Autisme : 2012, Grande cause nationale, ça veut dire quoi ?

Résumé : 2012, c'est l'année de l'autisme déclaré " Grande cause nationale ", en complément du Plan autisme sur la période 2008-10. Mais, concrètement, cela signifie quoi ? Le point sur une mobilisation d'envergure...

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Entre 400 000 et 600 000 enfants et adultes sont touchés par l'autisme en France. 1 enfant sur 150 ! Qui attendent de la part des pouvoirs publics et de la nation tout entière un signal fort : la reconnaissance de l'autisme comme problème de santé publique majeur. C'est chose faite ! La demande a été déposée en octobre 2012. Réponse deux mois plus tard, le 20 décembre. François Fillon attribue à l'autisme le label « Grande cause nationale 2012 ».

Un retard à la française


Cet engagement doit permettre à la France faire vite et mieux dans le domaine de la prise en charge de ses concitoyens autistes. Toutes les parties concernées s'entendent, en effet, à parler du « retard français », aussi bien en matière de dépistage, d'accompagnement, d'accueil en milieu ordinaire et de recherche. Ce retard est nourri par l'opposition, virulente, voire violente, entre les psychiatres adeptes de « conceptions de nature essentiellement psychanalytique » et les familles demandeuses d'approches éducatives de type comportementaliste comme ABA ou Teacch, depuis longtemps en vigueur outre-Atlantique.

Le Collectif Autisme


C'est dans ce but que s'est créé le collectif « Ensemble pour l'autisme ». Il regroupe les six grandes fédérations françaises qui entendent peser de tout leur poids pour mobiliser les services de l'Etat (éducation, santé publique, politiques sociales...), les professionnels de santé, des medias, ainsi que l'opinion publique. Regroupant près de 200 associations de parents (soit environ 80 % du secteur), 800 associations gestionnaires d'établissements et 100 000 familles, le Collectif Autisme s'appuie sur une légitimité institutionnelle d'envergure, d'autant qu'il est soutenu par deux organismes influents, la Fegapei (Fédération nationale des associations gestionnaires au service des personnes handicapées) et l'Unapei (dédiée aux personnes handicapées mentales) qui accueillent également des autistes. Cette union a, en outre, permis la mise en place d'une plateforme de communication commune ayant pour objectif de sensibiliser et de mobiliser beaucoup plus fortement sur cette question. Le 9 février 2012, les représentants de ce collectif étaient reçus par François Fillon.

Le rapport Létard sur le 2ème Plan autisme


A qui doit-on cet élan appréciable en faveur des personnes autistes ? Tout d'abord au rapport de Valérie Létard, sénatrice du Nord. Elle a remis à Roselyne Bachelot ses conclusions sur l'évaluation sur deuxième plan autisme 2008-2010 : « de réelles avancées doivent être soulignées, même si elles ont pris beaucoup plus de temps que prévu », résume l'ancienne secrétaire d'Etat. Elle réclame « une relance de la dynamique », et fait 50 propositions déclinées en neuf grandes priorités, de la sensibilisation du grand public à la formation des personnels de l'Education nationale, en passant par l'amélioration du dépistage précoce ou le développement de la recherche. Un troisième plan est en cours de préparation.

Les premières Rencontres parlementaires


La remise de ce rapport était associée à des Rencontres parlementaires sur le thème de l'autisme. Elles étaient organisées pour la première fois le 12 janvier 2012, à l'initiative de Daniel Fasquelle, président du Groupe d'études sur l'autisme à l'Assemblée nationale, qu'il a créé en mai 2011 avec 83 députés. « J'ai gagné mon combat : que l'on parle enfin de l'autisme et que l'on prenne conscience des difficultés rencontrées par les familles concernées », écrit, sur son blog, le député UMP du Pas-de-Calais. Il y dénonce inlassablement le retard « scandaleux » de la France. Le déficit de places en établissements et services est dans toutes les bouches. Confrontées à des situations extrêmes, les familles comptent sur cette cause 2012 pour arriver, enfin, à des solutions et décisions d'envergure. Mais d'autres questions sont posées. Quatre fondamentaux ont émergé des tables rondes organisées lors des Rencontres parlementaires : « Pourquoi l'inclusion des personnes handicapées n'en est qu'à ses débuts ? », « Pourquoi la recherche est-elle en panne ? », « Comment mieux financer la prise en charge de l'autisme » et « Quel bilan et quelles améliorations possibles pour le Plan autisme ? ». Des sujets qui ne manqueront pas d'alimenter les débats tout au long de cette année 2012.

Le CESE en renfort


Le président de l'Assemblée nationale, Bernard Accoyer, sous l'impulsion du groupe parlementaire mené par Daniel Fasquelle, a également saisi, le 12 octobre 2011, le Conseil économique social et environnemental (CESE), en relayant la pétition du Collectif Autisme. Un coup de pouce appréciable qui a permis de ne pas attendre de rassembler les 500 000 signatures nécessaires pour que toute « pétition citoyenne » soit recevable ! Cette saisine demande au CESE d'évaluer la situation économique de la prise en charge de cette maladie jugée « désastreuse ». Christel Prado, présidente l'Unapei, membre de la section des affaires sociales et de la santé du CESE, a été désignée comme rapporteure de l'avis dont la publication est attendue pour le deuxième semestre 2012.

Plus d'infos:


• CESE : http://www.lecese.fr/index.php/vie-de-lassemblee/484-le-cese-se-prononcera-sur-le-cout-economique-et-social-de-lautisme

www.collectif-autisme.org

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