Maladies rares : propositions remises aux ministres

Résumé : Les propositions pour le second plan national maladies rares (PNMR) 2010-2014 ont été remises par le professeur Gil Tchernia, aux ministres de la recherche et de la santé, Valérie Pécresse et Roselyne Bachelot-Narquin, ministre de la Santé.

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"Ces propositions constitueront le socle d'élaboration du plan, dont les mesures permettront à quelque 3 millions de personnes atteintes en France par l'une des 7.000 maladies rares recensées de bénéficier d'une meilleure prise en charge médicale, sociale et humaine, tandis que les progrès de la recherche permettront l'accès à des thérapeutiques innovantes", note le ministère de la santé dans un communiqué.
Ce plan fait suite au premier plan 2005-2008.
Dès octobre 2008, le Président de la République s'est engagé à ce qu'un nouveau plan entre en vigueur en 2010, en relais du plan précédent, poursuit le ministère.
"Objectif principal" de ces propositions, "l'amélioration de la prise en charge des patients atteints de maladies rares, les propositions portent notamment sur l'efficience du maillage des structures, le développement des compétences des professionnels de santé, la promotion de la recherche ainsi que l'essor des réseaux de collaboration européens et internationaux", souligne le ministère.
Selon le rapport du Pr Tchernia, le premier plan a "permis aux malades et aux chercheurs de sortir de l'ombre" et a suscité des "avancées" parmi lesquelles la création de 131 centres de références et 501 centres de compétences, et l'aide à la recherche.
Il a néanmoins fait l'objet de critiques (Haut Conseil de santé publique-HCSP, associations de malades...) portant le plus souvent sur l'insuffisance du suivi du plan et de sa coordination, ainsi que sur l'absence d'évaluation régulière de son impact et des difficultés rencontrées, note le rapport qui pointe également des systèmes d'information "déficients" et l'inégalité dans la prise en charge des patients sur le territoire.
Le nouveau plan qui aura clairement un "pilote interministériel", vise à mettre en place un système d'organisation durable, afin de garantir la prise en charge des malades sans devoir recourir à un troisième plan, selon le rapport.
Les maladies rares, majoritairement d'origine génétique, peuvent empêcher de respirer (mucoviscidose), de bouger (myopathies), de voir (rétinites), de résister aux infections (déficits immunitaires) ou encore affecter le sang comme la drépanocytose (anémie falciforme) ou l'hémophilie.

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