Comment vit-on avec une maladie rare : nouvelle enquête !

Résumé : Qualité de l'annonce, difficultés liées aux médicaments et coordination des acteurs du parcours médico-social. Trois questions cruciales pour ceux qui sont atteints par l'une des 7 000 maladies rares. L'Observatoire dédié a enquêté. Résultats

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Une maladie est considérée comme rare lorsqu'elle touche moins d'une personne sur 2 000 ; on en dénombre 7 000. Créé en 2011, l'Observatoire des maladies rares est un projet initié et piloté par Maladies Rares Info Services qui a pour objectif de mieux connaître la situation des personnes malades et de leurs familles. Pour cela, un recueil de données sur leur quotidien est effectué afin de recenser et de mesurer les difficultés rencontrées. En mai 2013, l'Observatoire publie les résultats de sa deuxième enquête réalisée en 2012.

Trois thématiques ont été étudiées :
- L'annonce diagnostique et ses suites.
- Les difficultés pratiques liées aux médicaments et autres produits de santé.
- La coordination des acteurs du parcours médico-social de la personne malade.

1° L'annonce diagnostique et ses suites

L'annonce diagnostique a lieu dans un environnement globalement satisfaisant. Par exemple :
• 87% indiquent que cette annonce a lieu en face à face.
• 82% jugent le lieu approprié.

L'auteur de l'annonce est jugé très disponible ou disponible dans 67% des cas mais peu ou pas du tout dans 27% des situations. 94% des annonces sont effectuées par un médecin qui est presque systématiquement un spécialiste.

D'autres difficultés existent qui sont liées principalement au manque d'informations reçues lors de l'annonce :
• Des documents d'information sur la maladie ont été remis à la personne malade dans seulement 10% des cas.
• Des adresses de sites Internet dans 6%.
• Des coordonnées d'associations dans 8%.
• 80% des enquêtés auraient souhaité d'avantage d'informations sur la maladie.

Les personnes insatisfaites des conditions de l'annonce ont souvent reçu moins d'informations sur la maladie et les traitements, des adresses de site Internet... Ainsi, une information claire et en quantité suffisante, ainsi qu'un accompagnement dans diverses démarches, semblent être deux éléments qui conditionnent la satisfaction lors de l'annonce du diagnostic de la maladie.

2° Les difficultés pratiques liées aux médicaments et autres produits de santé

Les principales contraintes liées à la prise de médicaments sont :
• La prise quotidienne (citée par 81% des personnes concernées).
• Les horaires stricts à respecter (45%).
• L'obligation de toujours les avoir sur soi (44%).

62% des personnes déclarent des effets indésirables à leurs traitements dont 29% qui sont très gênants et 52% assez gênants. 23% des répondants indiquent connaître les moyens pour déclarer les effets indésirables des médicaments. Les autres produits de santé (prothèses, produits cosmétiques, fauteuil roulant...) occasionnent de plus grandes difficultés que les médicaments :
• 8% des personnes concernées ont des problèmes pour financer leurs médicaments contre 35% pour les autres produits de santé.
• 14% des personnes ont du mal à obtenir leurs médicaments contre 19% pour les autres produits de santé.

3° La coordination des acteurs du parcours médico-social

Les principales fonctions attribuées aux médecins par les participants à l'enquête sont les suivantes :
• Médecin généraliste : le renouvellement des ordonnances (59% des répondants) et le suivi des autres questions de santé (56%).
• Médecin spécialiste : le suivi régulier de la maladie rare (77%) et le renouvellement des ordonnances (44%).
Les participants à l'enquête estiment que le niveau d'information sur la pathologie rare est suffisant à hauteur de : 62% pour les médecins spécialistes, 29% pour les généralistes et 31% pour les paramédicaux.

Quand les enquêtés déclarent que les professionnels sont en contact entre eux, leur coordination est jugée bonne à :
- 60% entre le médecin généraliste et les médecins spécialistes.
- 82% entre les médecins et les paramédicaux.
- 59% entre les médecins et les structures sociales ou administratives.

Dans l'ensemble, la coordination des professionnels médico-sociaux est jugée très satisfaisante et satisfaisante par 39,5% des personnes interrogées, peu et pas satisfaisantes pour 48% d'entre elles. 12,6% ne savent pas. Les difficultés de coordination identifiées par les personnes malades et leur entourage sont principalement liées au manque de connaissance des médecins généralistes, à l'absence de dossier médical partagé et à un manque de communication global des spécialistes vers les autres professionnels.

En savoir plus sur Maladies Rares Info Services

Maladies Rares Info Services est un service d'information et de soutien dédié aux maladies rares et à leurs nombreuses problématiques. L'équipe est constituée de spécialistes, aux compétences médicales et scientifiques. Une réponse claire et adaptée à chaque situation est donnée par téléphone, courrier électronique ou live ch@t. Le « réseau social patients » s'articule autour du Forum maladies rares, de la page Facebook, du fil Twitter et du site internet. Ces communautés en ligne sont autant d'espaces de partage d'informations et d'expériences et contribuent à rompre l'isolement des personnes touchées par la maladie.

Maladies Rares Info Services: 01 56 53 81 36 (appel non surtaxé, inclus dans les forfaits)
Rapport complet 2ème enquête : www.maladiesraresinfo.org

« Tous droits de reproduction et de représentation réservés.© Handicap.fr.Toutes les informations reproduites sur cette page sont protégées par des droits de propriété intellectuelle détenus par Handicap.fr. Par conséquent, aucune de ces informations ne peut être reproduite, sans accord. Cet article a été rédigé par Emmanuelle Dal'Secco, journaliste Handicap.fr »

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Commentaires

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Le 03-06-2013 par popof :
bonjour madame monsieur qu appelez vous maladie rare moi j ai 2 protéses total de hanches une arthrodése de cheville doite du a l artrose j ai de l artrose dans la colone vertebrale les cervicales et celle du bas merci de me repondre bonne journée salutation

Le 03-06-2013 par Thierry Z :
Bonjour, pourriez-vous m'indiquer comment déclarer les effets indésirables des médicaments ?
Merci

Le 06-06-2013 par Frédérique :
Dommage, je n'ai pas souvenir d'avoir eu accès à cette enquête. Je suis pourtant mère d'une jeune fille porteuse d'une maladie rare, et représentante pour la France et la Belgique de la Fondation américaine du syndrome en question (syndrome Phelan-McDermid). Une autre fois ?
Frédérique
http://lemondedecamille.free.fr

Le 07-06-2013 par mpb :
comme Frédérique, mpoi non plus!(ma fille est atteinte du syndrome de Rett)
La prise de médicaments est loin d'être LE problème; de plus les domaines de l'enquête sont trés limités....

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