27 mai : journée mondiale SEP, quoi de neuf ?

Résumé : Le 27 mai 2015, c'est la Journée mondiale de la SEP (sclérose en plaques). La planète se mobilise pour lutter contre cette maladie invalidante du jeune adulte. Evènements, actions, conseils, nouveaux traitements...

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Teresina vit à Borgoricco dans le Nord de l'Italie et peine à monter les deux marches de sa maison. Vassiliki est étudiante dans une université grecque mais ne peut plus assister à ses cours. Dominika est polonaise et n'a plus les moyens de payer son traitement.  Qu'ont-elles toutes en commun ? Elles sont atteintes de SEP ou sclérose en plaques. Or les obstacles à l'accès aux soins auxquels font face les personnes atteintes varient en fonction de l'endroit où elles vivent et de leurs symptômes. C'est donc la planète entière qui se mobilise le 27 mai 2015 à l'occasion de la Journée mondiale de la sclérose en plaques.

Des opérations à échelle mondiale

En 2015, cette journée met à l'honneur tous ceux qui se battent pour venir à bout de cette maladie invalidante. A cette occasion, un site dédié propose d'envoyer une carte virtuelle  « Stronger than MS » (Ensemble, nous sommes plus forts que la SEP) à une personne qui a contribué à faire tomber ces barrières et d'y ajouter son propre message pour expliquer de quelle façon elle a eu un impact sur notre vie. Le hashtag #strongerthanMS permet de collecter des messages de remerciement et de partager des témoignages. La liste des évènements à travers le monde est également disponible sur le site dédié à cette journée. En France, les associations se mobilisent, par tous les moyens, pour sensibiliser au quotidien de ces patients. C'est notamment le cas de « Notre sclérose », une association qui a lancé (jusqu'au 4 mai 2015) son opération « Montre-moi ta douleur » et proposait de symboliser cette souffrance, souvent invisible, à travers des créations en tous genres : photo, peinture, illustration, sculpture…

Les maisons de la SEP en France

Depuis 2010, au printemps, la « Maison de la SEP » (site en lien ci-dessous) est une manifestation originale qui permet aux patients et à leurs proches de rencontrer, en dehors de l'hôpital et dans un même lieu convivial, des associations locales et nationales, le réseau de santé régional dédié à la SEP et les professionnels concernés par cette pathologie. En 2015, avec pour thème « Les familles et les proches », elle ouvre ses portes dans neuf villes de France.

  • Marseille : vendredi 22 mai
  • Paris : mercredi 27 mai
  • Clermont-Ferrand : jeudi 28 mai
  • Lille : vendredi 29 mai
  • Nice : vendredi 29 mai
  • Besançon : samedi 30 mai
  • Angers : samedi 30 mai
  • Tours : vendredi 5 juin
  • Rennes : vendredi 12 juin

La SEP, c'est quoi ?

La sclérose en plaques touche environ 70 à 90 000 personnes en France. Dans la majorité des cas, elle survient entre 20 et 40 ans et concerne plus particulièrement les femmes (71% des cas). C'est une maladie chronique qui atteint le système nerveux central (SNC). Ses origines sont, à ce jour, inconnues, et les symptômes sont variables d'une personne à l'autre mais se manifestent généralement par des troubles moteurs, sensitifs, visuels ou par des troubles associés. S'il n'existe pas encore de traitement qui permette une guérison totale, la prise en charge de cette pathologie a néanmoins bénéficié de véritables progrès. Le bénéfice des traitements existants est très important dans la vie des patients, et peuvent permettre de ralentir l'évolution de la maladie et ainsi d'améliorer considérablement la qualité de vie de ceux qui en sont atteints.

Durant l'année 2015, on peut s'attendre à voir apparaître sur le marché, et donc disponibles pour des traitements chroniques, trois nouvelles molécules : le Teriflunomide qui sera commercialisé sous le nom d'Aubagio ; le diméthyl fumarate qui sera commercialisé sous le nom de Tecfidera, et enfin un interféron bêta modifié pour augmenter sa durée d'action, commercialisé sous le nom de Plegridy.

© ralwel/Fotolia

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"Tous droits de reproduction et de représentation réservés.© Handicap.fr. Cet article a été rédigé par Emmanuelle Dal'Secco, journaliste Handicap.fr"


Commentaires

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Le 26-05-2015 par hugo :
La qualité humaine ou ampathie joue aussi un grand rôle. La psychologie du malade est un traitement sous estimé.

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