"Maison de la SEP" : un espace dialogue pour tous

Résumé : La sclérose en plaque a désormais une " maison " éphémère, où professionnels et associations se réunissent pour répondre aux questions de tous. Invitation lancée les 1er et 2 juin 2012 dans 7 villes françaises...

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A l'occasion de la Journée mondiale de la sclérose en plaques (chaque année le dernier mercredi de mai, le 30 mai 2012) et de la semaine nationale de sensibilisation à la SEP (du 23 au 30 mai 2012), s'ouvrent les portes de la « Maison de la SEP », dans sept villes françaises, les 1er et 2 juin 2012. C'est la troisième édition à Paris, et la seconde dans toute la France.

Partout en France

  • 1er juin 2012 à Toulouse
  • 1er et 2 juin 2012 à Clermont-Ferrand, Lyon, Nantes et Paris
  • 2 juin 2012 à Lille
  • 8 et 9 juin 2012 à Marseille


Soutenir les patients et l'entourage

Ces maisons éphémères ont pour objectif de soutenir les patients atteints de sclérose en plaques, en dehors du cadre hospitalier. Mais aussi ceux qui affrontent la maladie à leur façon, les proches, les enfants ou le conjoint. Mener la vie la plus normale possible est l'un des défis posés par la sclérose en plaques. Malgré les répercussions de cette maladie sur la vie quotidienne, il est important pour les patients et leur entourage de continuer à se faire plaisir, à aller vers les autres, à avoir des activités de loisir. Pour cela, la rencontre et le dialogue avec les soignants et les associations de patients sont essentiels.

Asso, labo, médico : tous ensemble !

Cette action est menée en partenariat avec les réseaux de professionnels de santé dédiés à la SEP et des associations de patients (AFSEP, la Ligue Française contre la SEP et Notre Sclérose). Elle a également reçu le soutien logistique de Biogen Idec France qui, depuis plus de quinze ans, a fait de la SEP son premier domaine de recherche. Au-delà de la vocation thérapeutique, ce laboratoire souhaite également améliorer la prise en charge de cette maladie et maintenir la qualité de vie des patients. C'est, par exemple, l'édition d'un livret d'information, des informations destinées aux enfants dont les parents sont atteints, un site internet dédié, un numéro vert et des relations nourries avec les associations de patients.

Les professionnels à l'écoute

Selon les villes, le programme varie mais le principe reste le même. Ces « maisons » sont un endroit où toutes les forces sont réunies, en un même lieu. Pendant deux jours, le public peut échanger avec les professionnels (intervenant tous bénévolement) de santé impliqués dans la prise en charge de cette maladie : psychologues, neurologues, kiné, assistants sociaux, associations de patients et d'autres patients. Toutes les questions peuvent y être abordées, sur des domaines disparates, bien au-delà des considérations strictement médicales. A l'infirmière, on demande comment injecter le traitement. A l'assistante sociale, comment souscrire un emprunt bancaire. Au psychologue, comment continuer à faire des projets... Un moment d'échange, à ne pas confondre avec une consultation !

2012 : sophrologie à l'honneur

Ces maisons proposent un espace multimédia, mais aussi des zones de discussions où patients, associations et professionnels de santé peuvent échanger, en petits groupes de paroles menés par un professionnel ou en tête-à-tête. Ce lieu se veut convivial et chaleureux, comme à la « maison ». On y vient pour un moment, pour quelques heures, toute la journée.... A Paris, par exemple, c'est l'Eurosite Georges V, dans le 8ème, qui ouvre ses portes. Au programme du vendredi, quatre ateliers : présentation du réseau, qualité de vie, SEP et sexualité, et emploi. Le samedi, c'est la gestion du stress qui sera abordée, ainsi qu'une initiation aux vertus de la sophrologie. En 2011, le yoga était à l'honneur. Cette année, des ateliers sur l'intérêt de cette pratique dans la SEP seront animés par des professeurs de la Fédération française de sophrologie (FFS).

Gratuit et sans inscription

L'accès à la Maison de la SEP est libre et ne nécessite pas d'inscription préalable. L'édition 2011 a rassemblé entre 50 et 100 par jour personnes selon les villes. Un bon début... Les deux éditions précédentes avaient lieu en semaine ; cette année, ce sont un vendredi et un samedi qui ont été choisis pour permettre une plus grande affluence. 80 000 personnes atteintes de SEP en France, ce sont autant de patients à entendre et à accueillir. Bienvenus à la « maison »...

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Commentaires

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Le 23-08-2012 par rody :
voudrais dialoguer avec personne qui a une sclerose en plaque

Le 18-10-2012 par france :
Bonjour,
je recherche sur internet un forum de parents dont leurs enfants adultes ont la sclérose en plaque mais je ne trouve pas. Pourriez-vous m'aider car c'est important pour moi de savoir ce que d'autres parents vivent et comment ils arrivent à continuer le combat contre cette maladie.
D'avance merci

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