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Journée Solhand : maladie rare, conserver l'estime de soi !

Résumé : Estime de soi et maladie rare, voici le thème de la 7ème Journée nationale Solidarité Handicap le 27 juin 2015 à Paris. Une conférence, des conseils, des rencontres, en présence d'Emmanuelle Dal'Secco, journaliste pour handicap.fr et auteure.

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Comment rester « beau ou belle » mais surtout présentable envers et contre tout lorsqu'on a un handicap ou une maladie rare ? Ce sera le thème de la 7ème édition de la Journée Nationale Solhand, à Paris le 27 juin 2015, dans les locaux du CISP (Centre international de séjour Maurice Ravel). A l'initiative de Solidarité Handicap (Solhand), cette journée est un moment d'échange et de partage entre associations, familles, scientifiques, professionnels de santé... Solhand se bat avec pugnacité depuis 2007 aux côtés de familles souvent isolées. A la barre, Annie Moissin, une femme énergique et empathique qui se donne sans compter. 8 000 maladies rares et 4 millions de Français concernés !

Comment prendre soin de soi ?

Après l'assemblée générale de l'association le matin, une conférence sur l'estime de soi, à travers la socio-esthétique, proposera donc des réflexions et de nombreuses astuces pratiques pour se réconcilier avec son image, notamment grâce aux conseils avisés d'une maquilleuse, formatrice en dermo-cosmétique. Aqualibre s'est également engagée dans ce domaine ; en 1993, cette association a été créée, à l'initiative de la Société thermale de La-Roche-Posay, par des médecins et psychologues soucieux d'une meilleure prise en compte du retentissement des pathologies cutanées graves sur le psychisme et l'image de soi. L'occasion également de découvrir « l'orgue sensoriel », un projet musical qui apporte de nombreux bienfaits aux personnes handicapées. La journée s'achèvera par un grand repas et une soirée de fête.

Maladie dermatologique rare

Lors de cette journée, un partenariat sera engagé avec Skintifique, un laboratoire qui développe et propose des produits de soin dermatologiques (et, prochainement, ophtalmologiques) à destination de personnes ayant une peau à problème. Les membres du collectif pourront essayer certains produits et avoir accès à des conditions préférentielles. "C'est très important, explique Annie, pour les familles qui doivent se procurer des produits de confort non remboursés afin de faire face à une maladie dermatologique rare."

Spéciale dédicace à Emmanuelle Dal'Secco

Cette année, spéciale dédicace à Emmanuelle Dal'Secco, qui viendra présenter le livre qu'elle a co-écrit avec le nageur Philippe Croizon, "Plus fort la vie" (éditions Arthaud), lauréat du prix Handi-Livres en 2014 (article en lien ci-dessous). Journaliste pour handicap.fr, Emmanuelle collabore depuis de nombreuses années avec Annie Moissin. Elle la définit comme "une ressource fiable et efficace, qui alimente un réseau de témoins précieux qui osent dire leur quotidien. Donner la parole aux invisibles et leur permettre d'exister, c'est là tout le combat d'Annie. Petite femme grande comme un monument, elle est sur tous les fronts et mène une guerre, jamais lasse..."

Les inscriptions sont à retourner avant le 12 juin 2015 pour l'hébergement et les repas et le 25 juin pour la conférence. Solidarité Handicap (Solhand) 4 rue des Grouettes Apt 205, 91240-Saint Michel sur Orge. Il suffit de demander le bulletin d'inscription à cette adresse : contact@solhand-maladiesrares.org ou a.moissin@aliceadsl.fr

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"Tous droits de reproduction et de représentation réservés.© Handicap.fr. Cet article a été rédigé par Emmanuelle Dal'Secco, journaliste Handicap.fr"


Commentaires

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Le 01-05-2015 par Annie M :
GRAND MERCI à HANDICAP.FR pour cet article, un soutient pour notre collectif et une fidélité sans faille depuis tant d'années pour les maladies rares et le handicap

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