Maladies rares : démarrage vendredi du 29e Téléthon

Résumé : France Télévisions lance vendredi à partir de 18h45 son 29e Téléthon: 30 heures de diffusion sur les chaînes publiques pour collecter des dons en faveur de la recherche, très active, sur les maladies rares.

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Par Brigitte CASTELNAU

Parrainée par le chanteur Marc Lavoine, cette édition, qui s'achèvera samedi après minuit, aura son mur d'images permettant de suivre les messages avec le hashtag (mot clé) #moiaussijedonne provenant des réseaux sociaux.
Les dons, déductibles des impôts à 66%, pourront être effectués sur le site telethon.fr ou par téléphone au "36 37", dès vendredi matin 8h.

En 2014, le Téléthon, parrainé par Garou, avait permis à l'association organisatrice, l'AFM-Téléthon, de collecter, au final, 92,9 millions d'euros contre 89,3 en 2013, 88 en 2012, mais 94 millions en 2011.
Initialement prévu au Champ de Mars, le grand plateau télévisé du Téléthon sera installé à l'hippodrome de Longchamp, dans l'ouest de Paris, pour raisons de sécurité, avec comme maîtres de cérémonie Sophie Davant, Nagui et Dave.

Six villes "ambassadrices" ont été choisies pour accueillir des "défis": dans le nord de la France, Saint-Valery-en-Caux (Seine-Maritime) qui vendra 3 000 bouteilles de cidre et Beauvais, où une chorale de 2.000 enfants chantera devant la cathédrale, ainsi qu'à Roanne, Saint-Étienne, Avignon et Maussane-les-Alpilles (Bouches-du Rhône). A Paris, Rouen, Grenoble, Marseille et Mulhouse, des tours s'illumineront aux couleurs du Téléthon.

Une course solidaire connectée (avec smartphone et "appli" de "Running") opposera 15 régions jusqu'au 8 décembre, avec des capitaines d'équipes du monde sportif (Pascal Gentil, Mehdi Baala, Vincent Parisi, Luis Fernandez... https://telethon.runningheroes.com ).

Vendredi le Téléthon démarre sur France 2. Puis se poursuit en soirée sur France 3 avec une émission qui offrira de la magie avec Dani Lary, des numéros du cirque, avec perroquets et farfadets, et la célèbre comédie musicale Cats.
La grande soirée finale, samedi sur France 2, mettra à l'honneur quatre familles-témoins d'enfants atteints. Sur scène, Marc Lavoine sera accompagné d'artistes, comme les chanteurs Mika, Kendji, M. Pokora, Zazie, Pierre Perret, Calogero, Garou et Patrick Bruel.
Parmi les ventes organisées au profit du Téléthon, les fameux bonnets officiels signés Jean-Paul Gaultier (ils ont rapporté 40.000 euros l'an dernier), une collection de vêtements créée par Sophie Davant.
Comme l'année dernière, la chaîne internationale TV5 retransmettra la soirée finale du 5 décembre.

L'essor des essais

Les dons soutiendront la recherche médicale sur les maladies rares ou moins rares, comme en témoignera samedi Jacqueline, insuffisante cardiaque sévère qui, plus d'un an après avoir bénéficié d'une thérapie à base de cellules souches "va bien", selon le Pr Philippe Menasché qui l'a traitée à Paris.
En 2014, l'AFM-Téléthon a investi 55,5 millions d'euros dans la recherche.

En plus de 230 programmes de recherche, l'association soutient cette année 37 essais thérapeutiques en cours ou en développement (thérapie génique ou cellulaire, etc.) sur une trentaine de maladies du sang, du cerveau, des muscles, du foie, de la vue et du cœur.

Parmi les résultats encourageants obtenus grâce à des thérapies géniques: l'amélioration de l'acuité et du champ visuel de patients atteints d'une maladie rare de la rétine, l'amaurose congénitale de Leber, cause de cécité progressive, ainsi que des progrès dans le syndrome pédiatrique de Wiskott-Aldrich qui touche une naissance sur 250.000 et qui associe une maladie du sang et un déficit immunitaire.

Grâce au traitement, le petit Sethi atteint de ce syndrome, même s'il reste fragile, peut désormais aller à l'école et jouer au parc avec d'autres enfants. Et il sera sur le plateau du Téléthon. Selon sa phase d'avancement, un essai humain coûte de 2 à 10 millions d'euros, explique Serge Braun directeur scientifique de l'AFM-Téléthon.
Depuis le premier Téléthon, l'AFM-Téléthon a investi 1,1 milliard d'euros dans la recherche contre les maladies rares.

Ce marathon caritatif télévisuel français, qui mobilise aujourd'hui plus de 10.000 communes, avait été créé en 1987 sous l'impulsion de deux pères d'enfants malades, Bernard Barataud et Pierre Birambeau.
Ils avaient convaincu Antenne 2 d'adapter la formule américaine, créée par l'acteur Jerry Lewis en 1966 (le "Jerry Lewis MDA Téléthon") pour réunir des fonds pour lutter contre les myopathies.

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