Perché sur une grue pour son fils autiste

Résumé : A bout, Jérôme Claro s'est hissé au sommet d'une grue le 6 juillet 2015, à Barcelonnette (04), pour protester contre l'orientation de son fils autiste, décidée par la MDPH sans son consentement. Carine, sa femme, témoigne.

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Handicap.fr : Qu'est-il arrivé ce lundi 6 juillet sur le parking de votre commerce de Barcelonnette ?
Carine Claro : Dès cinq heures du matin, mon mari, Jérôme, est monté dans une nacelle et a déployé sa banderole « Tous avec Romain ». Je me suis postée au pied avec un autre message : « Autisme, arrêtez ce massacre. La France a 50 ans de retard ». Il n'était pas question qu'il en redescende avant d'avoir obtenu une réponse de la MDPH (Maison départementale des personnes handicapées) des Alpes-de-Haute-Provence. Nous avons commencé à négocier avec sa présidente vers 10h ; elle promettait que notre dossier allait repasser en commission dans quelques jours mais nous nous voulions, pour mettre fin à notre action, un engagement ferme.

H.fr : Pourquoi une action aussi radicale ?
CC : Une semaine auparavant, nous avions reçu une notification de la MDPH disant que Romain, notre fils âgé de 12 ans, avec des troubles autistiques, était orienté, pour sa rentrée en 6e, en SEGPA (Section d'enseignement général et professionnel adapté) à Digne-les-Bains. Un internat à 1h30 de chez nous alors qu'il est inscrit au collège de Barcelonnette, juste à côté, avec une proviseure tout à fait prête à le recevoir. J'ai appelé son instituteur, un type formidable, qui m'a répondu « Qu'est-ce qu'ils nous font ? ». Tout s'est tramé dans notre dos sans jamais que l'on ne nous demande notre avis…

H.fr : Vous auriez certainement pu obtenir un recours par des moyens plus « légaux »…
CC : Oui, peut-être, pourquoi pas, en se battant comme des diables tout l'été, en multipliant les recours, en allant même jusqu'au tribunal. Cela peut prendre des mois et l'issue n'est jamais certaine. Il n'était pas question que Romain manque sa rentrée. Nous ne serions pas les premiers parents à ne pas être écoutés, à nous retrouver avec des notifications que nous n'avons pas demandées. La MDPH aussi me disait ne pas m'inquiéter, même si elle ne se montrait pas très compréhensive. Mais il y a un moment où les parents en ont marre de se battre et optent pour des moyens plus radicaux. Mon mari et moi étions dans une incompréhension totale, vraiment désespérés ! Au point qu'il était prêt à commettre l'irréparable.

H.fr : Mais si tous les parents se mettent à monter sur des grues…
CC : Et si c'est le seul moyen de se faire entendre ? Nous avons perdu toute confiance dans ce système. Cela a commencé il y a deux ans lorsqu'on a enfin posé un diagnostic d'autisme pour Romain. C'était inscrit noir sur blanc depuis longtemps dans tous ses dossiers mais personne ne nous disait rien, on nous laissait dans une totale errance. Il a perdu pas mal de temps en psychiatrie ; j'ai fait confiance jusqu'au jour où je me suis rendu compte qu'il régressait, qu'il se faisait mal, développait des TOC. Alors je l'ai sorti de là, me suis rapprochée d'associations sur l'autisme, j'ai arrêté de travailler, tenté la méthode comportementale ABA. Romain a toujours été scolarisé en milieu ordinaire avec la présence d'une AVS. Et ça fonctionne… Aujourd'hui, il est heureux, épanoui et ne cesse de progresser. Il fait même partie d'un club de foot. Vivre loin de notre fils qui a tant besoin de sa famille, de son frère, nous est insupportable.

H.fr : Comment vous est venue cette idée ?
CC : Nous avions entendu parler de cette maman, Estelle (article en lien ci-dessous), qui était montée sur la grue d'un chantier en plein centre de Toulouse en mars 2014 parce qu'on voulait déscolariser son fils autiste. Alors, tout simplement, je l'ai appelée et elle m'a donné de nombreux conseils, notamment sur la façon d'alerter les médias.

H.fr : Vous semblez être à l'origine de cette idée, pourquoi n'est-ce pas vous qui êtes montée ?
CC : Au départ, je devais mais comme c'est moi qui allais négocier, je me suis dit que je serais plus utile en bas. A fortiori avec la canicule de ces derniers jours, il me fallait conserver mon énergie. Mon mari, lui, n'avait pas à parler.

H.fr : Votre réaction a été impulsive, tout s'est passé en quelques jours…
CC : Le samedi, nous avons loué une grue à une entreprise en prétextant que nous devions changer les enseignes sur la façade de notre boucherie. Le lundi matin la grue était en place…

H.fr : Vous ne faisiez rien d'illégal mais pompiers et gendarmes sont pourtant intervenus…
CC : Oui, contrairement à Estelle qui s'était introduite sur un chantier privé… Gendarmes et pompiers sont intervenus très rapidement, alertés par certains medias locaux, mais uniquement pour assurer la sécurité de mon mari. Ils se sont montrés très bienveillants…

H.fr : Avez-vous finalement obtenu gain de cause ?
CC : La MDPH a décidé d'organiser une réunion d'urgence. Romain pourra faire sa rentrée au collège de Barcelonnette, avec la présence d'une auxiliaire de vie douze heures par semaine. Mon mari est redescendu à midi.

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"Tous droits de reproduction et de représentation réservés.© Handicap.fr. Cet article a été rédigé par Emmanuelle Dal'Secco, journaliste Handicap.fr"


Commentaires

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Le 07-07-2015 par mallet yves :
BRAVO
Cela prouve encore une fois que lorsqu'on se "rebelle" et a juste titre cela fonctionne....mais que d'energie gachee...qui pourrait etre utilisee positivement...
Je me bats aussi dans mon departement pour aider les personnes dans leur dossier MDPH

Le 08-07-2015 par lightdts :
Bonjour !
Quoi qu'on en dise j'admire votre "radicalité" ! Si c'est le seul moyen d'assurer l'avenir de son fils, il faut faire ça et plus encore! Bravo à vous ! Si tous les parents se mobilisaient aussi fortement on serait obligé de les entendre !

Le 08-07-2015 par Sonia :
Tous les parents concernés par cette lutte acharnée que nous devons mener de force pour voir nos enfants et adultes inclus réellement comprendrons ce geste. A quand l'écoute des parents, des bonnes pratiques, du respect de la personne avec ou sans handicap ???

Le 08-07-2015 par alain mercier :
de tout coeur avec vous Les mdph peuvent être d'une
toxicité extrême.Voyez la
députée de Nevers,une personne très efficace.

Le 08-07-2015 par pepettes64 :
Encore un soucis avec la MDPH, il faut se battre tout le temps et à force cela devient épuisant pour nous handicapés, nous génons à la société et il casent facilement dans des structures qui coutent plus cheres. A quand l'accessibilite qui aurait dû être mise en place depuis fort longtemps!!!!! Je suis révoltée et je ne fais plus confiance en personne et ne souhaite à personne d'avoir un handicap quelconque

Le 09-07-2015 par memee :
bravo jérôme pour votre courage face à cette bureaucratie.que beaucoup de parents prennent exemple au lieu de subir et fermer
leur "bouche" pour leurs enfants.

Le 10-07-2015 par ALEXIS :
bonjour je suis bipolaire je percois l aah et je peux vous certifiez que la mdph peut etre d une inegalité totale . rien a proposer pour des gens souffrant d un handicap psychique , en gros se demerder et rien attendre d un organisme pareil . a 27 ans le temps est long surtout quand ca fais 11 ans qu on est malade . mais bon merci le gouvernement aussi de ne rien apporter dans la recherche psychiatrique et de ne pas creer assez de structures a adaptées dans le but d apprendre un metier

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