Trisomie: un risque de dérive eugénique ?

Résumé : La justice européenne ne doit pas reconnaître un droit au dépistage prénatal de la trisomie, car cela laisserait libre cours à l'eugénisme, ont mis en garde une trentaine d'associations de défense des handicapés, issues de 16 pays.

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STRASBOURG, 28 juin 2012 (AFP) -
La Cour européenne des droits de l'homme (CEDH) doit "reconnaître l'humanité et protéger le droit à la vie des personnes trisomiques et handicapées", ont plaidé ces associations, réunies au Conseil de l'Europe à Strasbourg pour faire part de leur inquiétude concernant une affaire actuellement pendante devant la CEDH.

Cette affaire concerne une Lettone, Anita Kruzmane, mère d'une fillette trisomique aujourd'hui âgée de 10 ans. Devant les tribunaux de son pays, elle a reproché à ses médecins de ne pas lui avoir proposé de test prénatal, test dont elle aurait tiré les conséquences en avortant si elle avait su que son foetus était porteur d'une anomalie génétique.

La justice lettone lui ayant donné tort, elle s'est tournée vers la CEDH, faisant valoir une violation de son droit à la vie familiale. La Cour européenne devrait se prononcer sur ce dossier sensible d'ici quelques mois.
"L'élimination de l'enfant à naître, en raison de son patrimoine génétique, est-il un droit?", a demandé jeudi l'Irlandais Patrick Clarke, président de la fédération "Down Syndrome International". "Eliminer une maladie, c'est une chose, mais éliminer des malades, c'est tout autre chose", a ajouté M. Clark, lui-même père d'un fils trisomique adulte.

Pour le Français Jean-Marie Le Mené, président de la Fondation Jérôme Lejeune - qui soutient la recherche sur la trisomie et s'oppose à l'avortement -, cette affaire Kruzmane s'inscrit dans un contexte général où "la liberté de choix des parents" de garder ou non leur enfant trisomique est "menacée par une politique eugénique".
Cette politique, qui tend à proposer un dépistage quasi-systématique aux familles, se conclut par un avortement dans la quasi totalité des cas où le foetus est diagnostiqué trisomique, a rappelé M. Le Mené. "Il ne s'agit pas de remettre en cause le dépistage ou l'avortement, mais de dénoncer cette situation où on avorte quasiment sans se poser de questions. Il faut lutter contre ces préjugés qui font d'un trisomique une source de malheur", a-t-il ajouté.

Le cas Kruzmane, a encore analysé M. Le Mené, n'est pas sans rappeler la célèbre affaire Perruche, du nom de ce jeune Français né lourdement handicapé et à qui la plus haute instance judiciaire avait accordé, en 2000, une indemnisation pour le fait d'être né.
ab/mct/mr

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Commentaires

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Le 01-07-2012 par Nikki :
J'ai adopté un bébé trisomique après avoir été sa "nounou" pendant 8 ans. Je pense souvent à sa maman biologique qui n'a pas eu le bonheur de partager la vie de son enfant. Ma fille est pleine de joie de vivre, d'espérance, de rêves et de rires. Il eut été criminel de ne pas lui donner la possibilité de vivre !Je suis contre ce projet de loi, projet qui prône l'eugénisme! Après les trisomiques, qui voudra-t-on éliminer ? Les blonds ? les grands ?

Le 03-07-2012 par Mireille :
Il faut aussi sortir de l'angélisme et du politiquement correct. Je doute que l'on saute de joie à l'idée de mettre au monde un enfant souffrant d'un lourd handicap mental. Par contre, on peut apprendre à accepter cette situation si on y est préparé. Une de mes nièces souffre d'une maladie génétique rare et d'un retard mental. Si nous partageons avec elle des moments de joie, nous devons aussi subir ses colères terribles, ses entêtements et nous nous posons la question de son futur. Quid de l'avenir de ces enfants après le décès de leurs parents ou après leurs 18 ans, quand plus aucun institut spécialisé ne les accepte et que la seule solution proposée, en l'absence d'une famille aimante, est l'asile psychiatrique ? Malvoyante moi-même, je ne suis pas pour ce dépistage systématique, forcément à double tranchant. Mais les futurs parents devraient pouvoir décider de l'avenir de leur famille.

Le 03-07-2012 par dany :
mon fils a 45 ans, et est actuellement très malade, mais je dois dire qu'il a été une énorme source de joies et qu'il nous a beaucoup apporté par sa tendresse, sa vitalité, son humour !! et il nous a aidé à grandir et à devenir des "humains" dignes de ce nom. Autant il faut accepter que les personnes qui se sentent incapables d'assumer à l'annonce d'un éventuel diagnostic de T21 aient le choix de faire un examen, mais quel tableau leur présente t'on de l'avenir de leur enfant? il faudrait les rassure, qu'ils auront les moyens de l'aider à grandir en harmonie, qu'il sera un cadeau malgré les soucis, quel enfant ne donne pas quelques soucis à ses parents ?

Le 01-08-2012 par Nikki :
@ Mireille : en effet, aucune maman ne sauterait de joie à l'idée de mettre au monde un enfant porteur de handicap, et je crois que personne n'a prétendu être heureux à l'idée de l'annonce d'un handicap pour son bébé. Ce n'est toutefois pas vivre dans l'utopie ou l'angélisme que de dire que ces enfants sont de véritables sources de bonheur, et que contrairement à quelques années en arrière, ils ont un avenir. De nos jours, ces enfants, s'ils sont correctement pris en charge dès leur naissance, peuvent avoir une vie proche de la "norme" ; aller à l'école,lire, écrire, compter, avoir un travail, conduire une voiture, voter, aimer, avoir des enfants etc etc
Qu'est ce qui est choquant en celà ?

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