ashley ont quant à eux défendu le principe de son traitement, avançant qu'il permettait à ses parents de mieux s'occuper d'elle.

Dans une publication médicale en octobre, les docteurs Daniel Gunther et Douglas Diekema écrivent que ces soins "suppriment un des principaux obstacles aux soins (des handicapés) par la famille et pourraient prolonger la période pendant laquelle les parents ayant la possibilité technique, financière et morale de s'occuper de leur enfant chez eux pourront le faire".

Les parents ont en tout cas démenti que leur décision soit un choix de confort pour eux-mêmes: "Le but principal est d'améliorer la qualité de vie d'Ashley".
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