Un papa poète au nom de sa fille épileptique

Résumé : Adel Bounif est le papa de Manel, petite fille porteuse d'une forme rare et sévère d'épilepsie : le syndrome de Dravet. Avec "Celle qui m'a pris mon enfant - l'épilepsie", un recueil de 31 poèmes, il décrit le combat quotidien contre la maladie.

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« J'étais riche avant. Aujourd'hui, je suis pauvre car mon enfant est atteint d'une maladie incurable. » Adel Bounif est le papa de Manel, une petite fille de six ans, atteinte d'une forme rare d'épilepsie. C'est le combat de Lila et d'Adel face au handicap de leur enfant. Mais cette guerre pourrait être perdue d'avance car il n'existe, à ce jour, aucun traitement. Selon ce papa, personne ne peut comprendre le changement que le handicap a entraîné dans leur existence, les sacrifices au quotidien, l'incompréhension et l'inaction d'une société sur laquelle on pensait pouvoir compter… Comme exutoire, Abel a sorti sa plume, celle qui lui permet d'écrire ce qu'il ne peut dire tout haut.

Un combat permanent

Avec son livre Celle qui m'a pris mon enfant - l'épilepsie, sorti en mars 2017, Adel Bounif offre un témoignage douloureux mais ancré dans le vrai, sans chercher à donner de leçons. Quand Manel est née, tout semblait aller pour le mieux. « On ne se doutait pas une seconde de ce qui allait arriver », confie Adel. Pourtant, à 9 mois, elle fait sa première crise. Il faudra une longue année pour que le diagnostic tombe. Les spécialistes annoncent que Manel est atteinte du syndrome de Dravet, une forme d'épilepsie très rare puisqu'on ne recense que 300 cas en France. En plus des crises de convulsions, il entraîne un retard du développement et des troubles du comportement et du langage. « C'est une prise en charge permanente », confie Adel. Pour prendre soin de leur enfant, la mère de Manel interrompt ses activités professionnelles. Adel et Lila se retrouvent seuls face à des montagnes de questions et de doutes.

Des mots pour soigner les maux

Avec ce livre, composé de 31 poèmes, Adel a eu « envie de décrire les difficultés rencontrées par les parents d'enfants touchés par l'épilepsie et mettre en lumière une maladie dont on parle peu. » L'auteur ne nomme pas clairement le handicap de sa fille ; il le compare à une sorcière qu'il appelle « Épilepsie ». En tant que parent, comment vivre en sachant que l'on est impuissant face à la souffrance ? C'est une question que le jeune papa continue de se poser. « On accepte, sans vraiment accepter. » Il dit avoir eu besoin de temps et être passé par plusieurs étapes pour pouvoir regarder la situation de Manel en face. Encore aujourd'hui, il avoue être en phase de « résilience ». Ce terme, il le définit comme une révélation personnelle ; il dit s'être retrouvé lui-même grâce au handicap de sa fille. C'est via l'association Alliance syndrome de Dravet, qui soutient les familles et contribue à la recherche médicale, qu'Adel s'est mis à l'écriture. Il commence par rédiger sa newsletter puis en devient le délégué régional Grand Est. « Avec l'écriture, c'est plus simple car je suis seul face à la feuille. » De nature réservée, il trouve ainsi le moyen d'exprimer ce qu'il a sur le cœur et d'échapper à un quotidien souvent « épuisant ».

Une bouteille à la mer

Adel estime qu'il reste beaucoup à faire. « Il existe encore bien trop de préjugés sur l'épilepsie alors qu'il s'agit de la deuxième pathologie neurologique dans notre pays. » Avec son recueil, il veut impulser un vrai changement dans les mentalités et alerter les pouvoirs publics sur un problème de santé publique. « Il est déjà arrivé à plusieurs reprises que Manel soit hospitalisée et que l'on se retrouve face à des médecins qui étaient eux même dépassés par la situation », explique l'auteur. Il déplore le manque de formation du corps hospitalier, d'accompagnement et de reconnaissance des parents aidants et le manque de soutien sur le plan administratif. Depuis la publication de son livre, qui rencontre un joli succès, Adel est souvent sollicité pour animer des conférences et des séances de dédicaces, et est invité sur les plateaux de télé et à la radio. Son recueil a été sélectionné dans plusieurs prix et a même été porté jusqu'à l'ONU. Un beau parcours qui devrait se poursuivre avec, bientôt, la sortie d'un deuxième ouvrage.

Celle qui m'a pris mon enfant - l'épilepsie, Adel Bounif, 70 pages, Les éditions du Net, 15€, également dispo en version numérique (4,99 €) sur le lien ci-dessous.

©Adel Bounif et Facebook

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"Tous droits de reproduction et de représentation réservés.© Handicap.fr. Cet article a été rédigé par Assan Haidara, journaliste Handicap.fr"


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