Williams et Beuren : des tours de manège pour les soutenir

Résumé : Quel est le point commun entre une fête foraine et le syndrome de Williams et Beuren ? Un élan de solidarité à l'occasion de la Fête des loges (78). Le 29 juin 2018, les tickets de manège sont reversés à l'association dédiée à ce handicap.

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Quelques tours de manèges et des sensations fortes pour la bonne cause ? L'emblématique Fête des Loges, qui investit la forêt de Saint-Germain-en-Laye (78) jusqu'au 19 août 2018, s'associe à Autour des Williams pour soutenir cette association qui, depuis 15 ans, s'implique en faveur des personnes atteintes du syndrome de Williams et Beuren et accompagne leur famille.

Williams et Beuren, c'est quoi ?

Le syndrome de Williams et Beuren est un accident génétique qui associe un retard psychomoteur, un profil comportemental particulier caractérisé notamment par une hyper-sociabilité, des manifestations cardiovasculaires importantes, des difficultés pour se nourrir et dormir dans les premières années de vie. Dans la plupart des cas, il n'existe aucun antécédent familial. Le risque est de 1 sur 10 000. Les personnes atteintes sont en général joyeuses, très sociables et pour certaines, douées pour la musique. Grâce à un suivi multidisciplinaire précoce effectué par des professionnels de la santé et de l'éducation, certains enfants peuvent acquérir un certain degré d'autonomie à l'âge adulte. « Notre association a été créée en réaction à l'absence d'information précise et structurée sur le syndrome et pour combler le grand vide auquel se confrontent généralement les parents à l'annonce du diagnostic », explique-t-elle dans un communiqué.

Au programme du 29 juin

Cet évènement solidaire aura lieu lors de la soirée inaugurale, le vendredi 29 juin 2018, à partir de 19h00. L'intégralité de la vente des bracelets sera reversée à l'association. 19 euros pour 15 tours sur 15 attractions. « Cette action nous permet de sensibiliser le grand public au syndrome de Williams et Beuren et, plus largement, à la différence », explique l'asso. L'animatrice télé Ophélie Meunier, nouvelle marraine de l'association, sera à ses côtés tout au long du week-end.

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