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Les maladies rares de moins en moins orphelines

Résumé : Discuter sur un forum spécialisé de sa maladie de Behçet (1.200 cas en France), accéder avec son smartphone à la fiche "urgence" pour la "complexe" maladie de Fabry (300 cas): les nouvelles technologies sont devenues un lien essentiel...

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PARIS, 27 fév 2013 (AFP) - Internet et réseaux sociaux sont des outils primordiaux dans le domaine de la santé en général. "C'est encore plus vrai pour les maladies rares avec leurs deux caractéristiques fortes: l'isolement face à la maladie et la rareté de l'information", explique Thomas Heuyer, délégué général de Maladies rares info services.

Pour la 6e Journée internationale des maladies rares, célébrée le 28 février, cette association qui a pour mission de répondre par téléphone et par message électronique (notamment avec des sessions de "live tchat") aux questions des personnes touchées par une maladie rare, lance ses pages Facebook et Twitter afin d'offrir "des vecteurs supplémentaires pour partager l'information et l'expérience".
Cette nouvelle offre s'ajoute au lancement fin 2012 d'un forum de discussion spécialisé qui permet aux malades et à leur famille d'échanger sur 29 pathologies rares comme la maladie de Behçet caractérisée par une inflammation des vaisseaux, une atteinte des muqueuses et dont la cause est inconnue.
"Il existait depuis de nombreuses années le service d'information et soutien qui permet de poser des questions à nos experts. Il nous a paru important de proposer de nouveaux outils qui en plus de la relation verticale avec des experts, permet une relation horizontale avec une communauté en ligne de personnes touchées", explique M. Heuyer.
Ce Forum maladies rares est d'ailleurs devenu la deuxième page la plus visitée du site ( http://www.maladiesraresinfo.org/ ) de cette association soutenue financièrement par le Téléthon et les pouvoirs publics.

"Ouvrir les yeux"

La floraison de blogs centrés sur des maladies rares comme le site "Ouvrir les yeux" de Nicolas, atteint de la maladie de Leber conduisant à la cécité ("Il n'y a pas grand chose sur le net, je veux faire connaître la maladie le plus possible", explique-t-il) témoigne du paradoxe des "maladies orphelines".

Chaque pathologie affecte peu de personnes (une maladie est rare si elle touche moins d'une personne sur 2.000) mais le grand nombre des maladies répertoriées (plus de 7.000) font qu'au total, via les proches, "une personne sur 20 est concernée directement ou indirectement par une maladie rare", explique Viviane Viollet, présidente d'Alliance maladies rares qui fédère 200 associations de malades.
Pour preuve, Orphanet, grand portail d'information sur les maladies rares est visité chaque mois par près d'un demi million de personnes (patients, familles et professionnels de santé).
Orphanet lance une application pour smartphone afin de rendre accessible sur iPhone les parties la plus téléchargées de ce site de référence multilingue coordonné par l'Inserm.
Ce sera le cas notamment des fiches de "recommandations d'urgence" qui expliquent aux personnels soignants et aux proches la conduite à tenir face aux maladies rares les plus graves et problématiques, comme la rarissime maladie de Fabry (insuffisance rénale et troubles cardiaques, notamment).
"On s'est rendu compte que beaucoup de ces malades avaient en permanence sur eux nos fiches d'urgence imprimées en cas d'hospitalisation imprévue" explique Marc Hanauer, directeur technique d'Orphanet.

Le fait de pouvoir télécharger ces fiches de n'importe où grâce à son smartphone sera une sécurité pour eux. De même, le fait de pouvoir accéder depuis un portable à l'adresse du service spécialisé le plus proche pour chacune des 6.000 maladies rares listées dans la quarantaine de pays partenaires d'Orphanet.
Pareillement en matière de recherche sur les maladies rares, les nouvelles technologies jouent un rôle peut-être plus crucial qu'ailleurs, en raison du caractère morcelé de cet univers.
La Fondation maladie rare --créée en février 2012 pour "créer des synergies entre les acteurs de la recherche"-- l'a bien compris et lance cette semaine un portail d'information original pour aider les chercheurs du secteur à trouver des financements.

ot/pjl/jag

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Commentaires

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Le 07-03-2013 par Frédérique Meunier :
L'occasion de parler de mon site, vitrine de la délétion 22q13 ou syndrome Phelan-McDermid : http://lemondedecamille.free.fr

Le 17-03-2016 par Clémentine :
Bonjour
Atteinte de la maladie de behcet depuis 2009 soit 7 ans.j'ai 49 ans et je voudrai savoir s il est vrai qu avec l âge là maladie disparaît. C est la première fois que j en parle sur internet, opus je me lance! Merci bcp pour vos éventuelles réponses. Clémentine.

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