Trisomie 21 : une nouvelle journée mondiale le 21 mars

Résumé : A l'occasion de la première journée mondiale de la trisomie 21, le 21 mars prochain, la Fondation Jérôme Lejeune est partenaire de deux opérations : une grande campagne d'affichage " Trisomique, et alors ? " et un colloque au CESE le 16 mars 2

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Un enfant trisomique 21 ! « Après le choc de l'annonce, d'une violence inouïe, une peur intense et pétrifiante. L'envie de la tuer... ». Les propos des parents de Sarah ! Aujourd'hui, la fillette a quatre ans. Les mots ont changé : « C'est notre incroyable princesse ! En ce matin de mai 2008, elle a réveillé notre vie... » Il faut savoir qu'aujourd'hui 96 % des parents qui apprennent que leur enfant est porteur d'une trisomie 21 décident d'avorter (lire l'édito du professeur Sicard, lien en fin d'article).

Une campagne insolente !


Face à ce constat, la Fondation Lejeune lance une grande opération destinée à interpeler la société et les politiques. « La trisomie 21 fait sa campagne ». Un message sans équivoque en cette période pré-électorale. Avec pour slogan « « Trisomique, et alors ? ». Six enfants, six visages, six sourires sont placardés dans les rues de la région parisienne du 27 février au 14 mars 2012. Le visuel est également relayé par de nombreux médias, gratuitement, jusqu'en juin 2012. Cet élan a vu le jour en juin 2011 en Espagne, à l'initiative d'une association de parents madrilènes. Ils avaient souhaité se rassembler pour véhiculer une image positive de leurs enfants dans la société.

Journée mondiale de la trisomie : une première en 2012 !


Cette campagne s'invite en France en ce mois de mars. Et pas par hasard... La date du 21 mars est en effet désormais décrétée « Journée mondiale de la trisomie 21 ». L'ONU en a décidé ainsi le 10 novembre dernier. Une date forcément symbolique puisqu'elle fait référence aux 3 chromosomes 21 à l'origine du syndrome ! A l'instar de la Fédération des Dys (dyspraxie, dyslexie...) qui organise sa journée nationale le 10/10.

Un colloque ouvert à tous


Une deuxième initiative vient renforcer cette implication. Le 16 mars 2012, un colloque sur le thème « Trisomie 21 : un enjeu éthique. Quelle urgence pour les politiques ? » a pour ambition d'interpeler les candidats à la présidentielle. Organisé au sein du CESE (Conseil économique social et environnemental), au Palais d'Iéna (Paris 16), il est ouvert à tous, gratuitement, sur inscription (Carte d'identité exigée à l'entrée). Parrainé par Jean-Paul Delevoye, président du CESE, et organisé par le Collectif Les Amis d'Eléonore, il accueillera des membres du monde médical, juridique, scientifique et éthique, parmi lesquels Christel Prado (UNAPEI), Emmanuelle Prada Bordenave (ABM) et Didier Sicard (CCNE). Chacun de ces événements soulève une interrogation fondamentale sur la place accordée à la personne trisomique, et plus largement à la personne handicapée et aux plus faibles.

La recherche avance


Par ailleurs, à l'occasion de cette journée mondiale, la Fondation rappelle que la recherche en vue du traitement de la déficience intellectuelle de la trisomie 21 a considérablement avancé : cinq essais cliniques étant actuellement en cours dans le monde (Lire le lien en fin d'article).

S'inscrire au colloque du 16 mars
au CESE (de 15 à 19h) : collectif@lesamisdeleonore.com

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Commentaires

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Le 20-03-2012 par FJL :
La Fondation Jérôme Lejeune invite toutes les personnes souhaitant s’associer à cette cause, au moins le temps d’une journée, à remplacer leur photo de profil sur les réseaux sociaux par une des affiches de la campagne. Les visuels sont disponibles sur la page Facebook ou sur le site de la Fondation. http://www.facebook.com/media/set/?set=a.260262450726252.63920.137102989708866&type=1

Le 22-10-2012 par Monique :
Bonjour ma fille atteinte d'une trisomie 21 ,âgée de 23 ans ,est dans un état de fatigue extrême due à la situation très compliquée qu'elle rencontre aujourd'hui son orientation eseat est compromise à cause d'un diabète instable (en + du manque de place) et on me propose un placement en fam pour le côté soin et fatigabilité ce qui nous ferait mourir de chagrin l'une comme l'autre actuellement maintenue en impro en 3/4 de temps je la sent très inquiète sur son avenir .comment font les autres jeunes atteints de trisomie 21 et diabétiques ???

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